“医疗保障应该保证其‘普惠性’，罕见病患者作为参保人，应当享受和罹患常规疾病相同的医疗保障待遇，得到同等的权益。这是罕见病医疗保障的第一步。”针对国家层面罕见病医疗保障体系的建设，上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林在IQVIA中国罕见病医疗保障论坛上强调。
8月6日，IQVIA中国罕见病医疗保障论坛在线上成功举办。本次高峰论坛以“十年回顾与未来展望”为主题，旨在聚焦中国罕见病的医疗保障现状，探索符合中国国情的解决方案。
艾昆纬中国管理咨询执行总监李杨阳系统性地回顾了过去十年我国罕见病医疗保障的发展，指出目前仍面临的三大挑战：一是罕见病药物在我国的可及性和可获得性仍有较大缺口，二是罕见病医疗保障在全国层面仍然缺乏系统性的制度设计，超高值罕见病药物仍未实现国家医保零的突破，三是罕见病医疗保障在地方的发展差异巨大。
“很多罕见病治疗费用较高。希望我们的保障体系可以约定患者个人自费的最高金额，而不是报销限额的封顶”。患者代表、蔻德罕见病中心创始人黄如方表示。
益普生中国专科产品事业部副总裁黄慕淇表示，国家给罕见病药物的注册提供了快速通道，大大提高了企业在罕见病领域的投资积极性。此外，一份针对肢端肥大症的患者调研报告显示，患者仍然面临诸如确诊时间长、异地就诊比例高、药品可获得性差、药品经济负担重等一系列问题，也期望得到社会的关注。
国家卫健委药物与卫生技术综合评价中心副主任赵琨从医保基金支付有效性管理的角度提出了自己的想法。与常规药物相比，罕见病药物由于在研发过程中缺乏大样本的临床数据，在疗效和安全性方面具有不确定性。但要求罕见病药物实现较好的成本效益是不现实的，而更应该侧重于对其预算影响的评估。
艾昆纬管理咨询团队认为政府主导是前提，政府先行才能灵活调动多方力量实现对罕见病的多元筹资、多层次保障，继而也提出了六个方向性的建议，包括：一、明确医疗保障是罕见病患者的基本需求，罕见病医疗保障是我国应补齐的短板；二、确立政府先行主导的罕见病医疗保障价值取向；三、允许地方量力而行，探索罕见病保障模式，尤其是以专项基金为代表的多方支付罕见病保障模式，允许一部分患者先实现药物可及；四、取消罕见病医保支付限额，设立患者年度自付上限：<8万元人民币；五、国家应加速总结地方保障经验，出台全国性罕见病保障政策。
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