把5月4日定为我的生日吧，这个日子挺好的，年轻
在经历了腹腔大面积清扫手术后，伤口疼痛难忍，连吗啡都顶不住。“那时，他们都认定我肯定活不过1年……”宋琳琳开始了为期一年的化疗。
最开始的日子很难熬，手术后胃管插了28天，什么也吃不了，人也没有力气，最后站起来后连走路都不会了，还得开始学走路。
化疗开始后，贫血、肝功能异常、呕吐、腹泻、脱发相继出现，她虚弱得不能站立。于是她开始怀疑，问丈夫：“我们在一起过了30多年，知根知底，你就对我说实话吧。”她最终还是知道了自己是晚期结肠癌。
宋琳琳对丈夫说：“就把手术日5月4日定为我的生日吧，你别愁眉苦脸的，我肯定能过关。‘五四’这个日子多好啊，很年轻。”
虽然命保住了，但留下了非常严重的后遗症。由于手术，肠子短了，喝下牛奶三分钟后就排泄。宋琳琳自嘲道：“我拉的是五彩大便，过的是七彩人生。”
吃什么就泻什么，吃红色的西红柿，大便就是红色的;吃绿色的蔬菜，大便就是绿色的……这样营养就跟不上，宋琳琳患上了严重的骨质疏松症，1991年，右臂右脚粉碎性骨折，之后骨折共四次，牙齿全部掉光了，还是横断的。
学过三年中医的徐光炜为了妻子的健康开始忙活了，再忙也会给妻子熬锅徐氏“高汤”：材料就是阿胶、芡实、薏米、莲子、山药等。每天，一边文火熬着高汤，一边给妻子讲讲外面的事儿，逗妻子开心。“自结婚后，我们有一半时间各奔东西忙工作，如今老了，却像是在谈恋爱一般。”宋琳琳笑称自己有了人生第二春。
癌症病人需要科学引导，我有义务把康复做起来
1988年下半年，宋琳琳被一因癌结缘的病友拖进北京玉渊潭公园八一湖畔的树林里练气功。每天清晨，她都要去树林参加锻炼。
“那时候‘癌’是个很可怕的词，一位癌友说：‘我骑自行车去取化验报告，当时就一直觉得，干吗把那个癌字写那么大呀，过几年再拿出诊断书一看，才发现上面的字其实一样大。’”宋琳琳说，他们患者不知道癌症是可治的，胡乱尝试损失的是错失最佳治疗时间而丧失生命。
当得知宋琳琳的爱人是北京市肿瘤防治研究所那个很难挂上号的所长时，病友们欣喜不已，徐教授常常是“走着有人追，站着有人围，坐着围一堆”。后来，为了能更有效率地回答各位病友的问题，徐教授让宋琳琳每周把大家的问题汇总收集上来，周日(那时候一周休息周日一天)就在八一湖畔席地而坐给大家一起解答。
“知道患者最多的问题是什么吗?就是我们如何才能不上当受骗!”宋琳琳介绍道，“那时候甚至有‘要发财，就治癌’的说法，我感觉癌症病人实在太可怜!”有人说，气功能治癌症，他们就开始练气功;有人说，跳舞能治癌，他们就开始跳舞;你告诉他什么药好，他就是倾家荡产也会买……
“肿瘤研究所所长的爱人也得了癌，她要是没治了，咱们更别提了……”从医几十年，医生的责任感自然而然升腾起来。宋琳琳开始要求自己“从头到脚都是春天”，每天跟癌友们围在一起说病谈药，互相鼓励，传递信息，交流康复经验，一切都是积极一面。
“癌症病人是需要科学精神的引导的。而我首先是个大夫，还是个癌症病人，加上我老公还是北京大学肿瘤医院的老院长，我认识的很多朋友都在医疗行业，所以我觉得我有这个义务把康复会做起来，患癌后不能一辈子戴着‘癌’帽子，要早日回归社会。”宋琳琳教授的想法得到了丈夫的全力支持。
时任中国抗癌协会副理事长的徐光炜教授在征得中国抗癌协会的同意后，于1990年试点成立了全国第一个医患结合的病友组织——北京癌症康复会，并在此基础上成立了中国癌症康复会。
“宋教授得病，我们得福啊!”直爽的癌友们笑着说道，“当我们第一次从徐光炜教授的口中得知‘癌症可治’的时候，就像大海里的孤舟终于看到了灯塔，觉得自己终于看到了希望。癌症至少还有一段时间可以弄清楚是怎么回事，还能跟它较量一番。”
（责任编辑：吴茜茜）
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