一个充满希望的新年，将从这里出发

(健康时报记者 徐诗瑜 石梦竹 姚欣然)“钢腿女孩”牛钰成了2023年四川省人大代表，白血病高危组的“小红薯宝宝”完成移植79天，罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)小花一家得知药物进入医保的消息……2023年除夕夜，2022年新闻报道中的几位热点人物，向人民日报健康客户端分享了最新的喜讯。

从2023年1月22日起，一个充满希望的新年，将从这里再次出发。

“钢腿女孩”：成为四川省人大代表，新的一年将继续为残障人士发声

牛钰在2023年四川省代表大会上。央视新闻图

“新的一年，我希望能够更多地为残障人士、特殊人群和青年发声，为更多人带去力量。”除夕夜晚，“钢腿女孩”牛钰告诉人民日报健康客户端记者。

2023年初，牛钰有了新的身份，她成了四川省人大代表。1997年出生的她是本届四川省两会中年龄最小的人大代表。

2008年，汶川，年仅11岁的牛钰经历了72小时的地震和30多次手术。随后的十余年间，她学着和钢腿共处，去西藏支教、跑马拉松、成为短视频博主、走时装秀。在成都春熙路上，她吸引了无数目光。她的钢腿外裹着走马灯，闪闪发光。

过去的一年间，她被更多人“看见”了。她走上了时装周的舞台，上了杂志，她代表青年，代表女性，代表残障人士，她珍惜每一次发声的机会。

牛钰说，过去自己只是在精神上鼓励大家，未来希望可以更多地为残障人士做实事。明年她希望更多地关注到残疾人基础设施建设，希望能够呼吁建设一个对残疾群体更加友好的环境，让更多的残障人士被温暖相待。

小红薯宝宝一家：我们会勇往直前，永不退缩

“今天是宝贝移植第79天，也是大年三十了，要过年啦，外面时不时就会传了喧闹的锣鼓声和断断续续的鞭炮声，到处都充满着新年的氛围。”1月21日，“小红薯宝宝”的妈妈魏女士(化名)在朋友圈写道。

此前，患有急性髓细胞白血病高危组的“小红薯宝宝”，因家人卖红薯为其凑医药费曾牵动万千网友的心，据魏女士介绍，近期“小红薯宝宝”出院后状态特别好，相比上次出院，胃口好了很多，精神也特别好，虽然回不了自己家过年，但听着宝贝欢乐的笑声，就感觉特别的幸福，一家三口在一起，不管在哪儿，都是幸福的团圆年！

“这一年虽然承受了前所未有的艰难，但也遇到了很多生命中的贵人，和素不相识的恩人，是恩人们给了孩子第二次生命，更把我们一家人拉出泥潭，让我们感受到这个世界的温暖。”魏女士动情地说，虽然我们前路依然漫漫，但因为大家的鼓励支持，我们勇往直前，永不退缩！祝所有人新年快乐，幸福安康，万事如意！

脊髓性肌萎缩症患者小花：三岁了，体重涨了4斤

“宝宝最近挺好的，体重涨了4斤，最近又有一款药纳入医保了，这是我们家宝宝最好的新年礼物。这些也都离不开你们的帮助，你们平时挺辛苦的，也要照顾好自己。”大年三十，小花妈妈向人民日报健康客户端发来了祝福微信。

2021年9月，彼时脊髓性肌萎缩症(SMA)的治疗药物全世界只有一种，小花接受诺西那生钠治疗“四天医疗费55万元”的消息引发广泛关注。在舆论风暴中心的小花妈妈说，“用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子得命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品医院没有多收一分钱。”不仅暖了医护的心，也让我们更加关注到罕见病患儿家庭的困境。

随后不久，医保谈判灵魂砍价，“不放弃每一个小群体”让小花在内的众多罕见病患儿家庭看到了希望。SMA从无药可用变成有要可用。

继诺西那生钠注射液经“灵魂砍价”进医保后，前不久第二款用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的高值药物——利司扑兰口服溶液用散通过谈判被纳入医保，价格从63800元砍到3780元。通过谈判进入医保，SMA患儿们从有药可用变成有药可选。希望在春天来临的时候，听到更多关于SMA患儿们的好消息！

（责编：刘予欣）