(人民日报健康客户端刘颖琪 武星如)据人民日报健康客户端不完全统计，截至2023年10月16日，我国已有22款罕见病药通过2023年医保目录外形式审查，其中独家品种16个。
与之相对应的是，已发布的两批罕见病目录中，合计收录207个病种，而目前医保共覆盖53个罕见病。
“罕见病药物普遍定价较高，但是面向的患者人群基数小，这类药物在进入医保前面临更多的是系统性障碍，即很大程度上取决于企业评估成本结构是否可以支撑其将价格调整到国内医保可承受的范围内，相比较而言，定价略低的进口新药进入医保的概率更大些。”某医药集团注册与临床研发部注册总监向人民日报健康客户端表示。
同时她指出，从政策层面来看，为鼓励更多药物进医保，政策上对罕见病药物本就有一定程度的倾斜，通过医保目录外形式审查的药物中独家品种占比大也是情理之中。
10月16日，东南大学医疗保险和社会保障研究中心主任张晓也向人民日报健康客户端记者表示，“价高”是罕见病药物进医保难的重要原因之一。“国家医保具有普惠性，需要照顾大多数人的利益。若将治疗罕见病的天价药都纳入医保，必然会增加医保基金支付压力，对其他疾病的保障产生冲击。”张晓告诉记者，目前纳入医保目录内的罕见病用药，非常明显的特点是价格都在医保大病保险封顶线之下。
张晓指出，对于罕见病用药来说，业内较为认可的保障策略是“1+N”多方共付模式，其中“1”指的是医保，“N”指的是众多其他途径，也就是说，罕见病用药需要政府、社会、企业等多方面共同建立保障机制，医保只是多方机制中的一方。
“罕见病目录中的207种罕见病，哪些罕见病有药可用、哪些适宜进入医保，还需要充分的论证，这是一项长期的工作。”张晓表示，“此次又有20多种罕见病药品通过医保目录外形式审查，是医保在罕见病用药保障中的一种积极态度和良好预期。同时，独家品种占据一半以上的比例，说明医保在罕见病药品研发中积极的鼓励作用和体现自身的责任。”
（责编：孙欢）
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