（人民日报健康客户端谷雨微）9月25日，人民日报健康客户端罕见病频道推出【求解罕见 罕有所医】专栏，旨在展现全国罕见病协作网医院在罕见病“全周期管理+多学科诊疗+创新技术服务”方面的新思路、新方法，以媒体之力，关注医院罕见病诊疗管理新探索，打破医患之间的信息壁垒。
第1期将聚焦中山大学附属第三医院过敏科团队在遗传性血管性水肿(HAE)方面的最新诊疗动态。中山大学附属第三医院过敏科以多学科联合诊疗模式，基于互联网移动终端平台，通过设置“遗传性血管性水肿(HAE)一键求救”功能，为HAE患者提供24小时快速应急响应系统，随时为HAE患者急性发作提供专业急救指导，并提出了HAE患者专病管理流程(SOP)，相关成果发表在2023年第8期《中华预防医学杂志》。
中山大学附属第三医院作为HAE中国诊疗能力规范化建设项目的首批建设单位以及诊断项目协同中心，在国内率先为提高患者诊断和治疗效果作出了诸多重要探索。团队通过为HAE患者制定全程疾病管理方案，为实现HAE患者规范化管理和紧急救治流程的全程智慧化随访管理提供了参考，提供了中国HAE临床实践经验。
欢迎关注【求解罕见 罕有所医】专栏，了解罕见病医疗最新进展。
（运营：孙宝光）
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