有这样一群罕见病群体，每年最担心疾病复发，因为每次复发都可能失去视力、行动能力甚至生命，他们中60%接受过高等教育，却有超过1/3处于长期失业，还有超过2/3的患者生活无法自理，他们就是视神经脊髓炎的谱系疾病(NMOSD)患者。
为了让全社会关注NMOSD，由中国罕见病联盟指导，北京病痛挑战公益基金会主办，罗氏制药中国支持的首个“NMOSD患者关爱日”活动近日在京举行，会上还发布了首个《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》。
同时，北京病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园等合作伙伴，共同宣布将每年5月25日定为“NMOSD患者关爱日”。
北京医院神经内科主任医师许贤豪教授指出，视神经脊髓炎谱系疾病是一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病，以视神经和脊髓的炎性病变为特征，全球患病率为1～5/10万人/年，非白种人尤其是亚洲人群更为易感。
据《白皮书》数据显示：在受访的333名NMOSD患者中，除了最常见的视力受损、肢体麻木或疼痛、及疲乏症状外，64.3%的患者还存在贫血、高脂血症、甲状腺疾病等合并症。
北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授介绍：“NMOSD多发生在青壮年这一黄金年龄，患者常会经历复发性疾病过程，而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，更严重者甚至导致死亡。”
北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授于活动现场致辞
目前中国尚无针对NMOSD治疗获批的预防复发药物，患者仍面临着缺药、少药的局面，除了自身治疗方面的困难，该疾病也给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担。
《白皮书》显示，疾病是导致所有患者失业/失学的主要原因，90%的失业情况和100%的失学情况都是由疾病导致。而且该病治疗费用高昂，医保可报销比例低，总体医疗费用中80.7%均需患者自费。同时，长时间的病痛与价值感的缺失，导致患者心理问题突出，在生活质量评估中，受访患者的生理健康和心理健康的总评分远远低于普通人群。
来自北京的NMOSD患者赵鑫，她的疾病历程已有10年多了，最早的发病是在初中时期，起初症状为突然呕吐，后来疾病发展到左眼失明。赵鑫在疾病复发时大部分时间处于截瘫状态，每一次复发都需要用大剂量激素来抑制疾病。而长期的激素治疗也让赵鑫的外貌体态发生了巨大的变化。“在很长时间，我都没有办法真正接纳自己外貌体型的变化。”赵鑫说，“我更担心的是，激素治疗在控制病情的同时也会对身体其他器官造成的伤害”。
无药可用是NMOSD患者目前面临的最大困境，现有的药物安全性欠佳，疗效有限，即使坚持用药，仍有相当多患者出现高频率复发，《白皮书》显示，有70.3%的患者出现过复发情况，平均复发频率约为每年1次。
香港中文大学医学院研究助理教授董咚表示，NMOSD患者不仅面临疾病的痛苦、无药可医的窘境，更要面对经济以及心理上的双重压力。虽然大部分患者享有基本医保，但保障范围有限，无法覆盖非适应症药物，超过一半的受访家庭发生了灾难性的医疗支持，NMOSD患者生活质量及其照顾者的幸福感也明显低于普通人群。
尽管疾病为NMOSD患者带来了身体和心理上的双重痛苦，但他们仍然对未来充满希望，正如患者赵鑫所说的那样：“希望病友更多关注生活本身，而不仅仅是如何与这个疾病对抗，因为人生有太多的美好值得去拥抱。我们也期待NMOSD创新药物能够早日上市，让更多像我一样的患者得到国家和社会的关注和帮助，有一天可以跟正常人一样工作、生活，追逐自己还未完成的梦想。”
