照顾一个罕见病患儿,并不是一件容易的事情。在河南省郑州市,孙二民五年来用无私的爱照料着收养的杜氏肌营养不良患儿洋洋(化名)。五年的陪伴,孙二民早已把洋洋当成亲生儿子,这不仅出于父爱,也出于责任。
发现困境中的孩子
2019年孙二民在工作走访中第一次见到洋洋的时候,他只有3岁,体重不到8公斤,“瘦得像个小猴子,头上还长满了疥疮。”小小的洋洋承受着原生家庭破裂和罹患罕见病的多重打击。孙二民的出现,为他的生活带来了一线光明。
当看到洋洋原生家庭的不幸,父母离异、哥哥离世,这样的环境无疑让洋洋的成长之路十分艰难。“因为我的身世和洋洋差不多,可能是感情上的同频,决定照顾洋洋。”
“当时我的爱人怀孕已经5个月了,我把想要照顾洋洋的想法说了出来,得知洋洋的遭遇我爱人也很支持我。”在妻子的帮助下,孙二民将洋洋接到了自己的家中暂为照顾。他们不仅为洋洋提供了良好的生活环境,还为他进行了心理疏导,定期带他去北京、上海等地看病。被照护的三个月,洋洋的身体和心理状况都有了很大的改善。
孙二民(右一)在为洋洋做日常康复训练。受访者供图
然而三个月过后,当孙二民把洋洋送回家中,洋洋的家人却因为种种原因不愿意接收这个孩子。孙二民也去了一趟儿童福利院,但是按照国家现有的政策,洋洋不符合接收条件。
原生家庭无力抚养,患有罕见病和残疾的洋洋上学也是一个坎儿,治疗康复更是谈不上。孙二民便和妻子商量能先照顾多久是多久,这一照顾就是五年多的时间。
精心照料,“他是我的孩子”
认识洋洋时他已经到了该上学的年纪。孙二民提到,许多学校对杜氏肌营养不良患儿存在误解和恐惧,担心他们无法适应学校生活,更怕承担可能的风险。经过一次次地沟通,最终为洋洋争取到了顺利入学接受平等教育的机会。
孙二民还记得洋洋在小学一年级时第一次给自己过生日,他在鸡蛋上手绘了一个爱心的图案,眼带泪花地说:“爸爸,我不知道还能陪你过几次生日,你看,墙上贴着这么多奖状和我佩戴过的红领巾,它们是不会消失的,我们都会一直努力陪着你。”
“洋洋是个很懂事很坚强的小朋友,因为洋洋的肌肉力量很有限,其他小朋友一两个小时能写完的作业,洋洋往往需要付出3倍的时间,每天都写作业到凌晨。即便如此,他也不会喊苦喊累。”孙二民说。
洋洋加入了少先队,成为了一名少先队员。受访者供图
在学校,班主任马老师也特别关心洋洋,经常背着洋洋下楼,给洋洋买衣服,时刻关心着洋洋的情绪变化。
把洋洋接到家的五年多以来,孙二民和妻子对洋洋视如己出。虽然家中和村里仍然有些人存在误解和偏见,日渐增多的照护成本也像一座大山一样常常压得他喘不过气。但洋洋的懂事坚强以及所回馈的爱,让孙二民觉得这一切都是值得的。
为更多罕见病家庭提供帮助
孙二民近两年已经帮助了12名杜氏肌营养不良患儿顺利入学,不仅为这些孩子争取到了受教育的机会,还通过实际行动改变了社会对这类孩子的偏见和歧视。同时孙二民也开设了“心理辅导热线”,帮助罕见病家庭能够抒发内心的痛苦和困惑,感受到被理解和接纳,重燃对生活的希望。
在孙二民郑州的家中,他将三居室中一间最大的主卧用作病友家庭的爱心驿站。“我的初衷很简单,地市患者来郑州看病不容易,能住在我这里也能减轻他们的就医成本。同时我想让洋洋看到原来世界上还有许多和他一样的孩子,他们都在勇敢地面对生活,他不是孤独的。”
“我觉得社会太有爱了。”孙二民感慨地说,“当我们踏上北京求医的路途,出发前有老师的叮嘱、同学们的惦念,公交车地铁上陌生人的让座、火车站给予的绿色通道服务,医院专门成立的多学科联合门诊以及医生精心诊治,生活中还有来自政府、街道社区、民政、残联、卫健的多方关心,这些看似微不足道的点滴温暖,让我们感受到了社会的关爱和尊重。”
不同的家庭虽然有着各自的经历和故事,但是故事背后的底色都是一样的,这个小小的爱心居所也成为他和洋洋与患者群体沟通的介质,抱团取暖给予彼此力量。
(责编:荆雪涛)
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