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晨光里的脑瘫患儿,走过艰难的康复之路

2023-05-14 12:34:30来源:人民日报健康客户端|分享|扫描到手机
阅读提要:北京,晨光康复中心走廊。17岁的小雨(化名)扶着墙边的扶手,一步一步地往前走,她的腿在不停地颤抖,额头也渗出了大颗的汗水,这仅仅的几步耗费了她很大力气,也让小雨爸爸,一个看起来十分硬朗的中年男人热泪盈眶。

(健康时报记者 牛宏超 杨晓露)北京,晨光康复中心走廊。17岁的小雨(化名)扶着墙边的扶手,一步一步地往前走,她的腿在不停地颤抖,额头也渗出了大颗的汗水,这仅仅的几步耗费了她很大力气,也让小雨爸爸,一个看起来十分硬朗的中年男人热泪盈眶。

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晨光康复中心的脑瘫患儿经过康复治疗能自己走路。牛宏超图

小雨是一个脑瘫患儿,她来到晨光脑瘫儿童康复中心已经有五年时间了,刚来的时候她连站定都没法做到,如今她学会了交流、站立甚至可以自己走路。在晨光,有很多像小雨一样的孩子,由于脑部受损,他们没有办法像正常孩子一样运动。抬头、爬行、走路,这些最简单的行动对他们来说都曾是奢求。最后,他们都能自己走出康复中心,拥有更有尊严的人生。

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很多脑瘫孩子从晨光大门走出来,拥有更有尊严的人生。牛宏超图

脑瘫患儿的一点进步都是整个家庭的巨大希望

小雨一出生就因为产时窒息被确诊为脑瘫。运动障碍、智力障碍、感知觉障碍......一个一个的确诊信息让小雨爸爸近乎绝望,他看着一直紧闭双眼的女儿说:“女儿啊,你来到这世上,怎么也得看爸一眼,知道爸爸长什么样。”小雨好像真的听懂了,缓缓睁开了眼睛,在那一刻,她的爸爸就决定,哪怕砸锅卖铁都要治好女儿。

目前,脑瘫尚无有效的治疗方法和特效药物,这条治疗的路显得漫长而又看不到希望。小雨爸爸告诉人民日报健康客户端记者,他带着小雨辗转了多家医院,打针、手术、康复......一切有希望能治好病的办法,他都试了,几乎花光了所有积蓄,但是小雨仍然没有半点起色。“那段时间我们经常是顶着星星出门给小雨看病,在外面治疗一整天,到晚上再顶着星星回家。最难的时候,我经常把车开到湖边,想着要不这辈子就到这吧。”

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脑瘫患儿自己练习抓取积木块。牛宏超图

对很多家庭来说,孩子被确诊为脑瘫都如同天塌了一般。四处求医、花光积蓄、失望而归几乎是每个脑瘫患儿家庭最真实的写照。经历了一次又一次的失望,小雨爸爸听说了晨光康复中心,于是他决定再赌一把。

“最开始看孩子做康复治疗,要绑腿、压肩我都不忍心看,只能在窗外流眼泪,现在总算熬过来了,她能自己站,还能扶着墙自己走,我和她妈妈不能照顾她一辈子,看着她能自理了,我们也放心了。”小雨爸爸说。

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在康复师的帮助下,脑瘫孩子学会不用别人帮助走独木桥。牛宏超图

这样的故事在晨光每天都在上演。 前不久,又一个孩子从晨光“毕业”,能够独立行走,如果不说,几乎看不出他是一个脑瘫患儿,晨光脑瘫康复中心院长张焕霞笑着告诉人民日报健康客户端记者,我们帮助又一个孩子脱残了,此时路过的家长笑着纠正到:“张院长,一个孩子脱残了说得不准确,应该是又给一个家庭带来了希望。”

晨光13年不曾停下公益脚步

采访中途,8岁的明宇(化名)突然跑过来,扑向张焕霞,笑着问道:“院长妈妈,这周什么时候带我回家?”明宇是山西孤儿院里的一个孤儿,因为出生时确诊为脑瘫,被父母遗弃了。张焕霞是在义诊的时候发现的明宇,从晨光成立的第一年开始,中心主任梅宇波每年都带着团队到各地孤儿院免费义诊,发现有治愈可能的患儿就带回北京治疗,治好了再送回孤儿院。

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明宇在做康复治疗。牛宏超图

和明宇一起来的小患者都已经康复回到孤儿院,明宇因为病情反复被重新送回了晨光。受到疫情影响,明宇没法回孤儿院,又一直没有家庭领养他,所以张焕霞就把他养在了自己的中心,当起了他的“院长妈妈”。

这已经不是晨光第一次资助脑瘫患儿了,张焕霞告诉人民日报健康客户端记者,由于是公益中心,晨光成立13年来从来没有涨过价,但即便如此对很多家庭来说,这笔康复费也是难以承担的高昂价格。

莲星(化名)家就是这样的情况。几年前,莲星的父母带着患有脑瘫的莲星站在了晨光门前,他们身上仅剩下几百块回家的路费。莲星是贵州人,因为听说北京可以治疗脑瘫,她的父母凑了6000的手术费从贵州来到北京。但是手术做完了,孩子却没有一点起色,钱也花光了。

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言语康复是脑瘫儿童康复的重要环节,很多孩子在这里学会叫第一声妈妈。牛宏超图

在回程的出租车上,司机师傅得知他们的情况,就把他们带到了晨光,因为听说晨光可以免费治疗。张焕霞了解了事情的来龙去脉,决定尽自己所能帮助这一家人。

“当时我们中心的评估师梅主任说,孩子不用一年一定能走出去。我想一个月治疗费大约3000元,我每月送两堂课,剩下的我们公益组织一起凑凑,一定要给孩子治好。”张焕霞告诉人民日报健康客户端记者,大家听了这个想法热情都很高涨,立刻拉了一个100人的群,每人每月赞助30元,就可以帮到星莲。

从那以后,群里开始变得无比热闹。“星莲会爬啦!”“星莲今天站起来啦!”“星莲能走啦!”星莲每一个康复视频张焕霞都会发到群里,这些点滴的进步都会让志愿者们激动不已。8个月后,星莲自己走出了康复中心,如今,星莲已经和同龄孩子一起走进学校。

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晨光里的康复师帮助患者做训练。牛宏超图

说起想要做这份工作的原因,张焕霞回忆,自己以前经常去做志愿者,第一次在康复中心看到脑瘫患儿的场景让她有很大冲击。“他们都躺在地上,因为没法翻身,也没法站立,我抱起他们的时候,他们不愿意撒手,因为他们太想看看除了天花板以外的世界了,我在他们眼里看到了光。”

晨光的名字也因此而来:晨光,顾名思义就是清晨的阳光,在张焕霞眼中,这些脑瘫患儿和每一个普通孩子一样,都是早晨7、8点钟的太阳,也许他们没办法迸发最璀璨、最耀眼的光芒,但即便是最微弱的光芒,也仍然明媚了整个清晨。

(责编:刘予欣)

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