清晨8点刚过,复旦大学附属肿瘤医院(以下简称肿瘤医院)的门诊大厅里已是人头攒动。靠近电梯边的角落,一位中年男子双手抱头,蜷缩着蹲在地上久久不愿起身。他将脸深埋在双腿间,双肩不停抽动。家人无措地站在一旁,手里攥着一张医生开出的癌症诊断书。
国际抗癌联盟主导的一项针对全球42个国家、约4万人参与的调查发现,面对癌症,发展中国家受调查者更容易持悲观和消极态度,其中,中国持悲观和消极态度的约为43%,超过全球平均值。
尽管如此,在中国,相当长一段时期内,癌症患者、家属乃至医生对于疾病本身的关注,仍远远高于对心理状况的关注。
近几年,随着人们对癌症认识的逐步加深,与疾病伴随而生的心理问题也日益受到重视。包括医院、心理咨询机构、行业协会、志愿者组织、癌症患者俱乐部等在内的各方力量都已开始行动。
肿瘤医院综合治疗科主任、中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会委员成文武,与癌症病人打了二十多年交道。在他看来,癌症病人产生心理问题通常会有几个关口:第一次获得恶性诊断结果时、要进行创伤性诊断和治疗时、复发转移时以及生命即将终结之时。否认、愤怒、恐惧、悲伤等情绪会相伴而生。
恐惧往往来自于无知。2006年,世界卫生组织第一次将癌症定性为一种慢性病,并提出了著名的三分之一说,即:三分之一的癌症可以预防,三分之一的癌症可以根治,三分之一的癌症患者经过治疗可以长期生存。
鼓励患者说出自己的感受
肿瘤医院中西医结合科的一间演示教室里,凌云面前围坐着11位癌症患者和家属。一场癌症心理疏导正在进行中。凌云是肿瘤医院检验科的医生,她的另一个身份是该院新成立的心理援助中心的一名志愿者。早在十年前,她就拿到了二级心理咨询师资格证。简单的开场白之后,凌云开始提问。“你们中有没有新入院的患者?”左边一个中年男子缓缓举起了手。“我上周刚刚检查出了肝癌,上周五住进这里,医生说需要介入治疗。”男子声音低沉。
“知道自己得病,你有什么感受?”凌云问。“觉得天都塌下来了!来这里的第一天我就去了黄浦江边,当时真想……”男子有些激动,两只手紧紧握在一起。
“鼓励患者说出自己的感受,是进行心理疏导的重要一步。”凌云告诉记者。
在凌云的引导下,男子缓缓说出了自己的故事。凌云轻轻拍了拍他的肩膀,“你如果感觉心里不舒服,我们医院可以为你提供一对一的心理辅导。”男子没有回答,沉默。
其他患者和家属此刻开始提问。
这样的集体心理辅导在肿瘤医院每隔一段时间就会开展一次。它是该院2013年开启的心理援助项目的重要内容之一。
对临终患者和家属的关怀
对临终患者和家属的关怀,是心理援助的另一个维度。肿瘤医院五号楼一楼综合治疗科的病房在医院里显得有些与众不同。雪白的墙壁上画着色彩鲜艳的彩虹、帆船等卡通图案,其中一面墙上贴满了患者、家属和医护人员的照片,背景则是一株巨大的常青树。在这个地方,很多肿瘤患者安详地走完了人生最后的旅程。
见证过数千次死亡的成文武是这个科室的创办者。他在国内很早就提出了针对晚期癌症患者舒缓疗护的理念。
“与有些国家相比,我国长期以来死亡教育缺失,如何帮助临终患者和家属平静地面对死亡,是癌症心理援助的重要课题。”成文武对记者说。
群体抗癌的上海模式
上海市浦东新区杨高中路,路旁一栋不起眼的白色八层建筑却有个响亮的名字——希爱大厦。“希爱”是癌症英文缩写“CA”的谐音,同时寓意希望与博爱。这栋大楼的五到八层是上海市癌症康复俱乐部(以下简称俱乐部)的所在地。
与医院推行的个体心理疏导不同,俱乐部更强调群体概念。俱乐部的每一位成员都是癌症患者,他们通过集体心理治疗,抱团取暖,获得心灵慰藉。
“肿瘤又没有生在你身上,你怎么会懂我的痛苦?”这是癌症患者常对身边劝慰者说的一句话。“当一位和你同病相怜的病友在你面前现身说法,告诉你如何渡过身心的难关时,往往会收到意想不到的效果。”俱乐部会长袁正平对记者说,他就是那个经常为患者现身说法的人。34年前,袁正平曾因淋巴癌第四期被医生下了活不过一年的死亡判决书。确诊患癌的那一年,袁正平刚刚31岁,新婚燕尔。“那天,我悲愤地撕掉了一本日历,用被子蒙住头,躺在病床上哭了整整一下午。”袁正平说那时他的精神世界彻底垮了,甚至想到了自杀。
单位身患残疾的工会主席老张,撑着残腿登上六楼的病房来安慰他,这让他受到触动,对人生有了新的理解,萌生了要活下去的强烈愿望,最终抗癌成功。
1989年11月7日,袁正平与一群志同道合的病友创办了上海市癌症康复俱乐部。这是全国最早的一个癌症患者自救互助的公益组织。“群体抗癌超越生命”是这个俱乐部的宗旨。
2014年,复旦大学公共卫生学院曾对俱乐部的癌症康复活动进行了评估,结果发现,俱乐部会员在生命质量的各领域得分要好于其他癌症患者。(杨天)
(责任编辑:吴茜茜)
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