（健康时报记者 孔天骄）“帕金森病高额药物费用人我们的家庭支离破碎，天价的脑起搏器我们真的是望尘莫及，我们希望脑起搏器能在全国范围内纳入医保。”3月11日，黑龙江省佳木斯市张幸(化名)在人民日报健康客户端留言。
中国人民解放军总医院第一医学中心功能神经外科主任医师凌至培告诉健康时报记者：“目前在我国，已有上万名运动障碍类患者受益于脑起搏器技术，但我国仅帕金森患者就有300万左右，由于脑起搏器价格昂贵，全国大部分城市没纳入医保，还有很多患者每天饱受着疾病的折磨。”
患者张幸正准备服药。受访者供图
手抖、无力……300万患者经受疾病折磨
“我一直全身颤抖，一小步一小步移动，有时候全身僵硬，不能行走。这些年来，我僵直、无力、疼痛、抑郁、失眠、丧失劳动能力，甚至生活不能自理。”来自黑龙江省大庆市的赵玫(化名)跟健康时报记者介绍说。赵玫曾是一位青少年帕金森病患者，19岁确诊为帕金森病，今年42岁了，患病23年。
河南省开封市王利(化名)告诉健康时报记者：“2011年3月确诊为帕金森病；2014年妻子离开了我；我是2017年脑起搏器救助活动的幸运者，那年我大脑被植入了脑起搏器，但也就是那年，一直照顾的的年迈父亲也离开了我。”王利患病已经10年了，患病前三年还在坚持工作，但病发越来越严重，手不能再敲打电脑键盘，后来不得不辞职。
“中国是帕金森病患者人数最多的国家，目前大概有三百万左右的帕金森患者。在我国，65岁以上人群发病率为2%。随着人口老龄化加剧，帕金森病患者的发病率及患病率会逐年增加。”凌至培告诉健康时报记者，随着后期行动能力变差，这对不少家庭来说，是一个巨大的负担。
凌至培介绍，帕金森病(PD)是常见于中老年人的一种神经退行性疾病。根据中国帕金森联盟-国家老年疾病临床医学研究中心的数据，预计到2030 年，中国帕金森病患者将激增至500万人左右。
一般而言，帕金森病患者症状分为两种：运动症状和非运动症状。凌至培解释，常见的运动症状表现为震颤、行动迟缓、肌肉僵硬；非运动症状有时比运动症状出现得还要早，给患者带来的痛苦还要重，比如睡眠障碍、嗅觉障碍、自主神经功能障碍、认知和精神障碍等。
“帕金森病是由大脑当中缺乏一种叫多巴胺的神经递质引起的。帕金森病早期症状不太明显，不容易察觉，难以诊断，而且无法根治。一旦患病，病情会逐渐进展，影响患者的各种功能。患者要与这种疾病终生相伴。”陕西省人民医院神经内三科主任李锐告诉记者。
“我是一名年轻的帕金森病患者，帕金森病的确很折磨人，它可以导致残废，我是国家二级残疾，现在生活难以自理。”来自江西省赣州市的郑钰(化名)告诉记者。郑钰今年45岁，25岁的时候就生病，患病已经15年了。
承担不起的高额治疗费用
“植入脑起搏器已经4年了，电池也快耗尽，若是继续使用脑起搏器，电池费用也需22万。”王利告诉记者，他已经丧失了生活能力，22万元对他来说，就是天价。
双手双腿不停的抖动，身体疆硬象条棍，吃药如同在吃饭。王利称：“精神和经济的双重圧力，很多家庭因病返贫，也有很多人放弃了治疗，药是越吃越多，昂贵的脑起博器让大多数患者望尘莫及。”
帕金森病是体内缺少多巴胺导致的，帕金森病早期对药物治疗效果显著，但随着疾病的进展，药物疗效明显减退，或出现并发严重的症状波动或异动症，这时可以考虑手术治疗。凌至培提到，“手术方法主要有神经核毁损术和脑起搏植入术，脑起搏器疗法因其相对无创、安全和可调控性而成为目前的主要手术选择。”
