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“先观察观察”五个字,让孩子错过了矮小症最佳治疗时期

2021-07-23 14:28:47来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:7月22日,在“金护成长——金赛增患者救助项目”北京启动会上,北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀介绍,过往的短效生长激素药物治疗,改善成年身高周期至少一年,导致不少家长会先观察观察,从而导致错过疾病的最佳治疗时期。

“先观察观察”,家长的这五个字,可能让孩子错过了矮小症的最佳治疗时期。

7月22日,在“金护成长——金赛增患者救助项目”北京启动会上,北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀介绍,过往的短效生长激素药物治疗,改善成年身高周期至少一年,导致不少家长会先观察观察,且一观察就是好几年,从而导致错过疾病的最佳治疗时期。

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图为北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀

一年365天坚持打,漏针现象明显

英国米德尔塞克斯医院内分泌科的一项样本量为177位患者的研究显示,未能遵守原始方案治疗而漏针的患者比例占16%到42%。巩纯秀介绍,目前漏针的原因有多,如忘记注射、注射疼痛及其他不适、长期注射导致注射疲惫、外出旅游无法注射、其他疾病需要治疗、病耻感等等。

事实上这种漏针现象很普遍,在搜索引擎上以“生长激素漏针”为关键词搜索,可以出现5,000,000条相关信息。巩纯秀对这种漏针也表示理解,毕竟短效激素坚持365天,每天注射是极其困难的。

她还介绍,目前在儿童生长发育治疗上,存在一个问题,通过基因重组人生长激素治疗,来改善成年身高,治疗周期至少在一年以上,“家长一听365天都要打针,就会说先观察观察,有很多家长一观察就是好几年,就错过了治疗的最佳时期。”

北京京煤集团总医院儿科主任医师袁红梅也表示,由于家长对生长激素的认知不足,担心激素的副作用、治疗药物单价高,都导致了矮小症疾病的延误治疗。

长效生长激素已成为全球研发热点

“金赛增”是目前国内矮小症患儿所熟悉的治疗药物,也是全球唯一开展四期临床研究的长效生长激素。相比短效的生长激素,长效生长激素的治疗周期为一周一次,安全性相当,疗效优于短效,已成为全球研发的热点。

中国初级卫生保健基金会项目主任张静萍介绍,中国初级卫生保健基金会携手金赛药业启动“金赛增患者救助项目”,是要为中国境内要为中国境内符合医学指标的矮小症儿童患者提供援助药品。据了解,该项目自2021年3月启动以来,已帮助3385人获得药品援助,截至目前项目申请人数已达13779人,全国已有11258人领取药品。

下附项目援助申请流程——

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(晏霏霏 孔天翊

(责任编辑:王卓)

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