“这孩子得的不是小病，你要做好长期治疗的准备。”当医生确诊小豪患的是肾病综合征后，简直就是给我一记晴天霹雳。
小豪出生于2006年12月，4岁半那年，突然发现他异常变胖、变懒，我们带他去了沈阳医科大学附属第一医院，医生安排做了一些检查，随后确诊为肾病综合征。由于前期对肾病综合征不了解，小豪确诊的时候病情已经相当严重了，全身浮肿。医生告诉我，什么也别想了，保命要紧。
那时，我整个人都懵了，一直以为肾病只有中老年人才会有，没想到这么小的孩子竟然也会得肾病，并且很难彻底治愈，当时我绝望得想从20楼直接跳下去。
药物副作用大，我自作主张给孩子停了药
小豪开始了漫长的药物治疗，用药后孩子渐渐消肿了，也能排尿了，吃喝也开始正常了。但是治疗肾病使用的激素，副作用非常大，孩子变得很胖很胖，还出现了满月脸。
为了避免药物的副作用，我开始四处打听有没有不需要使用激素治疗肾病的方法，也给孩子尝试各种各样的偏方，甚至自作主张给孩子停了药。停药后，孩子逐渐恢复了正常的体型，但是随之而来的后果也很严重——孩子肾病复发，治疗又需要从头开始。看到孩子备受折磨，我也悔不当初。此后，我再也不敢擅作主张，乖乖按照医生的指导用药。
孩子个子矮，老人说这是晚长，但始终没见长
由于坚持用药、坚持复查，小豪的肾病控制得相对比较稳定。但孩子的身高始终不见长，这又让我犯了愁。
肾病治疗原因，小豪上学年纪比其他孩子晚，8岁才上小学一年级，但他竟然还是班级里最矮的孩子。家里的老人宽慰说，孩子有早长晚长的，过几年再看看，而且由于家里窘迫的经济条件，我也就没带孩子去做相关的检查。这么一拖又是两、三年，孩子的个头也始终不见明显地增长。
记得小豪12岁时，他身高才128.5cm，周围同龄的孩子基本上都有150cm以上。当时医生就明确告诉我，赶紧开始干预身高，一旦孩子骨骺闭合了，就再也没机会长高了。
没想到肾病会影响孩子生长发育
在医院经过一系列的检查，主治医生姜主任诊断，小豪不长个的原因主要是由肾病引起的。原来肾病影响的不止是肾脏的功能，还会影响孩子的生长发育。
姜主任告诉我，想要改善小豪的身高状况，需要尽快开始生长激素的治疗。当时我相当困惑，生长激素不也是一种激素吗?它会不会也跟糖皮质激素一样，给孩子带来很大的副作用?
姜主任耐心为我解答：生长激素跟糖皮质激素是完全不同的两种药物。生长激素的主要作用是改善身高，它跟我们人体自身分泌的生长激素，在结构上和作用原理上都是一样的，而且这个药已经使用了30多年，是非常安全有效的药物。
庆幸，孩子终于长高了
为了帮助孩子长高，2019年12岁的小豪开始了生长激素的治疗。经过半年左右的时间，小豪从最初的128.5cm长到了135cm，半年时间长了6.5cm，平均每个月长高了1cm。
肾病治疗加上身高改善，两笔开销难倒了经济条件本就艰难的我们，在竭力维持了孩子半年的生长激素治疗后，小豪又被迫中断治疗。此后，孩子又开始不怎么长个了。
幸运的是，中国红十字基金会成长天使基金得知小豪和我们家的情况后，向我们伸出了援助之手，我家小豪非常幸运地获得了为期半年的生长激素药品捐赠。这对于我们来说，无疑是雪中送炭。如今15岁的小豪，虽然身高只有140cm，但是姜主任说孩子骨龄只有12岁，如果坚持治疗，还是有很大的长高空间的。
从孩子4岁半确诊为肾病综合征，到如今孩子15岁了，十几年时间匆匆而过，现在回想起来，真是一把辛酸泪。庆幸这十年来，我们一直都没有放弃，一起咬牙坚持了下来。如今在众多爱心人士的帮助下，孩子又有了长高的希望，这更让我对未来充满希望。
孩子加油，小豪加油，我们一定会伸手够到更高的天空。
——来自小豪妈妈的自述
不少家长可能和小豪妈妈一样，不知道孩子也会得肾脏疾病，更不了解肾脏疾病还会影响孩子的生长发育。为此，我们采访了小豪的主治医生，来自中国医科大学附属第一医院儿科主任、主任医师姜红，请她来讲讲肾脏疾病和孩子生长发育有怎样的关系。
为什么儿童肾病综合征会影响孩子的生长发育?
儿童慢性肾脏病(chronic kidney disease，CKD)患病率呈逐年增长的趋势，生长障碍是儿童CKD患者特有的并发症之一，严重影响患儿身体和心理健康，还与死亡风险增加相关，小豪就是这样一个病例。既往研究显示，约30%~60%的CKD患儿存在生长障碍。
儿童肾病的患儿使用生长激素联用治疗有哪些获益?
患有儿童慢性肾脏病的孩子后续病情如果稳定，糖皮质激素的使用量很少，处于一个拖尾治疗的时期，同时个子又矮的话，这个时候我们可以考虑用重组人生长激素进行治疗，小豪治疗效果还是很好的，半年时间长了6.5cm。目前，重组人生长激素治疗是一种有效改善儿童CKD生长障碍成年后身高的措施。
治疗肾病的糖皮质激素和生长激素有什么区别?
治疗肾病的是肾上腺糖皮质激素，生长激素是促进整个身高增长的，它和生长激素是完全不同的两种激素，作用也不同，产生的激素的部位也不一样，所以是两回事。
（运营：王卓）
网友评论