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药费每年上百万!戈谢病成立专项基金帮助患者减轻用药负担

2020-11-15 16:51:42来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:一方面是诊断困难被误诊误治,另一方面又是确诊后用不起药,这就是多数戈谢病患者的生存现状。在2019戈谢病患者生存状况调查中曾披露,需要终身用药的戈谢病患者,如果足量用药,自费承担费用人均每年超过200万元,很多人无力承受。

一方面是诊断困难被误诊误治,另一方面又是确诊后用不起药,这就是多数戈谢病患者的生存现状。在2019戈谢病患者生存状况调查中曾披露,需要终身用药的戈谢病患者,如果足量用药,自费承担费用人均每年超过200万元,很多人无力承受。

为帮助戈谢病患者减轻用药负担,接受正规治疗,病痛挑战戈谢病专项基金在第五届中国戈谢病友大会上宣布成立。中国戈谢病协会会长王军指出,针对戈谢病的专项基金,将从基础建设服务、戈谢病患儿心理支持计划、戈谢病友大会和政策倡导四方面为病友提供支持和服务,帮助患者早日达到用药可及。

戈谢病是一种遗传性的代谢疾病,属于罕见病范畴。青岛大学医学部儿科学系主任、儿科研究所所长孙立荣教授指出,患者主要是体内缺乏葡糖脑苷脂酶,症状是生长发育落后、肝脾肿大、贫血以及多器官功能损伤,发病常见于儿童。因为症状多样,需要与常见血液科疾病、遗传代谢科疾病鉴别,目前酶替代治疗是国内唯一经过批准的戈谢病特异性药物治疗手段,但是需要终身用药。

其实,不光是戈谢病,在罕见病领域的用药保障问题一直是各方关注的重中之重。国家及地方医疗保障政策是罕见病用药支付的基本保障,近年来,有关罕见病的政策陆续出台,罕见病药物陆续进入国家药品目录,但对于戈谢等需要高值药的疾病来说,仍存在困难与挑战。

与此同时,山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长张煜,分享了《山西罕见病保障机制以及高值罕见病用药的思考与探索》,通过政府出台医保扶贫兜底政策、特病专项补助政策、多种重特大疾病住院及门诊政策和商业保险,多重保障并行,为罕见病群体提供诊疗及用药保障。

(责任编辑:孙宝光)

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