“我能恢复的这么快，病情一直保持稳定，最关键的就是遵从医嘱。”43岁的溃疡性结肠炎患者王佳(化名)每次和病友交流都会嘱咐大家一定要 “遵医嘱”。
对此，王佳的主治医生，西京医院消化内科教授、副主任医师梁洁深表认同。梁洁的手机里有个微信群，微信群里来自不同地区、不同年龄、不同职业的群友经常分享自己治疗过程中的困惑和日常。
他们和王佳一样都是炎症性肠病(IBD)患者。
炎症性肠病是一种原因不明、由异常的免疫所介导的肠道炎症，这种炎症反复发作，甚至会伴随患者终生。炎症性肠病包括两种疾病，一个是溃疡性结肠炎(UC)，另一个是克罗恩病(CD)。
虽说疾病的早期表现有时只是普通的肠炎，但风险却大不相同。
溃疡性结肠炎(UC)就像是墙壁“粉刷层”坏了，病变肠壁的粉刷层看不到正常的黏膜，溃疡一般不深，不会引起穿孔、瘘管或狭窄。与之相对的是克罗恩病，虽然克罗恩病也表现为腹泻、黏液血便及腹痛，但克罗恩病为全肠壁的病变，也就是说“整个墙壁”坏了，溃疡很深，容易穿透肠壁引起穿孔、瘘管，全肠壁增厚或疤痕形成容易引起狭窄或梗阻。
诊疗IBD疾病的第一步是明确诊断，梁洁表示，目前来讲，尤其是在基层医疗机构IBD的诊断和鉴别诊断还是很有难度的，甚至临床中出现过因为前面诊疗不够规范，最终危机到了患者生命。因而建议高度怀疑是IBD的患者要到相对大一些的医院诊断、确诊。
多年临床中梁洁发现，IBD患者的另外一个特点是，他们属于青年慢性病患者，不同于糖尿病、高血压患者本身年纪较大且多为退休人群，生活压力相对较小，这些IBD患者还要工作、学习。
因而确诊后长期治疗和患者对于诊疗意见的依从性显得更为重要。临床中因确诊后不按照医生诊疗方案严格执行造成病情反复、迁延不愈的患者比比皆是。目前，我国大部分IBD患者都是在上级医院确诊后拿到治疗方案，病情控制稳定后再到基层医疗机构进行长期随访。因为不同医疗机构间存在信息不对等，所以在长期诊疗过程中，很多患者没能持之以恒，反而造成了IBD疾病的复发加重。
健康时报了解到，西京医院牵头建立了西北IBD联盟，链接周边省市的医生，形成网络管理IBD患者诊疗全流程，最大程度的帮助患者提升生活质量。
对于IBD患者来讲，诊疗依从性差还有一个绕不开的原因就是经济负担，有些患者被折腾几十年，长期服药带来的经济负担也让很多家庭难以喘息。
“对于IBD患者的支付能力，因为价格问题，在国内有些药用的不是特别及时，早期我们常说黄金窗确诊、早期治疗、两年内用药对于患者及整个病程的改善是有益的。”
梁洁希望，未来在医保及政策支持等方面，可以对IBD患者有更多的利好，帮助减轻他们的诊疗费用压力，让患者第一时间开始进行有效治疗，有更好的诊疗依从性。
“我们现在讲个体化的治疗就是能够足量足疗程，或者说在患者合适的时期进行合适的治疗之后逐渐减量用最低剂量去维持，保证疾病尽量不反复，这样既能控制好药物经济学的指标，又能提升IBD患者的生活质量，我觉得这是我们现在需要的一个过程。”梁洁说。
今年世界IBD日的主题是“IBD与幸福”，梁洁也希望IBD患者能够正确的认识疾病，回归正常生活。每当梁洁看到患者们像王佳一样，享受当前的状态并愿意分享出来，她便会因为自己是一名诊疗IBD疾病的医生而感到幸福。
（运营：荆雪涛）
网友评论