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《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》发布

2020-12-23 19:08:42来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》是我国首个由患者直接参与的多发性硬化(MS)患者报告,来自全国31个省、直辖市和自治区的656名患者参加了此次调研,全方位地展现了多发性硬化患者从确诊到就医,从用药到支付,从个人到家庭,从生理到心理等各个方面需要解决的问题。

相对很多致命性强且当前无药可医的罕见病来说,多发性硬化患者只要及时且坚持有效的治疗,就能控制病情复发和进展。然而在12月20日发布的《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示没多发性硬化患者平均确诊时间长达1年,约一半患者曾被误诊,三分之一的患者因疗效不佳或副作用而停止疾病修正治疗,近90%的患者因多发性硬化失业、失学。

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《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》是我国首个由患者直接参与的多发性硬化(MS)患者报告,来自全国31个省、直辖市和自治区的656名患者参加了此次调研,全方位地展现了多发性硬化患者从确诊到就医,从用药到支付,从个人到家庭,从生理到心理等各个方面需要解决的问题。由中国罕见病联盟与北京协和医院共同发起,北京病痛挑战公益基金会、多发性硬化之家协作,香港中文大学负责实施调研,渤健生物科技(上海)有限公司支持。

中国罕见病联盟执行理事长李林康指出,调研数据显示,我国在多发性硬化的诊疗方面,仍然面临诸多挑战,呼吁医生和患者提高疾病认知,降低误诊率,缓解患者的药物可及性和可负担性,持续改善多发性硬化的诊疗服务。

北京协和医院神经科徐雁教授介绍说:“多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病,好发于中青年,是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。在中国,多发性硬化属于罕见病,并在2018年5月被纳入《第一批罕见病目录》。”

由于多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾。根据此次《报告》结果显示,超过43%的患者生活不能完全自理,需要他人照顾,高达88.5%的人因患有多发性硬化而失业、失学。

在我国,多发性硬化患者确诊周期长、难度大,据本次调查数据显示,多发性硬化患者首次就诊与最终确诊的平均间隔时长为0.965年,而误诊是导致确诊时间长的首要原因,在受调查的患者中,被误诊过的患者有315人,占比为48.02%。

北京协和医院神经科崔丽英教授表示,除了误诊之外,另一个影响确诊时长的重要因素是异地确诊。由于我国优质医疗资源通常集中在北上广等大城市,在患者家乡或者常住地的普通医院诊疗资源相对薄弱,无法确诊,需要长途跋涉去大城市才能获得最终的权威诊断。提高基层医生对这一疾病的认知以及综合诊疗能力势在必行。

“疾病修正治疗药物DMT被证实可以有效减少多发性硬化的复发率和神经功能缺损,并且具有较好的安全性。目前在我国已经上市的DMT药物中,可供患者选择的药物种类少,因药物治疗需求未被满足而停止治疗的患者比例占比高,临床亟需有效且安全的治疗新方法来延缓疾病的残疾进展。”首都医科大学宣武医院神经内科董会卿教授表示。

据调查数据显示,在117名曾经使用DMT药物之后又停药的患者中,因为药物本身的原因而停止治疗的患者比例达到了三分之一,其中有18.8%的人是因为该药效果不理想或者换了其他的药物而停药,有15.4%的人因为对药物不耐受、副作用大而停药。

“2018年全年,受访的656位多发性硬化患者其平均自费医疗支出超过了4万6千元,占其家庭年平均收入45.18%,已经超过了灾难性医疗支出的警戒线(即家庭自付医疗支出占家庭支付能力的40%或以上),显然在经济承受能力和家庭内部关系上造成了巨大的压力。”香港中文大学董咚教授说道。

(责任编辑:孙欢)

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