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21家公立三甲医院联合好大夫在线开展“国际罕见病日”直播义诊

2022-02-26 12:06:31来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:2月28日是“国际罕见病日”。每时每刻,全球共有2.63 - 4.46 亿患者正在面临罕见病的挑战,在目前定义的7000多种罕见病中,神经系统罕见病占一半以上。2018年,中国五部委公布第一批罕见病目录,在121个疾病中,神经系统罕见病就有39个,占32.2%。

2月28日是“国际罕见病日”。每时每刻,全球共有2.63 - 4.46 亿患者正在面临罕见病的挑战,在目前定义的7000多种罕见病中,神经系统罕见病占一半以上。2018年,中国五部委公布第一批罕见病目录,在121个疾病中,神经系统罕见病就有39个,占32.2%。

为了更好地促进罕见病诊疗事业发展,提升患者对疾病的认知,2月26-28日,由国家神经疾病医学中心、泛长三角神经肌病联盟、泛长三角脱髓鞘疾病协作组、华山罕见病中心和好大夫在线联合发起,来自复旦大学附属华山医院、复旦大学附属中山医院、复旦大学附属妇产科医院、福建医科大学附属协和医院、广东省中医院、广州中医药大学第一附属医院、贵州医科大学附属医院、海南省人民医院、湖南省儿童医院、吉林大学第一医院、济南市中心医院、南方医科大学南方医院、南京市第一医院、上海市第一妇婴保健院、上海市静安区中心医院、山西医科大学第一医院、四川省人民医院、武汉市第一医院、香港大学深圳医院、浙江大学医学院附属第一医院、浙江省人民医院(排名不分先后)等全国21家大型公立三甲医院的45位医生,将在好大夫在线开展免费直播义诊活动,主要针对运动神经元病、周围神经病、重症肌无力、多发性肌炎、周期性瘫痪、肌营养不良症、代谢性肌病、中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病、脊髓小脑共济失调、肝豆状核变性和神经遗传病、妇科内分泌、胎儿医学产前诊断等罕见病患者。

传统的义诊融合线上的直播模式后,能够更方便地帮助患者解决诊疗需求。对于患者,此次义诊不仅可以提供简单的治疗建议,还可以为后续的线下治疗做铺垫,有助于为多种罕见病患者提供“一站式”高质量临床诊疗服务;对于健康人群,此次线上直播义诊也可以帮助大家丰富罕见病知识,重视罕见病的存在。

本次直播义诊活动是国内首个“罕见病”主题的大型线上直播活动,旨在通过互联网,把多家大型公立医院罕见病专家的优质医疗服务,精准、高效地输送给全国罕见病患者,切实为百姓解决看病难的问题,为健康中国助力。

(运营:齐钰)

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