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一个充满希望的新年,将从这里出发

2023-01-22 08:08:02来源:人民日报健康客户端|分享|扫描到手机
阅读提要:“钢腿女孩”牛钰成了2023年四川省人大代表,白血病高危组的“小红薯宝宝”完成移植79天,罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)小花一家得知药物进入医保的消息……2023年除夕夜,2022年新闻报道中的几位热点人物,向人民日报健康客户端分享了最新的喜讯。

(健康时报记者 徐诗瑜 石梦竹 姚欣然)“钢腿女孩”牛钰成了2023年四川省人大代表,白血病高危组的“小红薯宝宝”完成移植79天,罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)小花一家得知药物进入医保的消息……2023年除夕夜,2022年新闻报道中的几位热点人物,向人民日报健康客户端分享了最新的喜讯。

从2023年1月22日起,一个充满希望的新年,将从这里再次出发。

“钢腿女孩”:成为四川省人大代表,新的一年将继续为残障人士发声

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牛钰在2023年四川省代表大会上。央视新闻图

“新的一年,我希望能够更多地为残障人士、特殊人群和青年发声,为更多人带去力量。”除夕夜晚,“钢腿女孩”牛钰告诉人民日报健康客户端记者。

2023年初,牛钰有了新的身份,她成了四川省人大代表。1997年出生的她是本届四川省两会中年龄最小的人大代表。

2008年,汶川,年仅11岁的牛钰经历了72小时的地震和30多次手术。随后的十余年间,她学着和钢腿共处,去西藏支教、跑马拉松、成为短视频博主、走时装秀。在成都春熙路上,她吸引了无数目光。她的钢腿外裹着走马灯,闪闪发光。

过去的一年间,她被更多人“看见”了。她走上了时装周的舞台,上了杂志,她代表青年,代表女性,代表残障人士,她珍惜每一次发声的机会。

牛钰说,过去自己只是在精神上鼓励大家,未来希望可以更多地为残障人士做实事。明年她希望更多地关注到残疾人基础设施建设,希望能够呼吁建设一个对残疾群体更加友好的环境,让更多的残障人士被温暖相待。

小红薯宝宝一家:我们会勇往直前,永不退缩

“今天是宝贝移植第79天,也是大年三十了,要过年啦,外面时不时就会传了喧闹的锣鼓声和断断续续的鞭炮声,到处都充满着新年的氛围。”1月21日,“小红薯宝宝”的妈妈魏女士(化名)在朋友圈写道。

此前,患有急性髓细胞白血病高危组的“小红薯宝宝”,因家人卖红薯为其凑医药费曾牵动万千网友的心,据魏女士介绍,近期“小红薯宝宝”出院后状态特别好,相比上次出院,胃口好了很多,精神也特别好,虽然回不了自己家过年,但听着宝贝欢乐的笑声,就感觉特别的幸福,一家三口在一起,不管在哪儿,都是幸福的团圆年!

“这一年虽然承受了前所未有的艰难,但也遇到了很多生命中的贵人,和素不相识的恩人,是恩人们给了孩子第二次生命,更把我们一家人拉出泥潭,让我们感受到这个世界的温暖。”魏女士动情地说,虽然我们前路依然漫漫,但因为大家的鼓励支持,我们勇往直前,永不退缩!祝所有人新年快乐,幸福安康,万事如意!

脊髓性肌萎缩症患者小花:三岁了,体重涨了4斤

“宝宝最近挺好的,体重涨了4斤,最近又有一款药纳入医保了,这是我们家宝宝最好的新年礼物。这些也都离不开你们的帮助,你们平时挺辛苦的,也要照顾好自己。”大年三十,小花妈妈向人民日报健康客户端发来了祝福微信。

2021年9月,彼时脊髓性肌萎缩症(SMA)的治疗药物全世界只有一种,小花接受诺西那生钠治疗“四天医疗费55万元”的消息引发广泛关注。在舆论风暴中心的小花妈妈说,“用药是我同意的,我很感谢交大二附院救了我孩子得命,交大二附院的医生和护士对患者真的很好,这个药品医院没有多收一分钱。”不仅暖了医护的心,也让我们更加关注到罕见病患儿家庭的困境。

随后不久,医保谈判灵魂砍价,“不放弃每一个小群体”让小花在内的众多罕见病患儿家庭看到了希望。SMA从无药可用变成有要可用。

继诺西那生钠注射液经“灵魂砍价”进医保后,前不久第二款用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的高值药物——利司扑兰口服溶液用散通过谈判被纳入医保,价格从63800元砍到3780元。通过谈判进入医保,SMA患儿们从有药可用变成有药可选。希望在春天来临的时候,听到更多关于SMA患儿们的好消息!

(运营:刘予欣)

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