“回想起来和儿子在一起的每一秒都是开心的，现在他离开了没有留下一句话。”任红梅言语间充满了遗憾。
10月初，闲鱼帐号“千寺狐”的主页上多了一段文字描述，“以上内容和下面介绍是我儿子以前自己写的，保留吧。目前只售白模，不接代工。”
生前牛牛在他工作室制作3D打印模型。受访者供图
任红梅是闲鱼帐号“千寺狐”主人牛牛的妈妈，在置顶的商品窗口，任红梅介绍因为儿子患有罕见病进行性肌营养不良症，于5月21日因病去世了，在儿子离开人世前一刻，她正在离家不远的工厂里做着会计工作。“我按照儿子的遗愿，将他的器官进行了捐赠，而这间安放他灵魂和热爱的小铺我想继续守护下去。”任红梅说。
愧疚：我无法接受孩子因遗传而变得不幸
在牛牛5岁那年，一个平常的圣诞节的傍晚，一家人正围在一起分享温馨的瞬间，牛牛的一声哭叫声打破了往日的平静。
“那个时候我们根本没有想到孩子能够得这种病，我甚至一度以为医生诊断失误了。”任红梅向人民日报健康客户端记者回忆道，当时孩子只是哭喊着腿疼，家人都以为他撞在哪里受伤了，所以我们就赶快把他送到了医院，到医院之后孩子却说不疼了，可是没过多久他的腿疼反复发作，无奈之下我们请医生针对性地做了几种检查，其中有一项是肌酸激酶，多用于诊断骨骼肌及心肌疾病，正常人的指标大约是160单位，牛牛的数值达到了8000多。
“进行性肌营养不良症的确诊，肌酸激酶的数值是一个重要的指标。”四川华西大学神经内科主任徐严明告诉人民日报健康客户端记者，进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌变性疾病，病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点，临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现，部分类型还可累及心脏、骨骼系统，这种遗传疾病是因为X染色体异常导致的，通常由母亲携带，男性发病。
任红梅说，“从孩子确诊到知道发病的真相，我仿佛瞬间被判处了罪行，我不能接受他因遗传变得不幸，更不能接受他的生命只剩下不到10年的事实。”
“遗传性疾病，绝大部分没有很好的治疗办法，都需要通过基因治疗或者细胞治疗来改善疾病的发生，而现在基因治疗技术限制了它的应用，还达不到基因纠正的目的，只能部分纠正，加之价格昂贵，少则上百万，这是该类疾病治疗最大的难点。”徐严明告诉人民日报健康客户端记者。
珍惜：我要让剩下时光里的记忆里都是快乐的
“我刚结婚的时候不太会做饭，后来儿子在的时候，最喜欢吃的就是包子，所以我和他姥姥变着花样给他包包子。”
任红梅逐渐变成了厨艺大师。受访者供图
“绝望过后，我发现留给我和儿子最珍贵的就是时间。”任红梅说，“我得让我们剩下的记忆里都充满快乐。”
就这样，从牛牛5岁往后的日子里，每一天都是任红梅用力铭记的日常，也是随时准备告别的日子。
上海、厦门、青岛、西藏……她要让儿子的脚步踏遍祖国的大好河山，包子、饺子、蛋挞、意面……她从不擅长做饭到主动在小红书抖音上学习贯穿中西的美食达人。“特别是每年圣诞节的时候，我都会给他准备圣诞老人的袜子，在前一天晚上偷偷地放在他的床头，里面全是他想要的礼物，这样的惊喜持续到他高中毕业，直到有一天他主动的告诉我说，妈妈我知道袜子里的礼物都是你的准备的。”任红梅说。
“我想让他拥有最温馨的童年。”在回忆这些事的时候，任红梅语速缓慢。
遗憾：儿子别怕，妈妈在你牵挂的世界里打印思念
“儿子，到底去哪里能见到你呢?前段时间，你的3D打印机老出故障，每次我都默念你的名字，希望它能好起来，也许你可以在梦中教我……”任红梅在闲鱼帐号“千寺狐”留言道。
牛牛的离开也如疾病来的时候一样，一样的猝不及防。5月21日，平常按时和家人一起吃饭的他不见了身影，等到发现时，牛牛的手机掉落在地方，嘴唇有点青。“他就像是睡着了一样，即使这样的画面曾在我的脑海中预演了无数次，但当真正到来时还是难以接受。”任红梅告诉记者。
“心肌扩张导致的心衰是进行性肌营养不良症致死的原因之一，但是目前全世界还没有有效的解决办法来挽救他们的生命。”徐严明告诉人民日报健康客户端记者，所以早发现、早诊断、早治疗十分关键，虽然没有根本性治疗方法，但是康复理疗加照顾会延长患者生命，另外就是期待基因治疗能够加大投入，有一个好的治疗方法。
牛牛组装和喷涂上色的摩托车模型。受访者供图
牛牛走后，任红梅经营起了这家店，她在闲鱼账号上留言：“以后我会逐步学习3D打印加支撑、打孔、涂色、建模……慢慢了解儿子的世界，希望和儿子再次的见面会有更多的共同语言。”
在社交媒体上最近的一条动态里，任红梅摘抄了泰戈尔的小诗《告别》。
在诗的结尾，已去的儿子希望妈妈在有人问到“孩子在哪里”时，她能柔和地告诉对方：“他呀，他现在是在我的瞳仁里，他现在是在我的身体里，他现在就在我的灵魂里。”
（责编：孙宝光）
网友评论