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老年艾滋病病毒感染者,易被忽视的群体

2023-12-05 13:25:13来源:健康时报记者 杨晓露 谭琪欣 刘静怡|分享|扫描到手机

这个周末对李富(化名)来说非常重要,几经请求,家人终于同意他看看小外孙了。小外孙见到李富十分兴奋,嘴里喊着外公,欢天喜地地扑向他。李富愣了一下,躲开了。小外孙一脸茫然,他不知道从什么时候开始,很难见到外公,也不知道为什么,外公不再抱他了。

“我真想把他抱在怀里,但是我不敢。”今年52岁的李富是一位艾滋病毒(HIV)感染者,在积极地治疗下,他病情控制得很好,但不能和心爱的小外孙亲近是他心里最大的伤。“万一呢?”尽管他知道艾滋病不会通过拥抱传播,这个念头还是在他脑海里萦绕。

12月1日为世界艾滋病日,根据世界卫生组织的定义,50岁及以上的感染者即为老年艾滋病病毒感染者,在我国,老年艾滋病病毒感染者的数量正在上升。据中国艾滋病/性病预防控制中心统计,我国每年新报告的艾滋病病毒感染者及病人中,50岁及以上病人占比从10年前即2011年的22%,上升到2020年的44%。第一批发现的艾滋病病毒感染者正在老去,新发的感染者中老年人群数量也在增加。

他们无需再担心如何活下来

今年68岁的老袁(化名)是北京佑安医院感染中心门诊主任医师李在村在1996年开始艾滋病临床诊疗后接诊的第一批艾滋病病毒感染者。至今20余年间,老袁每年都会定时来他的门诊“报到”。

持续服药多年,老袁体内的病毒载量已经为0,身体各项指标均良好。老袁爱拍视频,颐和园的水结冰了、长城边上漫山遍野的野花开了、香山的枫叶红了……日常生活中的每个生动片段都被一一记录。李在村闲时会特地点开看,他觉得老袁是“特别热爱生活的人”。

北京协和医院感染内科主任李太生今年60岁了,和他一同迈过花甲之年的,还有上个世纪90年代初就在北京协和就诊的艾滋病病毒感染者们。李太生提起导师王爱霞最早诊断的两名艾滋病病毒感染者,他们自1991年接受治疗至今,已70多岁,艾滋病病毒抑制良好,带病生存32年间,成了家还立了业。“他们不光活着,而且活得很好。”李太生感慨。

“艾滋病治疗进入‘鸡尾酒疗法’时期后,艾滋病病毒感染者的寿命显著提高。以艾滋病更优化治疗乃至治愈为目标的研发仍在不断精进。”李太生告诉记者,只要尽早正规治疗,艾滋病病毒感染者的预期寿命可以跟普通人相差无几。

除了不断涌现的新治疗方案,不断完善的医保政策,也减轻了老年感染者的经济负担。李在村给健康时报记者算了一笔账:以前国际上新上市的一款治疗艾滋病的药,感染者购买大概需要4000多元每月,后来降到3600多元,大概两年前这款药进了医保,价格降到1100元左右,医保还能报销75%,也就是说,一个月只用400多元钱,就能用上全世界最优化的方案。“只要尽早发现并规范服药,感染者能完全回归社会,拥有跟普通人一样的平凡日子,安享晚年。”李在村反复提及。

他们“消失”在随访簿里

陈庆(化名)确诊时已经56岁,很长一段时间里,他都瞒着家人,偷偷面对艾滋病。孩子已经去外地上学,与妻子的感情平稳,他不想让自己的家庭走向破裂。每次吃药,陈庆都会躲到卫生间或厨房。

背负的心事让他无比疲倦。有一次,实在无法承受的他来到李在村的诊室,在医生面前,他泪流不止,嚎啕大哭。越来越多的老年感染者涌入艾滋病治疗诊室。“现在我们门诊中,有一半以上都是老年艾滋病病毒感染者。”提起这个数字,李太生忧心忡忡,老年艾滋病病毒感染者往往检测发现晚,问题突出,死亡风险高,是艾滋病防控的重点人群。

而与此同时,医生们观察到,相对于年轻感染者,老年新发感染者们的“病耻感”尤为强烈。为了不让家人知道自己的病情,许多老年感染者开始了“躲猫猫”式治疗。

李在村告诉健康时报记者,他的患者中有不少从东北、从河北来看病的老年感染者,不是当地看不了,而是他们不想在当地备案,怕被熟人知道,有的感染者甚至直到去世也没敢告诉家人自己得了什么病。一位感染者确诊后跟李在村哭诉,“得这种病我还不如得肿瘤,最起码家人还会关心我,亲朋好友也会嘘寒问暖,不会戴有色眼镜看我。”

“艾滋病病毒感染者普遍存在家庭功能障碍,老年艾滋病病毒感染者在这方面的问题则更加突出。”广东深圳市第三人民医院院长卢洪洲在长期随访中发现,老年感染者往往会因为担心对家庭造成负担而隐瞒病情,从而导致心理压力和社交隔离,服药依从性、治疗效果也因此受到影响。

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深圳市第三人民医院院长卢洪洲(右)在病房查房。受访者供图

李在村有一本感染者随访簿,他发现,很多稳定就诊的老年艾滋病病毒感染者来过几次后,就消失在“随访簿”里。由于隐私、就诊连续性等原因,艾滋病病毒感染者普遍不愿意更换医生,但一些曾经多次独自到门诊就诊的老年感染者,他再也没有见过。

李在村清楚记得一位60多岁的感染者。第一次就诊是儿子陪他来的。通过药物控制,身体状况稳定。后来有一天,他突然告诉李在村,儿子给他租好了房子,让他搬出去住,也不再让他接触小孙子。

