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30岁银屑病人跳楼自杀,病友:能感受到他非常痛苦

2020-05-29 17:09:51来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:“从前,我们每天都在沙滩上晒太阳,也愿意听他天南海北的侃大山,他是一个很开朗很活泼的人。”说完,郑涛停顿了几秒,他回忆着的,是自己的银屑病的病友,一个刚逝去的年轻生命。

(健康时报记者 张赫 孙宝光)“从前,我们每天都在沙滩上晒太阳,也愿意听他天南海北的侃大山,他是一个很开朗很活泼的人。”说完,郑涛停顿了几秒,他回忆着的,是自己的银屑病的病友,一个刚逝去的年轻生命。

5月23日下午五点,30岁的南京人刘东京(化名)在南京某酒店跳楼自杀,因为从小得银屑病,为了更好地控制病情,最近几年一直在海南三亚“治疗”(日光浴)。但因为疫情原因,不久前从三亚返回南京,在刘东最后一次从医院出来后,找了一家酒店登记入住,不久后从窗户一跃而下。

“愿天堂没有皮肤病痛。”成了全国各地银屑病病友群里所有人的悼念。

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海南海边疗养的银屑病患者 银屑病病友互助网供图

最近几年病情更严重了 日光浴是活着的希望

“每年冬天,我们都在三亚大东海沙滩晒太阳,相识有七八年了。”郑涛是五月二十三号晚上十八点五十分得到了刘东京自杀的消息。在郑涛的记忆里,那还是一个孩子,一直对着身边的笑。

和郑涛一样的银屑病患者,在自己的圈子里,他们习惯把自己称为P友——psoriasis(银屑病)。一起“日光浴”,一起探讨身体上哪块皮肤发生了变化,一起小心翼翼的盘算哪一种新药用得起。

“每年冬天我们都会在一起吃几次饭,因为他是个孩子,一个人在三亚,又没有经济收入,所以我们只要出去吃饭就带着他。”郑涛说,我们被很多人嫌弃,但是互相却是彼此的支撑,很多苦,只有我们自己人懂。知道这个跟了自己七八年的病友就这么走了,郑涛说,他看着群里的刷屏哀悼,哇的一声哭了出来。

“其实东京临死前给一个病友打了电话,说不想活了,病友马上联系他的家人并且报警,但没想到还是晚了”。北京人张亚新(化名)三年前在三亚“治疗”时认识了刘东京。在张亚新的眼里,他一直是个活泼的人。

“其实他不仅有银屑病,而且还有重度抑郁症。”据张亚新了解,刘东京从小就得了寻常性的银屑病,浑身上下都是,最近几年病情更严重了。

最让张亚新压抑和惋惜的,是在他的记忆里,刘东一直有很强的求生欲,能虽然感受到他非常痛苦,但每次在海边晒日光浴,他都是最后一个离开的。”

紫外线疗法(日光浴)是银屑病患者一种常规疗法,能帮助无光敏感的患者皮损消退,有利于病情稳定和治疗。为了充分晒到,银屑病患者都刮着锃亮的光头,因为头发太长会泡不透、晒不透。

张亚新告诉健康时报记者,日光浴对病情的缓解有很大的作用,不过今年因为疫情三亚海滩封闭了近一个月,所以银屑病患者进行日光浴治疗受到了很大影响,“等重新开放的时候,很多患者犯病很严重。刘东京也因为这个原因,病情有所加重”。

650万银屑病患者的阴翳:89%患者有精神压力

刘东京的离开的背后,是650万银屑病患者经常几近崩溃的精神。“他留下了一封信,3年来,我都能倒背如流了。还是觉得他一直在。”62岁的宋春兰(化名),是一位已逝银屑病患者的妈妈。

2012年,27岁的儿子韩佳(化名)被确诊为银屑病,在这之前,韩佳是一名优秀的网络写手,有同样优秀的女朋友,有不菲收入。患病初期,儿子一直积极对抗,3年时间里,全国的皮肤病医院都走遍了。

被治愈的希望被彻底压灭后,“后来我陪着儿子去了三亚,因为听说那里的阳光可以让千疮百孔的皮肤愈合得更快一点。”

