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渴望被倾听、被理解,中国首条罕见病心理热线第一阶段成果发布

2021-05-31 14:25:36来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:5月30日是世界多发性硬化日,北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组于当日在北京举办了世界多发性硬化日主题活动,并发布了中国脱髓鞘疾病患者支持项目暨中国首条罕见病心理热线第一阶段成果。报告显示,来电病友来自全国88座城市,北上广深等一二线城市来电占27.8%,来电者30—40(含)岁的人数占31.4%,为最多。截止4月30日,心理热线共接听电话202人次,累积通话时长5122分钟,平均每个电话通话时间25.4分钟;其中拨打次数最多的一位病友,来电5次以上,累计通话时长近300分钟。

(健康时报记者王艾冰)“脱髓鞘心理热线开通以来,得到了病友和家属的广泛关注。一个多月的时间,我们共计接到来自全国88个城市的202次电话,有一些病友还多次拨打热线,也说明这个群体被倾听、被理解的强烈需求。”在世界多发性硬化日主题活动上,北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人,同时也是确诊7年的多发性硬化症患者杨启慧说。

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许贤豪教授、田德财医生与病友面对面互动

5月30日是世界多发性硬化日,北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组于当日在北京举办了世界多发性硬化日主题活动,并发布了中国脱髓鞘疾病患者支持项目暨中国首条罕见病心理热线第一阶段成果。报告显示,来电病友来自全国88座城市,北上广深等一二线城市来电占27.8%,来电者30—40(含)岁的人数占31.4%,为最多。截止4月30日,心理热线共接听电话202人次,累积通话时长5122分钟,平均每个电话通话时间25.4分钟;其中拨打次数最多的一位病友,来电5次以上,累计通话时长近300分钟。

多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病,好发于20—40岁的中青年人群,是目前全球除外伤以外最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。根据《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示,长时间的病痛与价值感的缺失,导致患者心理问题突出,在患者心理健康状况的评估中,有不同程度心理问题的多发性硬化患者比例达83%。病痛挑战基金会通过引进专业心理咨询师团队,发起了中国脱髓鞘疾病患者支持项目,脱髓鞘心理热线于2021年2月27日正式开通。

“由于多发性硬化的病理特征、临床表现和病程阶段均具极大的异质性,患者需要进行个体化治疗。在得不到及时规范治疗的情况下,大多数患者会因不可逆的神经功能缺损而致残,这是我们不想看到的。疾病管理得好,加上专业的心理咨询团队对病人的帮助,可以在很大程度上缓解患者的焦虑和恐惧。”北京医院神经内科主任医师许贤豪在会上表示。

(责任编辑:孙宝光)

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