“小胖威利综合征患儿和家长首先要过的就是情绪关。在日常生活中，患者常因情绪暴躁、失控的情况给家长带来很多心理负担。”复旦大学附属儿科医院心理科副主任孙锦华认为，孩子的情绪调节，也在考验着家长的智慧。在患儿心理情绪稳定前，家长的情绪先稳定下来很重要。
2月28日是国际罕见病日，中国红十字基金会成长天使基金于2月25日-26日举办了 “为爱呐罕•让爱不凡”罕见病患者关爱活动，通过公益援助、科普讲座、健康义诊等形式，关爱小胖威利综合征患者的生长发育问题。
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小胖威利综合征是一种罕见的遗传性疾病，在国外不同人群发病率为1/10000～1/30000。新生儿期主要特征为严重肌张力低下、喂养困难，婴幼儿期后食欲亢进、肥胖、学习障碍及脾气暴躁，在生长发育任何一阶段表现不同，所以很容易被疏忽而错失治疗时机。
“我们应该将小胖威利综合征的诊断前移，可以有效缓解孩子发生过度肥胖。因为一旦发生重度肥胖，就容易产生糖尿病等其他并发症，影响到患儿生活质量。”上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心内分泌、遗传代谢科常国营介绍。
除了药物治疗外，一些生活管理也是家长需要格外关注的。孙锦华建议，家长要学会观察孩子发火的原因，允许孩子通过一些适当的方式发泄情绪。家长的行为也能够影响到孩子，所以一定要保持情绪稳定，那么在孩子的成长过程中情况也可以在一定程度上改善。
孙锦华提醒家长，无论孩子是否患有罕见病，18岁之前的孩子都容易出现情绪失控的情况，家长要学会以一个积极的心态去面对孩子成长过程中的难题。
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本次活动还特别邀请了世界蹦床运动冠军蒋逸奇，带领罕见病家庭开展运动游戏。她指导家长们需要在保证安全的情况下，通过积极运动促进患儿代谢，缓解疾病为孩子带来的身体负担。
2010年，中国红十字基金会联合长春金赛药业有限责任公司设立“成长天使基金”，自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品，为特别贫困的患者家庭提供资金支持。截至2022年底，已在全国范围内罕见病小胖威利综合征患儿497人次，依托270余家权威医疗机构开展了基层医生培训、公众科普义诊、校园健康等活动6500余场。
（运营：王卓）
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