宋春兰告诉记者,从前一直没有很深刻认识到银屑病患者的内心有多脆弱,直到有一天,在三亚海边裸晒时,一个十几岁的孩子拿着手机对着儿子拍。

在儿子和偷拍孩子发生争执后,“没过几天,佳佳就自杀了。他和我说了晚安,还摸了摸我的脸……”宋春兰说到这,眼泪瞬间掉了下来,在那后,他发现了儿子患病后的所有日记和临走前留下的信。

据2010年《中国皮肤性病学杂志》一项中国六省市银屑病流行病学调查显示,银屑病患者患病率为0.47%,据此估计,在中国约有650万患者深受其害。在最新发布的银屑病全球报告中显示,89%的患者表示有精神压力,其中5%的患者过去一年曾实施过自杀行为。仅有11%的患者曾寻求过心理治疗。

“在我们的生活中,夜晚是最安静的,无论我怎么去逃避,我都知道,银屑病会陪着我,直到死,直到皮肤化为灰烬的那一刻。”每一句话都有撕心裂肺的痛和无望,宋春兰把儿子日记的每一页几近翻烂,在提起是否怪儿子时,这位老人摇了摇头说,不让他受罪,就是好事儿。

“我也有抑郁症”,张亚新表示,自己患有遗传性银屑病,在三亚也晒了10年,但是控制的并不好,“外人的不理解甚至歧视我都不怕,只是浑身天天痒,天天掉很多屑皮,自己也讨厌自己。”

天文数字与求生欲:昂贵药费让大多数患者望而却步

“皮肤病领域以银屑病等为代表的需终生用药的免疫性慢性皮肤病,值得引起国家和社会的高度关注。”2020年两会期间,全国政协委员、民盟广东省委副主委、广东省中医院副院长卢传坚表示,银屑病长期反复迁延不但影响患者生活质量,患者受到病痛、社会歧视、心理压力极大、医疗费用居高不下的困扰。

解放军总医院皮肤科主任李承新教授曾在接受健康时报采访时介绍:“肿瘤坏死因子、白介素23等细胞因子是银屑病重要的发病机制,阻断它们、消灭它们,就能达到治疗银屑病的作用,相对于传统的治疗方法,生物制剂的治疗起效很快,一般两~四周就能有很好的改善。”

仅去年一年已经有四款银屑病生物制剂获批上市。然而很多新上市的针剂价格昂贵,一款生物制剂人民币约4300多元一支,每次需要打两支。前五周每周都需要两支,后面每个月维持需要两支。因为银屑病是终生疾病,所以药不能停。更贵也有两到三万一支的新药,这些高昂的价格,让大多数患者想都不敢想,虽然能控制病情,但依然只是遥不可及的梦。

现在回到北京治疗做其他疾病治疗的张亚新表示,自己因为做了手术,别的药不敢用,最近新上市的新药并没有尝试。“问了其他病友的反馈,大家都认为承受不了太贵了,所以他们只能选择在海滩上晒日光浴。”

卢传坚建议,除了增加公众对银屑病的认知,减少对银屑病患者的歧视,更重要的是要制定和出台相关医保政策,将银屑病纳入门诊慢病或特殊疾病保障范畴, 除此之外,加快生物制剂进入医保谈判程序,并建立患者和国家医保共同分担的合理支付模式,满足患者“用得上药,用得起药”的需求。

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空军特色医学中心皮肤科主任医师庞晓文:银屑病是一种常见的、易于复发的、由多因素诱导、多基因遗传的慢性皮肤炎症性疾病,俗称“牛皮癣”。主要治疗方法有局部治疗、全身治疗、物理治疗和心理治疗。其中局部治疗主要指外用于皮肤的软膏、洗剂、凝胶等,例如维生素D3类似物,糖皮质激素等.

物理疗法主要指紫外线疗法和浸浴治疗,对于无光敏感的患者合理地“晒太阳”有利于病情的减轻和皮损的消退;全身性治疗主要指通过口服、静脉输液等方法摄入药物,用药包括维甲酸类和免疫抑制药、生物制剂等。另外有效的心理疏导对病情控制有事半功倍的作用。

(责任编辑:孙欢)

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