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含泪奔跑,鼓舞帕友:美丽女党员抗帕之路没有终点

2021-07-01 10:26:37来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:曾任中华医学会神经病学分会帕金森病与运动障碍疾病学组组长的上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科陈生弟教授有一个特殊的病人,她就是帕友们熟悉的群主云南若水,真名李桃侣。

(健康时报记者 尹薇)“八年过去了,我没有倒下,十二年过去了,我将更坚强!我的初心就是以自己病痛僵硬颤抖之体,为广大帕友带来无尽的希望之光。”

曾任中华医学会神经病学分会帕金森病与运动障碍疾病学组组长的上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科陈生弟教授有一个特殊的病人,她就是帕友们熟悉的群主云南若水,真名李桃侣。自从2013年不幸确诊为帕金森病之后,她从天天以泪洗面,悲伤、绝望、自暴自弃,到拥抱帕金森病,与它共建和谐,和平共处;从自己努力熟悉疾病知识,到建立帕友群指导别人,出版帕金森病书籍。

“自己的一点绵薄之力,对每个急需帮助的朋友来说,也只是杯水车薪,改变不了他们的家庭,改变不了他们所处的大环境。但这样至少可以给他们打开一扇窗,使他们原本黯淡的世界透进一米阳光,洒下些许阳光。生命不息,奋斗不止。”若水想要与时间和生命赛跑。

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李桃侣在旅途拍下美丽风景与帕友们分享。受访者供图

从晴天霹雳到含泪奔跑,旅游和文字安抚帕友心灵

生在美丽的彩云之乡云南的李桃侣,更喜欢被称为“若水”,或者“云南若水”。2013年的一天,成了她生命中最最黑暗的日子:“那时第一次感到自己的手脚不听使唤,还经常拿不动东西……等到医院检查时,一个可怕的字眼“帕金森”第一次进入视野。”

当她抱着怀疑到上海瑞金医院,找到著名的帕金森病诊治权威陈生弟教授复诊时,仍然没有逃脱帕金森这个被医学界称为“不死的癌症”的诊断。

绝望曾经占据若水整个心灵,世界一片黑暗,她甚至想过结束生命。在亲友们的安慰和鼓励下,她的痛苦情绪才慢慢缓解下来。一旦稍微平静,她就开始拼命上网查找,才发现以往知道的国内外名人中罹患帕金森并不少,如美国前总统里根、拳王阿里、我国文学巨匠巴金等。

于是,她开始正视这个疾病,如饥似渴地学习帕病知识。“很多帕金森病患者,得病不到五年,就已经瘫痪在床,甚至离开了人世。如果一昧向帕金森病宣战,只会是一场消耗战;帕金森病驻在我们的体内,必将是一个陪伴终身的慢性顽症,它的不可根治性、不可逆性和非致命性,以目前的科技加人力是打不过它的。因此,不如拥抱帕金森病,与它共建和谐,和平共处,斗智斗勇,摸清它的脾气,掌握它的特点,尊重它的秉性,因势利导,给它出路,尽量不去触犯它。这样,病情才能得到控制,才能争取更多的时间。毕竟生命还要延续,还有很多事情要做。”这么一想,若水就觉得心胸开阔了,精神也重新焕发了。

当了解到运动治疗帕金森病既安全又经济,除了对身体本身、对帕金森病有益之外,还能改善帕金森病患者的情绪并能去除帕友沮丧的心情之后,若水决定通过坚持运动锻炼来自救。对酷爱户外运动和旅游的她来说,旅游就是最好的运动。因此,2014年在患病一年后,若水开始了外出旅游的行程。

从西藏这个曾经魂牵梦绕想去的地方,再到九寨沟、黄山、长城等旅游名胜风景区,若水足迹踏遍东北三省、西北边陲等地。至今,她利用所有的休假和节假日,脚步遍及中国34个省级行政区。

若水有两件利器:相机与笔。她用镜头捕捉外界的信息,用笔抒写内心的情感。在饱览祖国大好风光同时,她一路还把看到的美景用相机记录下来。分享一路上拍到的风景传到群里这成了她建立帕友群最初愿望。2014年,她开始在帕金森论坛、网站发表系列文章和照片。

2017年她的书《含泪奔跑》出版,成了第一本中国帕金森患者专著的书籍。

一名帕友留言说:“她崇拜英雄,更崇拜仁义的女神,读了催人泪下又催人奋进《含泪奔跑》一书,才深有感触的发现,生活中现实版的女神就在她的眼前,她欣赏云南若水,因为她有爱心,她佩服云南若水;因为她没私心,云南若水就是她心中的女神。”

但其实正常人很难体会,撰写这些图文对于一个帕金森病患者来说有多么艰难:手抖脚抖,全身僵硬,健康人1分钟做完的事若水往往要花费10分钟,甚至更长时间,但她咬着牙,坚持每天写“云南若水帕友"的博客。

由于药物影响,很多帕金森病患者晚上失眠,他们说,晚上睡不着就打开手机看云南若水的网页页面。而对于若水自己来说,她所写所拍摄的照片,都是一杯自己冲的咖啡,其味苦甜。

投身公益,但问耕耘莫问收获

作为一名共产党员,她也决心利用自己的一些影响力,趁自己的身体还行之时,为身边的帕友做点实事。2015年,若水创建帕金森在线qq群(该群两年后发展成2706人),不久又建立“含泪奔跑”微信群,还在“云南若水帕友博客”、“云南若水美篇”,多角度全方位宣传抗帕知识,鼓励帕友,给众多濒临绝望的帕友带去了希望和信心。

帕龄14年的帕友秋菊留言说:“有缘加入云南若水群,才知道帕金森病的痛苦和煎熬并不是极少数人。群里大家相互学习,相互鼓励的良好风气,传递给她新的能量,更增加了与大家在艰难的抗帕路上坚持走下去的信念。”

帕龄7年的赞冬青留言说:“帕金森病,伤人精神,催人意志,残人型体,生不如死。但是得不得病自己决定不了,既然得了,必须与其抗争,像战士上战场,有意志才有信心,有信心才有力量,决不退缩,不退让。再加上多学点抗帕科普知识,我们会多一些自尊,少一些自卑,行走在抗帕路上。”

2019年4月11日,若水又创建了微信公众号“云南若水”。由于在帕友中名气越来越大,若水也会经常和帕友分享求医信息、临床最新动态和一些公益活动。就连陈生弟教授都赞扬云南若水义务帮助帕金森病人的善举,更多的医务人员也会通过若水创立的帕友平台分享一些公益活动。

2019年5月,在陈生弟教授和上海瑞金医院功能神经外科的大力支持下,云南若水为在线群和含泪奔跑群2700名帕友申请到10个免费DBS手术(脑深部电刺激疗法)名额。这种手术费用不菲,曾经需要大几十万。若水将自己的名额让给了其他帕友,其中,6名帕友经瑞金医院功能神经外科手术获得新生。

“公益八年,所有开支都是我从个人工资里面出的,从未收过别人的一分钱。”若水表示,想要撰写一部造福广大帕友的抗帕宝典,还想成立一个专门为帕友服务的公益基金会。“一个人做公益只能做一点点,只有注册了公益机构才能做多、做大。”

若水甚至还想建一个全国帕金森医养结合的康护中心。她向云南省妇女联合会及云南省残联提交了申请,准备在昆明,用关爱、陪伴帕金森病友生命的最后一程。

(责任编辑:孙欢)

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