（健康时报记者 谭琪欣）柱子哥，是名女生，也是一名系统性红斑狼疮患者，同时还伴有滤泡型淋巴瘤，28岁确诊时已骨髓侵犯累及脏器。总是习惯留着短发的她，每天笑着面对身体的疾病，所以总被病友们称为“柱子哥”。“现在还能漂漂亮亮的健康地站在这里是幸运的，主要归功于规范化诊疗。确诊之后我经历了6次联合化疗，6次化疗……而在病友们当中，仍有绝大多数面临诊疗困境。”柱子哥说。
系统性红斑狼疮(SLE)是一类发病机制复杂的经典自身免疫性疾病，是红斑狼疮最复杂的一种表现类型，发病累及全身多器官和系统，且目前尚不能治愈。在中国，据中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)统计，每10万人中有30-70人患系统性红斑狼疮，患者总数超百万。
中华医学会风湿病学分会主任委员、中国医师协会风湿免疫科医师分会会长、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰告诉记者，系统性红斑狼疮诊治复杂，病情涉及多个科室，因此十分需要倡导疾病的规范化诊疗，但当前我国狼疮临床诊治仍然面临缺医少药、规范化诊治不够的严峻挑战。
柱子哥
太多未得到规范化治疗的患者，走了很多弯路
“我发病时刚好是准备怀孕当妈妈的人生阶段，确诊之后生活落差非常大，工作被打断，生病之前头发留了十年，生病之后不仅头发掉光了两次，身上也开了好多刀，确实没有以前漂亮了，经历了非常残酷的过程”， 柱子哥回忆起确诊时的情景，依然历历在目。
所幸，柱子哥通过规范化诊疗来维持好的生活质量，“现在看起来还不错，但我可能只是这个群体里相对幸运的少数。 柱子哥说。而两年多的就诊期间，她见过太多因为未得到规范化治疗的SLE患者，他们往往因为自身对疾病认知的不足和当地医疗资源的局限走了很多弯路，而耽误了治疗最好的时机。
柱子哥回忆，“有一个患者我印象特别深刻，我们一同在候诊室候诊，她是在丈夫的陪同下从常州千里迢迢坐车到上海来看病的，当时她的关节已经出现很严重的损害，正常坐下都成问题。主任给她看诊了之后怀疑她患有红斑狼疮合并恶性肿瘤，要求她立刻住院，要求她立即住院，但这对夫妻就摇摇头说不行，因为住院一下要交押金3到6万，做个PETCT要7000元，他们问有没有几百块钱的药，先缓解现在的症状，医生说不做检查怎么知道有没有方法呢，本来在常州时就已经耽误了病情，让他们先去进行B超检查”，根据柱子哥的描述，这对夫妻最后还是什么也没做就离开了。
一开始是小城市县医院医生不能识别出SLE，导致在长达好几年的发病活动期都没有得到正确诊疗，到了累及全身多器官引发其他器质性病变时，又再次错过了治疗的时机。“后来医生也跟我说起这个病例，觉得非常可惜，这个病人现在不治回去可能就不行了。”柱子哥感慨，这是非常典型的没有规范化诊疗造成的非常残忍的后果。曾小峰介绍，过去三十年间，我国SLE患者的预后有显著改善，患病后的5年生存率已提高至95%以上，10年生存率也已达到89%。但25年至30年的生存率则骤降至30%，推广规范化诊治是提高我国整体诊治水平一个必须经过的流程。
SLE解忧杂货铺的卓乐在长期与SLE患者群体接触的过程中，也对SLE患者群体面临的诊疗困境感同身受。“上个月我遇到一位小患者，他17岁开始生病，现在21岁，治病过程中遇到了很多麻烦，第一就是他在不规范的诊疗下遇到了一些民间的偏方，他的疾病在3年时间内轻度到了重度。还有一位患者确诊以后在不规范的治疗下，在父母缺乏对疾病的认知下，什么食物都不吃只吃白菜，长达四年。”
真正从事风湿免疫科的医生仅7千多人，且主要集中在三级医院
