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打开反向折叠人生后,她也想让自己漂亮一回!

2023-11-01 21:19:00来源:人民日报健康客户端记者 侯佳欣 文 牛宏超 图|分享|扫描到手机

“王医生,你看,我现在走路已经越来越好了,腰杆越来越直,活得越来越有人样了!”

10月31日,人民日报健康客户端记者来到北京大学第一医院住院部3层的骨科病房,刚一进门就看到了这样一幕:38岁的童福荣正在病床前练习走路,北京大学第一医院骨科主任医师王宇和护士李丹站在她身后,不时会搀扶一把。童福荣兴高采烈地讲述着身体的变化,脸上还洋溢着笑容。

十岁那年,童福荣的身体开始出现变形,一直发展为上半身完全向后折叠。就这样,童福荣过了28年反向折叠的人生。直到今年10月,她来到了王宇的诊室,终于能够有机会展平自己被折叠的人生。

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北大一院骨科病房内,王宇和李丹陪伴童福荣练习走路。

惦记了两年的折叠人患者,终于来到了他的门诊

“最初接触到童福荣的信息还是在短视频平台上,偶然间刷到了她的账号,尽管身体异于常人,但她仍旧那么积极、那么努力地生活着。”王宇回忆,她是典型的先天性肌肉病,也就是人们常说的“反向折叠人”,但是她的情况还比较特殊,是颈椎和腰椎同时出现变形。

看着视频中的童福荣,王宇心里也很不是滋味,想着能帮她做些什么就好了。没想到的是,两年之后,童福荣真的走进了他的诊室。

在病房内,童福荣也向记者讲述了她的治疗之旅。“我这样生活已经28年了,慢慢的也就习惯了,唯一受不了的就是背疼,忍也忍不住。”她说,之前也在当地看过,但是那边治不了,劝她们来北京。这两年攒了一点钱,再加上有基金会的帮助,这才来到了这里。

“这是我第一次出这么远的门,还坐了飞机,这是过去想也不敢想的事情!”童福荣笑着说,来了医院就遇到了王医生,我们夫妻俩都不识字,他就一遍又一遍地给我们讲注意事项,甚至连住院手续,都是他团队里的护士帮我们办好的。

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王宇向护士嘱咐“童掌柜”的护理事宜。

入院之后,童福荣很快就完成了各项准备工作,并于10月17日进行了第一次手术。王宇介绍,童福荣的手术分为两个阶段,第一阶段解决颈椎问题,第二阶段解决腰椎问题。具体来说,钉子要从她的颈椎一直打到骨盆,将整个脊柱固定住,这也是比较困难的地方。经历了漫长的7个小时之后,第一次手术顺利结束。

打开反向折叠的人生后,她想去试试漂亮的裙子

在病房内见到童福荣时,距离第一次手术已经过去了整整一周。尽管她仍然不时会感到背部的疼痛,但脸上的笑意已经肉眼可见的变多了。

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躺在病床上的童福荣。

“这么些年来,我看到的世界好像都是弯弯扭扭的,吃饭从来没有坐在凳子上过,只能蹲在墙边背靠墙面,勉强才能把饭吃下去。这回好了,我看到的世界正过来了,也能和正常人一样坐在桌旁安心地吃上一顿饭了。”童福荣说。

为了让记者更直观地看到过去的自己,童福荣掏出了手机,一个又一个视频播放着曾经的自己,不时还会给记者解说几句,“这是我大女儿,特别懂事!”“这是我小女儿,还是个胖娃娃嘞!”

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童福荣向记者展示自己过去的情况。

在与童福荣交谈的过程中,医护不时走进来为她检查或者送药。每每看到她们,童福荣总是热情地回应,因此还收获了“童掌柜”的称号,病房内也因为她的存在多了一丝欢乐的气息。

“一般的先天性肌肉病患者往往是头部微微往后仰,像她这种头部几乎贴住腰部的实在少见,这种程度的折叠所带来的疼痛也是相当剧烈的,但童福荣都忍了下来,而且没有丝毫对生活的埋怨,总是那么积极乐观。”王宇说。

为了方便住院,童福荣特意剪了一头短发。摸着自己的短发,童福荣缓缓说道,“小时候我就特别羡慕那些打扮的漂漂亮亮的女孩,我走在街上总有人盯着我看,偶尔还会指指点点,久而久之我就不愿意出门了,也有些自卑。等我彻底好了,头发也长长了,我也想去试试漂亮的裙子,痛痛快快地美上一回!”

(责编:荆雪涛)

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