“1型糖尿病患儿发病后的第一个月是终身管理的‘关键期’，这段时间的知识储备和习惯养成，能让孩子受益一辈子。”上海交通大学附属新华医院儿内分泌遗传科主任邱文娟教授表示，“要让血糖管理像每天洗澡一样自然，长期坚持才能让孩子在控制病情的同时，拥有正常的生活。”
发病首月：筑牢糖尿病长期管理根基
1型糖尿病与自身免疫破坏胰岛β细胞相关，需终身依赖胰岛素治疗。为何发病后的第一个月尤为关键?
邱文娟教授解释，超过一半的新发1型糖尿病患儿会伴随不同程度的酮症酸中毒，不少孩子入院时症状已较为严重。疾病突发时，家长和孩子都需从“无病状态” 快速切换，从零开始学习血糖监测的操作、饮食的精准记录、胰岛素的正确注射，还要掌握高血糖、低血糖时的胰岛素调整方法，这对毫无经验的家庭而言，难度极高。
因此，发病后一个月内对疾病的重视程度、对管理知识的掌握深度，直接决定了孩子未来能否与疾病“和谐共处”，堪称长期管理的“筑基性工程”。
上海交通大学附属新华医院儿内分泌遗传科主任邱文娟为患儿看诊。受访者供图
部分家长难以接受“孩子需终身依赖胰岛素”的现实，会抱有侥幸心理，耽误了规范管理的最佳时机。患儿住院期间，家长需在短时间内掌握大量复杂的医学知识，出院后还要将医院的标准化方案转化为家庭日常操作，尤其对时间紧张或依赖老人带娃的家庭来说，执行难度极大。面对孩子需终身用药的事实，家长容易陷入恐慌、焦虑情绪，同时还要安抚孩子的不安，双重压力下常感到力不从心。
上海交通大学附属新华医院针对上述需求，构建了系统的教育体系。“患儿入院后，我们会通过每天查房、专属教学视频和床位医生耐心教育辅导等方式做管理疾病的教育。在技术辅助方面，医疗设备的进步为患儿管理提供了不少便利。比如，24小时血糖监测仪已逐渐取代传统扎手指测血糖的方式，减少了孩子的痛苦。胰岛素泵的应用也越来越广泛，它能模拟人体生理性胰岛素分泌模式，实现更精准平稳的血糖控制。有些胰岛素泵还配备了专业调糖师，能在孩子出院后的使用过程中提供及时帮助。”
精细管控：应对血糖波动有妙招
除了医院的专业支持，家庭日常管理的精细化程度也至关重要。邱文娟教授建议：“不同年龄段患儿的管理重点不同，通常一两岁的幼儿饮食不规律，需通过稀释胰岛素剂量，适配少食多餐。上学的孩子要学会自主管理，比如计算主食量、随身携带应急食物；对青春期患儿，医生还要配合家长关注齐心理健康，帮他们建立自控力。”
运动是否会影响血糖吗?邱文娟教授表示，1型糖尿病患儿完全可以运动，但要提前做准备。关键是摸清规律，知道不同运动量对应多少胰岛素调整量或加餐量，精细管理才能避免风险。运动前需要先监测血糖，根据运动量适当加餐；若佩戴胰岛素泵，可暂时暂停输注。
“心态先行，接受现实，不恐慌、不侥幸。”邱文娟教授还建议，在经济条件允许时优先使用 24 小时动态血糖监测仪、胰岛素泵等设备，让血糖持久平稳；尤其要重视发病首月这一关键时期，把疾病管理变成日常习惯，最终实现与疾病“和平共处”。
（责编：王卓）