“现在国内治疗狼疮存在的问题是缺医少药，”中华医学会风湿病学分会主任委员、中国医师协会风湿免疫科医师分会会长、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授指出。“其中专科医生队伍的缺口比较突出，国内狼疮病人超过100万，真正从事风湿免疫科的医生(包括中西医结合方向)仅7千多个，实现全面规范化治疗任重道远”。
“2019年全国调查的数据显示，治疗风湿的医生有一部分是大专学历，大部分人是本科和硕士这个层级，他们的专业化程度是不够的，而住院医生按说不属于专科医生，他只是普通内科，没有经过专科的培训，这些人也在看狼疮病人，这是治疗不规范很大的原因。”北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平教授认为，目前风湿病专科医生都集中在三级大医院里，基层医疗工作者对红斑狼疮认知非常低，能够诊断正确的基层医生只占28.3%，而患者管理方面有正确认知的不到50%。
2019年，国家卫健委颁布了《综合医院风湿免疫科建设与管理指南(试行)》， 大力加速风湿科室建设，培养风湿免疫领域人才。“2019年起，我国陆续更新发布了系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎临床指南，它们就是根据数据库所收集的各种证据来制定的，数据库包括来自全国三十多个省市自治区，两千多家医院上报的注册研究的病人数据。如果基层医生都能够按照规范指南来进行临床诊治，我国的总体诊治水平应该会得到很大的提升。” 曾小峰说。
专家建议：需要更专业的医生来管理这些病患
“我深知规范化诊疗的重要性，只有规范化治疗才能让不死的疾病能够得到最大程度的控制，我们的生命能够得到最大程度的延续。另外一方面，我又太知道一个普通患者家庭在没有科普的帮助下会坠入怎样的深渊了，在科普没有到达的地方，无知和偏见就会占据上风。”柱子哥说。
在父母和自己相继经历过癌症的痛苦后，她对这个群体有着深深的共情和怜悯，决定为之做点有意义的事。她开始写公众号文章、做医疗科普，从患者视角出发，坚持通过笔端传递科学理性的治疗理念，也告诉那些和她有一样经历的人，“你们并不孤独”。
田新平认为，国内风湿免疫病专业发展得非常晚，系统性红斑狼疮这个疾病是比较复杂的疾病，需要具有更多的专业知识有更高的工作经验的医生来管理这组病人。
“系统性红斑狼疮的治疗尽管经过了很多年的努力，这个疾病在我们国家已经不是新发罕见疾病，但是公众对疾病的认知度还是非常低。很多患者得了这个病以后不知道该去看哪个科室，就诊途径和科室是不正确的，对自己的病情做了错误的评估，从而延误了治疗，或者自己停药，导致长期存活率和先进国家相比有一定的差别。”田新平教授说。
田新平教授告诉记者，一项针对系统性红斑狼疮病人的调查数据显示，对疾病知识能回答正确的病人不到一半，对日常护理知识能够完全了解完全回答对的病人只有17%，对药物的知识了解只有16%。73.21%的患者在使用羟氯喹治疗，84.13%的患者正在使用糖皮质激素，其中服用糖皮质激素剂量相当于强的松15mg/d、持续超过6个月以上患者比例仅占0.27%。
“患者教育是必须要做的一件事情”，北京新阳光慈善基金会发起人刘正琛介绍，狼疮性肾炎科普公益行的项目将覆盖北京、西安、成都等多个城市，通过线上线下多样的科普宣教活动，把狼疮性肾炎疾病防治科普深入到一线的医生和患者中，提升公众和患者的疾病认知。此外狼疮性肾炎规范化诊疗实验班项目也已经启动，以合肥市、石家庄市作为项目试点，和医生合作，通过医院患者组织的资源和服务，搭建起医患互动的桥梁，发挥患者群体的主动性和凝聚力，让患者更加积极的参与科普知识学习，实现规范的诊疗。
而除了像柱子哥这样的“灯塔病人”，SLE患者组织也正在寻求通过公益活动的形式搭建能量更高的“灯塔”，给更多的患者指引。
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