“全世界除了性传播和母婴传播之外,家庭成员之间,日常生活中没有一个传染的案例。”李在村给老人的儿子打了一通电话,但最终没能改变他的决定。

李在村不胜唏嘘,“对疾病的恐惧有可能产生于任何地方,有时来自最亲近的家人。”

距离上次复诊已将近一年,这位老人再也没有来过李在村的诊室。还有不少“消失”在随诊簿的老年感染者:有一位从他的挂号费还是7元时,就稳定来找他看病的老人;有一位50多岁,留着“山羊胡子”的老人;还有一位老大爷,最后一次检查时,他的CD4值控制得非常不错……

李在村猜测,他们有些可能受不了家人的冷眼,有些是不想再治了。

“在抗病毒治疗2年以后,如果病情平稳,艾滋病病毒感染者每年还需做1~2次的治疗指标和药物安全性监测,艾滋病发病的潜伏期长达8~10年,如果前期没有及时控制,等到发生肺炎、脑炎、乃至昏迷、腹泻等严重感染时,再治疗就是生死一线。”李在村尤为担忧,在这些感染者选择“隐瞒”病情的同时,更多的人正在被感染。

他们合并多种慢病,就诊“路漫漫”

除了沉重的心理负担,老化的躯体带来的多项并发症,也是导致老年艾滋病病毒感染者死亡率增加的主要危险因素之一。

“艾滋病病毒感染者往往会提前出现‘老年病’,这些老年病不仅影响感染者的生活质量,加重医疗负担,还会增加感染者死亡风险。”在卢洪洲接诊的老年艾滋病病毒感染者中,常见的并发症包括高血压、糖尿病、心血管疾病、肺动脉高压、恶性肿瘤等。早衰现象出现的原因可能与艾滋病感染本身的影响、长期抗病毒治疗的副作用、免疫激活状态、免疫重建,以及慢性炎症状态和感染者本身的老龄化都有关。

刘宏(化名)是一位即将步入老年的感染者,他感染艾滋病已经17年了。由于长期透析,他的“老年感”似乎来的更早一点。“我每天要吃控制艾滋病的药,降压药、升血药、补钙药等等,一次大概就要吃十几片药。”刘宏告诉健康时报记者。

合并慢病,让治疗变得更加困难。李在村告诉记者,许多用于控制慢病的药物与艾滋病药物之间会产生相互作用。他举例,目前临床上控制血脂主要用他汀类药物,部分控制艾滋病的药物会使得他汀药物的浓度增加5~6倍。而控制艾滋病的药物的规格和种类有限,需要通过调整其他慢病用药避免危险的发生。

“但是,对于药物互斥的情况,许多其他科室的医生并不了解,而一些老年感染者由于病耻感或缺乏用药安全意识,也不会告诉医生自己是艾滋病病毒感染者。”李在村说。

此外,由于艾滋病病毒感染者疾病的特殊性,能接诊的医院并不多,偏远地区的老年患者看一次病不容易。有一位近90岁的老年患者住在郊区,没有家人照顾的他,每次看病都要独自跋涉80多公里。

艾滋病老龄化不容忽视,感染者生存问题需多方努力

“解决老年艾滋病病毒感染者的生存问题需要多方面的努力。”多位专家均表示,应对艾滋病老龄化,需要全社会、多学科多方力量的参与,其中,家庭成员的理解和支持至关重要,社会层面上,需要更多的政策支持和公共教育,以减少对艾滋病患者的歧视和误解。

“在治疗平稳后,艾滋病病毒感染者每年只需固定检查1~2次的治疗指标和肝肾功能,三个月来取一次药,取药可以由家属来完成。这类检查较为简单,完全可以由基层医疗机构承担。”李在村建议,“这样就可以方便老年感染者复查。”

卢洪洲表示,针对老年人群特点,需要深入开展老年人群艾滋病相关研究,在此基础上为老年感染者提供个性化和综合性的医疗服务,加强对老年艾滋病病毒感染者特殊需求的认识,以及提供心理和社会支持。尤其在检测服务方面,老年人群由于艾滋病相关知识和对艾滋病检测了解有限,存在检测便利性不足和担心暴露隐私等原因,不愿意主动寻求艾滋病检测。“因此,有必要开展老年人群艾滋病检测服务等策略研究,发现艾滋病检测机会流失的关键环节,促进较高风险的老年人群艾滋病检测。”

许多从事艾滋病研究的医生都十分重视宣教,但由于老年人群多数文化程度较低,对其开展宣传教育难度较大。“一些地区尝试以新媒体形式或地方特色文娱活动与宣传相结合的形式探索开展宣传,取得了不错的效果。”卢洪洲说。

与此同时,强化对老年艾滋病病毒感染者全流程管理模式研究也需提上日程。李太生建议,优化从检测发现到治疗和关怀的全程管理模式,提升抗病毒治疗意愿和依从性,并根据老年人群疾病特点,鼓励有条件的医疗机构开展多病共管和多病同防的多学科诊疗模式,加强慢性疾病和心理健康管理,做好关怀护理,从而进一步延长老年艾滋病病毒感染者预期寿命,真正提升生存质量。

在北京佑安医院,艾滋门诊是一排坐落于东北角的平房。巨大的“感染中心门诊”牌匾下,一排不大的绿底白字贴在玻璃门的最上方:性病艾滋病门诊。每位走进来的患者都希望自己像那排小字一样,越不显眼越好。他们在等待有人能拍拍他们的肩膀,说一句:你可以坦然面对自己的过去,也值得在当下被温柔以待。

(运营:荆雪涛)

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