（健康时报记者 王艾冰）李橙(化名)的儿子佑佑(化名)刚出生9天，便发生了浑身抽搐的症状，3个月被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作。有一种药物对于他的癫痫症状很有效，但国内并没有获批。2个月前，李橙因帮助药代收寄这个药物以涉嫌走私贩卖毒品罪被带到了警察局。
最绝望的那天晚上，李橙想到了自杀。她说在这件事情上，“好像没有任何一个人做错了事情。”
“孩子除了发病更像一个木偶”
2020年2月，33岁的李橙迎来了她第一个宝宝佑佑，像每一个初为父母的人一样，李橙和老公对这个宝宝呵护备至。
“佑佑出生9天的时候，身上有一些黄疸，我不放心带他去了医院。”李橙回忆，佑佑被送进去没多久，医生就出来问她，孩子以前在家是否发生过浑身发抖抽搐的情况。
从这一刻开始，佑佑就被留在医院进行检查。李橙回家查资料，她怎么也没有想到佑佑会被确诊——“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”，这是一个罕见病。到现在为止，佑佑都没有被诊断出明确的发病原因，也没有一个真正可以治疗他疾病的药物和治疗手段。
根据北京大学第一医院儿科尚可为、张月华2017年发表在《中华儿科杂志》上的文章《婴儿癫痫伴游走性局灶性发作研究进展》显示，婴儿癫痫伴游走性局灶性发作由意大利学者1995年首次报道，临床特点为生后6个月内起病，40日龄至3月龄为发病高峰期；表现为频繁、游走性的多种类型的局灶性发作；且智力、运动发育落后或倒退，对抗癫痫药治疗反应不佳，死亡率高。
在带佑佑近2年的求医过程中，李橙听到最多的话也是，“别治了，这种疾病没有治疗的意义。”但李橙还是选择像对待一个正常孩子一样对待佑佑。
“一年多了，佑佑不会给我们任何反应，除了发病的时候，他就是在床上躺着，醒了就睁眼，困了就闭眼，发病的时候，佑佑就会手脚一起抽搐，眼睛不停地眨，严重的时候，这种现象会持续很久。”李橙告诉健康时报记者，佑佑仿佛只有身高在不停的增长，其他所有的能力都依然像刚出生的婴儿，像一个不会给她任何反应的木偶。
给孩子买药被列为“犯罪嫌疑人”
在佑佑的治疗中，只能对症不对因。
“佑佑目前的治疗只能控制癫痫的症状，不能从根本上解决问题，但是我想这样至少能让他不再痛苦。”所以，李橙为了控制住佑佑的癫痫症状，试过无数种药物，开普兰、德巴金、奥卡西平、妥泰……李橙对于佑佑的用药熟背于心，同样，对于每种药物对佑佑的反应也记忆深刻。
“因为佑佑是难治性癫痫，为了防止他发生癫痫的情况，我们一直给他使用咪达锉伦等止痉类镇静剂，一旦停止用镇静剂，佑佑的癫痫就会发作。”李橙说，但我们都明白，镇静剂是一定要撤下来的。
万分无奈的李橙想到了医生曾建议他们尝试的药物——氯巴占。
“自从佑佑服用过氯巴占之后，他的癫痫症状确实得到了很大的缓解。”李橙很开心。今年9月3日上午，正在吃饭的李橙听到了敲门声，“家里来了一堆警察，问我认不认识‘铁马冰河’，有没有帮他代收过一个包裹，我说有。”李橙告诉记者，虽然当时所有的警察跟我说不是什么大事，但是当我被带去做核酸检测的时候，核酸检测人员的身份分明写着“犯罪嫌疑人”。
经过简单询问之后，李橙当天便可以回家了，所有的人也都觉得这件事结束了。11月12日，李橙却收到了河南省中牟县人民检察院发来的《定罪不起诉说明书》，其中明确，李橙的罪名是“涉嫌运输毒品罪”，但是考虑其犯罪情节轻微等原因，决定不予起诉。
“那天晚上，我真的想到了自杀，因为我认为在这件事情上，没有一个人做错了，但我也不知道该如何解决这件事。”李橙告诉记者。
氯巴占属于国家二类精神管制药品
让李橙被认定为“犯罪嫌疑人”的氯巴占，被称为广谱性抗发作药物。自从佑佑服用上该药后，李橙总是从病友圈里找代购购买药品，直到今年6月份，一位她经常找的代购者，也是一个患儿爸爸“铁马冰河”请她帮忙代收一下。
