探索罕见病多层次保障体系

全民健康话题主流研讨，代表委员、业内名家高端对话，共议十四五医药健康发展大计。

3月12日17:00-18:00(周六)人民日报健康客户端两会特别策划之“两会健康策”，聚焦我国罕见病多层次保障体系建设，并且特别邀请了复旦大学公共卫生学院卫生经济学胡善联教授，全国政协委员、北京大学第一医院原副院长丁洁教授，中国初级卫生保健基金会秘书长助理杨庆斌，以及武田中国总裁单国洪，就我国罕见病多层次保障建设以及如何共建罕见病生态体系进行探讨。

近几年，国家对罕见病医疗保障问题不断出台政策和措施给予支持，2020年发布的《关于深化医疗保障制度改革的意见》明确提出“探索罕见病用药保障机制”。然而，罕见病患者治疗负担沉重、生活质量严重受损的困境仍是不争的事实。中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》显示，有26.1%的罕见病患者没有接受治疗或从未接受过治疗。这部分人群中，又约有42%的患者是因为医药费太贵无法负担从未进行治疗或放弃治疗。如何提高罕见病药物可及性，解决罕见病患者的诊疗困境，本期直播将重点探讨“我国罕见病多层次保障体系”建设。

本期直播由人民日报健康客户端领衔，人民日报健康客户端、健康时报微博、今日头条、腾讯新闻、腾讯视频、搜狐视频、新浪直播、一直播、快手、抖音、知乎、虎牙、斗鱼等全平台同步直播。

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（运营：周学津）