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我国有2000万罕见病患者,“三难”困境亟待解决

2021-05-23 19:25:52来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:我国目前有各类罕见病患者约2000万人。长期以来罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难的“三难”局面,大部分的罕见病患者家庭在诊断之路上都经历了艰难曲折,确诊时间从几年到几十年,甚至更久也无法确诊。中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康在5月22日举办的首届赛诺菲健赞罕见病高峰论坛上表示:“罕见病前面十年是呐喊,现在是在积极推进,我们都在等待不久将来的绽放。”

我国目前有各类罕见病患者约2000万人。长期以来罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难的“三难”局面,大部分的罕见病患者家庭在诊断之路上都经历了艰难曲折,确诊时间从几年到几十年,甚至更久也无法确诊。中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康在5月22日举办的首届赛诺菲健赞罕见病高峰论坛上表示:“罕见病前面十年是呐喊,现在是在积极推进,我们都在等待不久将来的绽放。”

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中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康

李林康指出,我国对罕见疾病的关注虽然起步较晚,但近年来,随着国家出台的一系列政策,诊疗体系建设逐步完善,罕见病药物的不断上市以及媒体和大众的认知逐步增强。与此同时,我们也看到罕见病依然面临着诸多挑战,中国罕见病的探索之路必须依靠更多力量的整合。据了解,今年将适时启动第二批罕见病目录的遴选工作。

能看罕见病的医生比罕见病还要罕见,这是罕见病治疗领域专家的共识。浙江大学医学院附属儿童医院副院长毛建华指出,提高全国范围内专业医生的疾病认知将为罕见病诊断打开全新局面,这也将是破局罕见病诊疗的关键。

此外,当罕见病患者被确诊后,他们往往会面临另一大难题:用不起药。统计数据显示,罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元,近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。

2020年,全国两会期间,全国政协委员丁洁就联合其他多名全国政协委员提交《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案。“1”指将《第一批罕见病目录》的相关药物逐步纳入医疗保障;“4”包括建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付等逐步建立罕见病多方支付机制,破解患者用不起药的窘境。紧接着,在1+4模式基础上,罕见病“1+N”多元化社会救助模式被越来越的提及和讨论。N是指包括企业、慈善、个人、商业保险等在内的多种途径。

北京天坛医院、天津总医院、京津神经免疫中心施福东教授在论坛上表示:“目前多发性硬化(MS)疾病在我国呈现误诊漏诊率高、治疗观念落后等问题。为神经科的临床医生展开相关知识和技能的培训,将在很大程度上推动MS诊疗能力提升,建立区域诊疗体系,优化MS诊疗生态圈。”

(责任编辑:齐钰)

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