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为终末期肝病患儿免费肝移植,这家医院全国寻找“小黄人”

2021-01-29 12:14:24来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:根据流行病学研究数据推算,我国每年出生的1800万新生儿中,就约有1300-2300位是先天性胆道闭锁患儿。这些患儿的胆汁无法从胆管顺利排出,随之浑身蜡黄,所以被称为“小黄人”。他们的疾病很有可能逐渐发生不可逆转的淤胆性肝硬化,终至肝功能衰竭、肝昏迷,很多人甚至活不过一岁。2020年,浙大一院“小黄人”公益计划全国推行,一年时间免费救治了来自云南、贵州、青海等中西部地区近200个“小黄人”。

“小黄人”是电影银幕上的经典形象,可爱的外表和语言让它受到了很多人喜爱。而在临床上,也有一群特殊的孩子被称为“小黄人”。

他们是因先天性胆道闭锁、肝硬化等疾病而导致皮肤泛黄,黄疸指数升高,并伴有各种并发症的终末期肝病患儿。这些患儿的胆汁无法从胆管顺利排出,随之浑身蜡黄,所以被称为“小黄人”。他们的疾病很有可能逐渐发生不可逆转的淤胆性肝硬化,终至肝功能衰竭、肝昏迷,很多人甚至活不过一岁。

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“爸爸,你们不要救我了”

2020年4月24日晚上23:00,浙江大学医学院附属第一医院手术室的门开了,一个小小的女孩,柔柔弱弱地躺在病床上。

“我来!我来!”一个看似五十多岁身着护工服的男护工一个箭步冲了出来,“闺女,我们走!回病房!”

这位看似五十多岁的护工,来自甘肃,今年四十岁。从手术室推出来的是他的小女儿茜茜(化名),读小学四年级。

“爸爸,我同桌说我眼睛是绿色的,说我是吸血鬼。”2019年11月初,茜茜一句话打破了这个年收入不足三万元的家庭的平静。茜茜爸爸仔细观察了茜茜的眼睛还真是绿色的,并且发现女儿全身发黄,带着茜茜到当地医院检查,查不出是什么原因,就去了兰州的大医院。

“你孩子这是肝豆状核变性,而且已经肝硬化肝衰竭了,活不了多久了,除非肝移植。”兰州大学附属二院医生说,这种疾病起病年龄最多见于10~20岁,多为隐匿起病,病程进展较为缓慢。

“爸爸,网上说肝移植要四五十万,你们就不要救我了。”茜茜用爸爸的手机,偷偷上网查了自己得了什么疾病,得知开销巨大后,她懂事地说。

听到女儿的话,爸爸心如刀割,可家里实在没钱了,哪怕砸锅卖铁也凑不够肝移植手术费。“医院告诉我,浙大一院可以免费给终末期肝病的贫困患儿开展小儿肝移植手术,让我赶快去杭州。我当时一直半信半疑,想着,怎么会有这么好的事情呢?!”

2019年末,茜茜一家赶往浙大一院进行全面检查。经过全面检查后符合肝移植指征,只不过由于亲体配型不符合,只能等社会供肝。这一等,就是四个月。茜茜爸爸每个月花2000块在医院附近租了一个房间,平时还要吃饭,开销很大,日子过得很拮据。

医院得知茜茜一家的经济情况,给茜茜爸爸介绍了一份护工工作,“我很喜欢这份工作,推着手术成功的患者回病房就会心情很好。”

4月10日,茜茜爸爸穿上护工工作服,推着术后患者回到等待已久的家属面前,他也很期待有一天能亲自推着女儿回病房。

终于等到了这一天!2020年4月24日,茜茜终于等来了“生命礼物”,我国著名器官移植专家、浙大一院党委书记梁廷波教授为她主刀进行肝移植手术。晚上,茜茜爸爸穿着护工工作服探着头在手术室外等待着茜茜出来,“我跟同事们打过招呼了,如果出来要‘让’给我推!”

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浙大一院党委书记梁廷波教授为患儿进行肝移植手术,医院供图。
 

2020年5月7日,茜茜出院,新的人生开始了。而正是这次新生,10岁的茜茜心里也种下一颗“悬壶济世”的种子,立志要当一名医生。

一台私人订制的

肝移植手术

“看,我们宝宝是不是变‘白雪公主了’?”36岁的杨丽(化名)一把抱起正在病床上闹觉的女儿,这位带着女儿来复查的母亲此刻满脸笑意,爽朗地说笑着,只有脸上爬满与年龄不相符的纹路透露着曾经艰辛的经历。