脑起搏器价格相对较高。凌至培解释，“目前平均来讲，如果是充电性的，可以用十五年到二十年；国产的大概在二十四到二十五万左右；进口的在三十万左右。这样的价格，对于普通家庭来说，在没有医保的情况下，是有负担的，相当一部分人支付不起。”
李锐告诉健康时报记者：“根据每个人用电的快慢不一样，脑起搏器的寿命也不一致。一般情况下，一个电池能够维持五到十年。脑起搏器治疗本身需要花费高昂的费用，一侧的价格大概在十多万，双侧的比一侧的更多些。对于一般家庭来说，是难以承受的价格。”
李锐也解释，对于帕金森病患者来说，经济负担不轻。这个病需要终生吃药，相关药物都不便宜，此外，手术费也较高，虽然有的地方医保可以报销一部分，但对于绝大部分患者来说，这仍然是一笔很沉重的负担。
随着人口老龄化的发展，帕金森病的患病率也在逐年上升。卫生经济学研究显示：每位帕金森病患者的年平均直接支出为15660元，年间接支出为4500元。随着疾病的加重，与帕金森病相关的经济负担将递增。
“2016年查出患有帕金森病，四年里我与帕金森病进行了各种斗争，因为一场疾病，把整个家庭都拖垮了，妻子走了，儿子还在上学。如今每月的药费高达3000元，靠现在的低保和200元的护理补贴，我不知该如何维持！”这是一位帕金森患者给记者发的一段话。
建议脑起搏器纳入医保
现在的王利病情时好时坏，一着急，身体就会往前倒，说话也不清晰，他希望：“脑起搏器能够在全国范围内纳入医保。”
凌至培告诉记者，“目前，脑起搏器医保没有覆盖到各省市，只有部分省市纳入医保，没有纳入医保的大多数省市的患者若需要做手术，会因为价格的高昂而止步，这样他们的生活质量会明显受到影响。”
脑起搏器植入手术更多缓解的是运动症状。凌至培提醒，“手术虽然可以明显改善运动症状，但并不能根治疾病，术后还需配合药物治疗，对于帕金森患者也可以通过一些方法改善，如做一些康复训练，运动疗法，建议患者平时身体要活动起来，不要坐在沙发上一动不动。”
另外，“当医生说是慢性病的时候，很多的家属觉得是治不好的，导致患者失望和悲观，这种情况对于患者恢复非常不利，”可凌至培提醒，“目前这个病虽然尚无根治的方法，但却是可以治疗的，可以通过药物、手术、运动等进行治疗。”
凌至培称，虽然有些省市如北京、上海、深圳、安徽纳入医保，但是报销比例也各不相同。
“如果适应症把握合理，做好术前评估，脑起搏器的疗效还是比较好的。对于帕金森病人而言，全国范围内把脑起搏器纳入医保将是对患者来说一个好的事情。”李锐建议道。
凌至培也建议，将一些帕金森病治疗药物和起搏器设备纳入国家基本医疗保险报销范围，这也是国家保障人民生命健康的一个举措，未来希望大家能够共同呼吁医保更多地关注帕金森患者群体，使更广泛的人群受益。
“帕金森对我们来说太痛苦了，由于支配神经的多巴胺逐渐减少，我们的肢体、智力，以及新陈代谢都不受支配，病痛的折磨让我们生不如死，高额的药物费用使我们的家庭支离破碎，天价的脑起搏器我们真的是望尘莫及，我们希望脑起搏器能在全国纳入医保。”张幸对记者如是说道。
“把脑起搏器在全国范围内纳入是帕金森患者共同的期待。”来自山西太原、辽宁五大连池、黑龙江大庆、河南商丘、河南开封等多位帕金森患者也向健康时报记者反馈道。
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