当前位置:首页 > 时报检索 > 人民端 > 正文

烛光里的胶佬小铺:母亲决定将儿子的热爱延续下去

2022-10-21 12:44:27来源:人民日报健康客户端|分享|扫描到手机
阅读提要:任红梅是闲鱼帐号“千寺狐”主人牛牛的妈妈,在置顶的商品窗口,任红梅介绍因为儿子患有罕见病进行性肌营养不良症,于5月21日因病去世了,在儿子离开人世前一刻,她正在离家不远的工厂里做着会计工作。“我按照儿子的遗愿,将他的器官进行了捐赠,而这间安放他灵魂和热爱的小铺我想继续守护下去。”任红梅说。

“回想起来和儿子在一起的每一秒都是开心的,现在他离开了没有留下一句话。”任红梅言语间充满了遗憾。

10月初,闲鱼帐号“千寺狐”的主页上多了一段文字描述,“以上内容和下面介绍是我儿子以前自己写的,保留吧。目前只售白模,不接代工。”

\
生前牛牛在他工作室制作3D打印模型。受访者供图

任红梅是闲鱼帐号“千寺狐”主人牛牛的妈妈,在置顶的商品窗口,任红梅介绍因为儿子患有罕见病进行性肌营养不良症,于5月21日因病去世了,在儿子离开人世前一刻,她正在离家不远的工厂里做着会计工作。“我按照儿子的遗愿,将他的器官进行了捐赠,而这间安放他灵魂和热爱的小铺我想继续守护下去。”任红梅说。

愧疚:我无法接受孩子因遗传而变得不幸

在牛牛5岁那年,一个平常的圣诞节的傍晚,一家人正围在一起分享温馨的瞬间,牛牛的一声哭叫声打破了往日的平静。

“那个时候我们根本没有想到孩子能够得这种病,我甚至一度以为医生诊断失误了。”任红梅向人民日报健康客户端记者回忆道,当时孩子只是哭喊着腿疼,家人都以为他撞在哪里受伤了,所以我们就赶快把他送到了医院,到医院之后孩子却说不疼了,可是没过多久他的腿疼反复发作,无奈之下我们请医生针对性地做了几种检查,其中有一项是肌酸激酶,多用于诊断骨骼肌及心肌疾病,正常人的指标大约是160单位,牛牛的数值达到了8000多。

“进行性肌营养不良症的确诊,肌酸激酶的数值是一个重要的指标。”四川华西大学神经内科主任徐严明告诉人民日报健康客户端记者,进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌变性疾病,病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点,临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现,部分类型还可累及心脏、骨骼系统,这种遗传疾病是因为X染色体异常导致的,通常由母亲携带,男性发病。

任红梅说,“从孩子确诊到知道发病的真相,我仿佛瞬间被判处了罪行,我不能接受他因遗传变得不幸,更不能接受他的生命只剩下不到10年的事实。”

“遗传性疾病,绝大部分没有很好的治疗办法,都需要通过基因治疗或者细胞治疗来改善疾病的发生,而现在基因治疗技术限制了它的应用,还达不到基因纠正的目的,只能部分纠正,加之价格昂贵,少则上百万,这是该类疾病治疗最大的难点。”徐严明告诉人民日报健康客户端记者。

珍惜:我要让剩下时光里的记忆里都是快乐的

“我刚结婚的时候不太会做饭,后来儿子在的时候,最喜欢吃的就是包子,所以我和他姥姥变着花样给他包包子。”

\
任红梅逐渐变成了厨艺大师。受访者供图

“绝望过后,我发现留给我和儿子最珍贵的就是时间。”任红梅说,“我得让我们剩下的记忆里都充满快乐。”

就这样,从牛牛5岁往后的日子里,每一天都是任红梅用力铭记的日常,也是随时准备告别的日子。

上海、厦门、青岛、西藏……她要让儿子的脚步踏遍祖国的大好河山,包子、饺子、蛋挞、意面……她从不擅长做饭到主动在小红书抖音上学习贯穿中西的美食达人。“特别是每年圣诞节的时候,我都会给他准备圣诞老人的袜子,在前一天晚上偷偷地放在他的床头,里面全是他想要的礼物,这样的惊喜持续到他高中毕业,直到有一天他主动的告诉我说,妈妈我知道袜子里的礼物都是你的准备的。”任红梅说。

“我想让他拥有最温馨的童年。”在回忆这些事的时候,任红梅语速缓慢。

遗憾:儿子别怕,妈妈在你牵挂的世界里打印思念

“儿子,到底去哪里能见到你呢?前段时间,你的3D打印机老出故障,每次我都默念你的名字,希望它能好起来,也许你可以在梦中教我……”任红梅在闲鱼帐号“千寺狐”留言道。

牛牛的离开也如疾病来的时候一样,一样的猝不及防。5月21日,平常按时和家人一起吃饭的他不见了身影,等到发现时,牛牛的手机掉落在地方,嘴唇有点青。“他就像是睡着了一样,即使这样的画面曾在我的脑海中预演了无数次,但当真正到来时还是难以接受。”任红梅告诉记者。

“心肌扩张导致的心衰是进行性肌营养不良症致死的原因之一,但是目前全世界还没有有效的解决办法来挽救他们的生命。”徐严明告诉人民日报健康客户端记者,所以早发现、早诊断、早治疗十分关键,虽然没有根本性治疗方法,但是康复理疗加照顾会延长患者生命,另外就是期待基因治疗能够加大投入,有一个好的治疗方法。

\
牛牛组装和喷涂上色的摩托车模型。受访者供图

牛牛走后,任红梅经营起了这家店,她在闲鱼账号上留言:“以后我会逐步学习3D打印加支撑、打孔、涂色、建模……慢慢了解儿子的世界,希望和儿子再次的见面会有更多的共同语言。”

在社交媒体上最近的一条动态里,任红梅摘抄了泰戈尔的小诗《告别》。

在诗的结尾,已去的儿子希望妈妈在有人问到“孩子在哪里”时,她能柔和地告诉对方:“他呀,他现在是在我的瞳仁里,他现在是在我的身体里,他现在就在我的灵魂里。”

(运营:孙宝光)

网友评论

  • 微信

    因专业而信赖

  • 微博

    微健康,随时随地不随意

  • 手机报

    轻松看健康

×

分享到微信朋友圈