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解救患者被“困”的身心,中国帕金森病患者生活质量现状调研启动

2021-04-21 11:24:02来源:健康时报网|分享|扫描到手机

4月17日,由灵北中国主办的第四届帕金森病全国高峰论坛在杭州举行,论坛上,由国家神经系统疾病临床医学研究中心发起,灵北中国支持,北京天坛医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、北京医院、广东省人民医院等全国三十余家三甲医院共同参与的全国多中心“帕金森病患者生活质量现状”调研项目正式启动。

此次调研将从患者的日常生活感受,治疗、情感、身体机能、长期带病生活等的需求,以及药物需求,症状改善需求,疾病负担反馈等5个层面设计问题,全面了解患者的真实境况。

中国帕金森病患者将达500万,“身心困境”成主要治疗难题

帕金森病是继阿尔茨海默病之后第二常见的神经退行性疾病,具有较高的致残率和死亡率。数据显示我国帕金森病人数约310万,已经成为“帕金森病第一大国”。

帕金森病也给患者家庭及社会带来沉重的照护和经济负担。中国已有的研究显示,帕金森病的成本驱动因素包括直接医疗费用(如药物、住院)和非医疗方面的费用(如在家照护、特殊器械、预防性的保健食物、生产力损失等)。随着疾病的加重,相关经济负担明显增加。在中国,严重帕金森病患者每年的费用几乎是轻度患者的两倍。

“帕金森病在临床前驱期,患者往往没有特异的症状,如抖、动作慢,但这个时候还是有很多的蛛丝马迹,比如说便秘、嗅觉的减退、睡眠的障碍、焦虑抑郁等。这些都提示了有很高的患病风险。”首都医科大学附属宣武医院主任医师,国家老年疾病临床医学研究中心主任,北京脑重大疾病研究院帕金森病研究所所长陈彪教授指出。

“随着帕金森病的疾病进展,患者可能逐渐丧失劳动能力、生活自理能力,同时容易出现合并焦虑和抑郁,陷入‘身心困境’”。北京天坛医院神经病学中心副主任兼运动障碍疾病科主任,中华医学会全国帕金森病学组副组长冯涛教授介绍,以前医学界关注帕金森病,往往以解决患者的运动障碍为主,但是帕金森病目前尚无法治愈,在疾病进展的过程中,患者的身心可能备受折磨,生活质量受多重因素影响有明显下降,帕友们的“身心困境”成为主要治疗难题。

帕金森病发展历程可达20~30年,全程管理才能实现长期获益

“帕金森病患者可能有十几年、甚至二十几年的患病历程。如何使患者的后半程生命能够获得比较好的生活质量,这是非常重要的。”上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任医师,神经病学研究所所长,国际帕金森病及运动障碍学会常委陈生弟教授表示,对疾病的全程管理能够实现长期获益,帕金森病患者在发病初期就需长远考虑,从早期药物选择,到中晚期多种不同作用机制的药物联合治疗,都需要在有效控制症状的同时尽可能地减少甚至避免不良反应的发生,力求达到改善症状的同时延缓疾病进展、提高生活质量的目标。

帕金森病的科学干预越早越好。“帕金森病会随着时间推移而渐进性加重,疾病早期阶段的病程进展较后期阶段要快,争取掌握疾病的修饰时机,对帕金森病的整个治疗都能起到关键作用。”北京医院神经内科首席专家,中国医师协会神经内科医师分会副会长、中华医学会神经病学分会帕金森病和运动障碍学组组长陈海波教授强调,临床上的疾病修饰治疗药物除有可能的疾病修饰作用外,也具有改善症状的作用。

广东省人民医院主任医师/神经科主任,广东省神经科学研究所所长,中国医师协会神经内科医师分会副会长王丽娟教授强调,最新发布的中国帕金森病治疗指南(第四版)已经明确提出,在条件允许的情况下,临床上可组建以神经内科、功能神经外科、神经心理、康复乃至社区全科医生等多学科团队,可以更加有效地治疗和管理帕金森病患者,更好地为患者的症状改善和生活质量提高带来更大益处。

(责任编辑:石梦竹)

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