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肾病影响孩子生长发育,庆幸10年来我们没放弃

2021-08-24 09:13:49来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:小豪出生于2006年12月,4岁半那年,突然发现他异常变胖、变懒,我们带他去了沈阳医科大学附属第一医院,医生安排做了一些检查,随后确诊为肾病综合征。
        原来孩子也会得肾病

“这孩子得的不是小病,你要做好长期治疗的准备。”当医生确诊小豪患的是肾病综合征后,简直就是给我一记晴天霹雳。

小豪出生于2006年12月,4岁半那年,突然发现他异常变胖、变懒,我们带他去了沈阳医科大学附属第一医院,医生安排做了一些检查,随后确诊为肾病综合征。由于前期对肾病综合征不了解,小豪确诊的时候病情已经相当严重了,全身浮肿。医生告诉我,什么也别想了,保命要紧。

那时,我整个人都懵了,一直以为肾病只有中老年人才会有,没想到这么小的孩子竟然也会得肾病,并且很难彻底治愈,当时我绝望得想从20楼直接跳下去。

药物副作用大,我自作主张给孩子停了药

小豪开始了漫长的药物治疗,用药后孩子渐渐消肿了,也能排尿了,吃喝也开始正常了。但是治疗肾病使用的激素,副作用非常大,孩子变得很胖很胖,还出现了满月脸。

为了避免药物的副作用,我开始四处打听有没有不需要使用激素治疗肾病的方法,也给孩子尝试各种各样的偏方,甚至自作主张给孩子停了药。停药后,孩子逐渐恢复了正常的体型,但是随之而来的后果也很严重——孩子肾病复发,治疗又需要从头开始。看到孩子备受折磨,我也悔不当初。此后,我再也不敢擅作主张,乖乖按照医生的指导用药。

孩子个子矮,老人说这是晚长,但始终没见长

由于坚持用药、坚持复查,小豪的肾病控制得相对比较稳定。但孩子的身高始终不见长,这又让我犯了愁。

肾病治疗原因,小豪上学年纪比其他孩子晚,8岁才上小学一年级,但他竟然还是班级里最矮的孩子。家里的老人宽慰说,孩子有早长晚长的,过几年再看看,而且由于家里窘迫的经济条件,我也就没带孩子去做相关的检查。这么一拖又是两、三年,孩子的个头也始终不见明显地增长。

记得小豪12岁时,他身高才128.5cm,周围同龄的孩子基本上都有150cm以上。当时医生就明确告诉我,赶紧开始干预身高,一旦孩子骨骺闭合了,就再也没机会长高了。

没想到肾病会影响孩子生长发育

在医院经过一系列的检查,主治医生姜主任诊断,小豪不长个的原因主要是由肾病引起的。原来肾病影响的不止是肾脏的功能,还会影响孩子的生长发育。

姜主任告诉我,想要改善小豪的身高状况,需要尽快开始生长激素的治疗。当时我相当困惑,生长激素不也是一种激素吗?它会不会也跟糖皮质激素一样,给孩子带来很大的副作用?

姜主任耐心为我解答:生长激素跟糖皮质激素是完全不同的两种药物。生长激素的主要作用是改善身高,它跟我们人体自身分泌的生长激素,在结构上和作用原理上都是一样的,而且这个药已经使用了30多年,是非常安全有效的药物。

庆幸,孩子终于长高了

为了帮助孩子长高,2019年12岁的小豪开始了生长激素的治疗。经过半年左右的时间,小豪从最初的128.5cm长到了135cm,半年时间长了6.5cm,平均每个月长高了1cm。

肾病治疗加上身高改善,两笔开销难倒了经济条件本就艰难的我们,在竭力维持了孩子半年的生长激素治疗后,小豪又被迫中断治疗。此后,孩子又开始不怎么长个了。

幸运的是,中国红十字基金会成长天使基金得知小豪和我们家的情况后,向我们伸出了援助之手,我家小豪非常幸运地获得了为期半年的生长激素药品捐赠。这对于我们来说,无疑是雪中送炭。如今15岁的小豪,虽然身高只有140cm,但是姜主任说孩子骨龄只有12岁,如果坚持治疗,还是有很大的长高空间的。

从孩子4岁半确诊为肾病综合征,到如今孩子15岁了,十几年时间匆匆而过,现在回想起来,真是一把辛酸泪。庆幸这十年来,我们一直都没有放弃,一起咬牙坚持了下来。如今在众多爱心人士的帮助下,孩子又有了长高的希望,这更让我对未来充满希望。

孩子加油,小豪加油,我们一定会伸手够到更高的天空。

——来自小豪妈妈的自述



        不少家长可能和小豪妈妈一样,不知道孩子也会得肾脏疾病,更不了解肾脏疾病还会影响孩子的生长发育。为此,我们采访了小豪的主治医生,来自中国医科大学附属第一医院儿科主任、主任医师姜红,请她来讲讲肾脏疾病和孩子生长发育有怎样的关系。


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为什么儿童肾病综合征会影响孩子的生长发育?

儿童慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)患病率呈逐年增长的趋势,生长障碍是儿童CKD患者特有的并发症之一,严重影响患儿身体和心理健康,还与死亡风险增加相关,小豪就是这样一个病例。既往研究显示,约30%~60%的CKD患儿存在生长障碍。

儿童肾病的患儿使用生长激素联用治疗有哪些获益?

患有儿童慢性肾脏病的孩子后续病情如果稳定,糖皮质激素的使用量很少,处于一个拖尾治疗的时期,同时个子又矮的话,这个时候我们可以考虑用重组人生长激素进行治疗,小豪治疗效果还是很好的,半年时间长了6.5cm。目前,重组人生长激素治疗是一种有效改善儿童CKD生长障碍成年后身高的措施。

治疗肾病的糖皮质激素和生长激素有什么区别?

治疗肾病的是肾上腺糖皮质激素,生长激素是促进整个身高增长的,它和生长激素是完全不同的两种激素,作用也不同,产生的激素的部位也不一样,所以是两回事。

(责任编辑:王卓)

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