“我当时没有想太多，就答应了，包裹收到后，我直接就给他寄过去了。”李橙回忆，我从始至终都没有觉得这个药物和毒品有任何关系。
在国内的医院、药店，李橙买不到这款药物，因为根据《精神药品品种目录(2013年版)》，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控。一直以来，她通过病友群里的代购者来购买，代购者从国外购买正规上市的氯巴占，再转卖给病友们。
为什么治疗用药氯巴占会属于毒品?这是让李橙和众多患儿家长最不解的问题，也是李橙询问警察最多的一个问题。
根据国家禁毒委员会办公室2017年引发的一份《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表的通知》中指出，1克氯巴占，相当于0.1毫克海洛英。
2016年原国家食品药品监督管理总局发布的“药物警戒快讯”中也显示，阿片类与苯二氮卓类等药物联合使用可能会导致严重风险，而氯巴占属于苯二氮卓类药品。
药品管理法规定，国家对精神药品实行特殊管理办法，进行管制。除本条例另有规定的外，任何单位、个人不得进行麻醉药品药用原植物的种植以及麻醉药品和精神药品的实验研究、生产、经营、使用、储存、运输等活动。
“其实，氯巴占是一种抗发作用药，但在我国确实是明令禁止的药物，它不是对每一个癫痫患者都有用，只是氯巴占会刚好对有些患者特别适用。”河南省儿童医院神经内科主任王媛告诉健康时报记者，在临床中，也确实有很多患者的家长跟我们反映过这一问题。
上海交通大学第一人民医院药学部高君伟等人2013年刊发于《中国新药杂志》的论文指出，自20世纪80年代起，氯巴占在超过100个国家被用作抗癫痫药物。
健康时报记者注意到，2017年5月12日，原国家卫计委等六个部门出台《关于保障儿童用药的若干意见》，其中提出了《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》，该清单中氯巴占10毫克片剂赫然在列。
专家呼吁开辟绿色通道
“现在我们也不敢给孩子代购这些药物，因为怕在路上再出现什么问题。”李橙告诉记者，前两天有一个郑州市的病友妈妈给了她点药，希望能够暂时够用，但是之后没药了，真的不知道怎么办。
王媛表示，“对于这一类患儿来说，多数的抗癫痫药物效果都比较差，能找到一个合适的药物其实是不容易的，因为该类患儿死亡率很高，但是如果癫痫的症状能够控制得很好的话，对患儿发育倒退的影响会小一些，所以建议国家相关部门可以在法律允许的情况下，满足这一小类患者的需求。”
“精神类药品确实具有一定的成瘾性，会对人体造成很大的影响，因此对这类药品管制确实要比较严格。”中国药科大学国家执业药师发展研究中心副主任康震告诉记者，但是不能否认，确实有些患者需要服用该类用药，建议国家相关部门建立罕见病用药专家委员会筛查用药目录，列入特殊疾病用药清单以及建立绿色审批通道，授权国有企业采购和经营这类药品，再由具有罕见病诊疗能力的医院申请购买权，依据临床需求购买和专门使用和管理，同时每年上报专家委员会医疗机构真实使用这类药品的临床数据和风险管理报告，以确保此类药物的合理使用。
除了建立绿色通道，健康时报记者在药物临床试验与登记信息公示平台上发现，国内已经有三款氯巴占的仿制药在进行临床试验。知名药师冀连梅也告诉健康时报记者，“除了建立绿色通道，允许特殊药品代购渠道畅通以外，还应该呼吁让临床试验中的药物尽快审批上市。”
“我不希望通过这件事情让大家对这个药会产生误解，因为在病友群里，这个药就是我们孩子的希望。”李橙说，希望佑佑以及众多和佑佑一样的孩子能够尽快吃上合法的药物。
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