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年费用超百万的罕见病药入医保意味着什么?

2021-12-03 14:19:05来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:“我的丈夫今年8月又发病了,第5次脑梗,还进了ICU,现在就盼着特效药快点进医保、医院快点落地。我们真的等不起了。”来自广东惠州的法布雷罕见病患者家属邓洁(化名)得知新一轮医保谈判结果后,第一时间跟健康时报记者这样说。

(健康时报记者 邱越)“我的丈夫今年8月又发病了,第5次脑梗,还进了ICU,现在就盼着特效药快点进医保、医院快点落地。我们真的等不起了。”来自广东惠州的法布雷罕见病患者家属邓洁(化名)得知新一轮医保谈判结果后,第一时间跟健康时报记者这样说。

12月3日上午9时,2021年国家医保药品目录调整新闻发布会在京举行,武田制药的法布雷罕见病特效药阿加糖酶α注射用浓溶液进入医保。

这款原治疗费用达百万元级别的高值药进入医保,无疑是给数百名法布雷患者及其家庭的一剂强心针。“这意味着生活开始变得美好了起来,未来有希望了,尤其是对年轻患者来说,他们持续用药得到了保障,从此可以正常工作、生活,恋爱、结婚、并生育健康的下一代,个人也从家庭和社会的负担变成可以做出贡献的正常人。”法布雷患者组织负责人黄铮汇向健康时报记者说。

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法布雷患者买不起特效药,通过多种药物控制并发症。受访者供图。

据国家医保局9月份对于全国政协委员提案的答复显示,此前已有40多种罕见病用药纳入医保。但健康时报记者梳理发现,像这种年治疗花费超过百万元且需要患者终身使用的高价值药物此前还从未进入过医保。

据全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳介绍,所谓高值药品其实目前并没有明确的定义,但大家约定俗成地把年费用在100万元以上的药品称之为高值药品。

王琳说,“此次医保谈判在高值药品进医保方面可谓迈出了一大步,众所周知,多年来探索罕见病的硬核问题之一,是高值罕见病药品的支付问题。期盼有一种办法和路径,能够找到一个平衡点,即国家医保基金能够承受、罕见病患者的用药负担能够解决,又能促进国内企业的药物创新和国外创新药物的引进,实现这三个方面的完美结合。希望这次的进步能够实现这个目标。

“另外,尽管这些药品进入医保目录,今后还有很多问题需要解决,一方面是谈判药品的落地,如何进医院、进药店,尽可能地实现药物的可及性;一方面探索多层次医疗保障,进一步减轻患者的负担。”王琳指出。

2020年2月25日,中共中央国务院发布《关于深化医疗保障制度改革的意见》指出,要促进多层次医疗保障体系发展,提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平。

“高值药品不仅是罕见病所专有,所以,罕见病高值药进入医保不仅可解决罕见病患者的用药问题,更重要的是它具有一个广泛的示范作用,将为更多疾病的高值创新药进入医保探索出一条有效的途径,旨在逐步满足群众多层次多元化医疗保障需求,进一步减轻重特大疾病医疗费用负担。”王琳说。

(责任编辑:孙欢)

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