4月28日，同济儿童医院开通小胖威利综合征患者就诊绿色通道，疑似或确诊患儿可直接在儿童内分泌遗传代谢与罕见病专家门诊加号。
当天，同济儿童医院联合湖北省儿童医学中心、湖北省罕见病医学中心及小胖威利罕见病关爱中心，举办“小胖威利综合征患者交流会”。通过儿科、内分泌科、神经科、外科等多学科医生评估、科普讲座及医患互动，为50个来自不同省份的患儿家庭提供诊疗支持。
4月28日，“小胖威利综合征患者交流会”为50个患儿家庭提供指导。医院供图
小胖威利综合征是一种罕见的遗传性疾病，患儿在新生儿期表现为肌张力低下、喂养困难，随年龄增长逐渐出现过度饥饿、肥胖、智力发育迟缓、性腺发育不良等多系统症状，需通过严格的饮食管理和生长激素药物进行干预治疗。
“儿童肥胖的鉴别和病因诊断至关重要，应深挖肥胖内在元凶，因病施治。”同济医院儿科学系主任、同济儿童医院院长罗小平介绍，儿童青少年肥胖并非总是单纯的生活方式问题，部分患儿可能因病理因素导致。他提醒家长，如果孩子出现过度饥饿、体重增长过快、智力发育迟缓等症状，应及时就医，排除小胖威利综合征等罕见病的可能性。早期诊断和干预可以显著改善患儿的生活质量。
作为湖北省唯一的小胖威利救助单位，同济医院自2021年起便与中国红十字会合作，开展针对2岁以下小胖威利综合征患儿的生长激素救助活动，目前已有20余例小胖威利患儿获得救助。（王卓）
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