她的女儿,出生于2020年农历大年初四,“我女儿四个月的时候,变得很黑,刚出生的时候没那么黑的。”杨丽和丈夫刚开始还以为孩子晒太阳晒黑了,直到孩子肚子鼓起来还发硬的时候,杨丽才意识到可能孩子要去医院检查下。

“你们孩子黄疸很高,回家给她晒晒太阳再看看。”浙江金华当地医院叫杨丽先给孩子晒几天太阳观察下,几天后,孩子不仅黄疸没退,连眼珠也变黄了。医生告诉杨丽夫妇,孩子可能得了只能靠肝移植才能救命的先天性胆道闭锁。

“医生,这个孩子的很多器官都是相反的,是不是因为这个所以得了这个什么给堵住的病啊?”原来,杨丽的女儿在产检时就已经被发现是“镜面人”。

“镜面人”是一种极为少见的人体内脏解剖变异,通俗地讲就像是正常人的镜面像,其心、肺、横膈、肝、胆、胰、脾、胃肠等全部内脏的位置与正常人相反,呈180度反位,心脏、脾脏长在右边,肝脏却长在左边。而杨丽的女儿腹腔脏器全部反位生长。

“这个病因我们也很难解释,这个病不像你想得那么容易,必须要做肝移植手术。”当地医院建议他们到大医院救治,告诉她肝移植手术成功率非常低,并且要二十几万元的费用。

高昂的手术费让这个拥有两个孩子的家庭陷入困境。有一天,医院护士告诉他们,浙大一院有“小黄人”项目,可以免费救治先天性胆道闭锁宝宝。

2020年7月16日,杨丽夫妇带着6个月大女儿赶到浙大一院立即做了全面检查,梁廷波教授组织多学科专家讨论后,认为孩子指标已经接近肝功能衰竭,必须马上进行肝移植。当问到是否亲体肝移植时,一直低头不语的爸爸突然发声“我来捐肝!”

“小宝贝,你爸爸要给你捐肝了哦,你要记住爸爸对你的好,以后嫁出去要多回家看看。”杨丽丈夫的配型符合捐肝要求。

小黄人手术,浙大一院肝移植团队做过无数次,团队医生闭上眼,脑子里都能自动复现出来左右手的操作动作。但这一次,这些熟练的手法要改变,正常人的肝在右边,脾在左边,而这个宝宝是肝在左边,脾在右边。解剖结构的变异会颠覆医生原有的医学常识,术中如果按照以往的惯性思维和操作手法,有可能遇到意想不到的风险。

“这是一台个体化手术,也可以说是‘私人订制’。”由于“镜面人”的特殊性,肝移植团队术前就对杨丽女儿进行了全面细致的评估,并与超声医学科、麻醉科、肝胆胰外科、肝移植中心进行了多学科MDT讨论,设计了详细的手术预案。

2020年7月28日,这台由梁廷波教授主刀的亲体肝移植非常成功,爸爸的237克“爱的种子”被植入了女儿小小的身体,这颗生命种子会发芽长大。

“我们需要走下去,

一个孩子背后是一个家庭”

根据流行病学研究数据推算,我国每年出生的1800万新生儿中,就约有1300~2300位是先天性胆道闭锁患儿。“我国终末期儿童肝病基数大,每年约有5000例患儿需要进行儿童肝移植挽救生命,但仅有20%患儿可顺利换肝,欧美国家这一比例却高达50%。”梁廷波教授介绍。

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为什么“小黄人”进行肝移植手术的比例远低于欧美国家?在中国有很多贫困家庭的父母,眼睁睁看着自己的孩子黄疸不退,饱受病痛折磨,他们并不是不知道这个疾病还有救治办法。难的是,面对高额的肝移植手术费用,他们即使高举外债也负担不起,只能手足无措地看着自己的孩子来不及健康长大就夭折。

2020年,浙大一院“小黄人”公益计划全国推行,一年时间免费救治了来自云南、贵州、青海等中西部地区近200个“小黄人”,与全国15个省建立帮扶合作关系,帮助来自西部贫困地区的11个省74县的贫困患儿家庭避免因病致贫、因病返贫,即使新冠肺炎疫情期间,团队也争分夺秒挽救危在旦夕的“小黄人”。

“我们需要走下去,到当地儿童医院、当地卫生部门了解情况,让更多治不起病的贫困患儿及时得到有效救治。”梁廷波书记表示,一个孩子背后是一个家庭,而家庭是社会最小的细胞,同时也是最基础的一环,在全面建成小康社会的关键时刻,不能让家庭因病致贫、因病返贫。希望更多社会爱心力量能够加入到队伍中来,将点点光亮汇聚成星河,为更多贫困的“小黄人”家庭燃起生命的希望。

(责任编辑:孙宝光)

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