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无药可用 七成患者复发 中国NMOSD患者综合社会调查白皮书发布

2020-05-25 18:21:08来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:有这样一群罕见病群体,每年最担心疾病复发,因为每次复发都可能失去视力、行动能力甚至生命,他们中60%接受过高等教育,却有超过1 3处于长期失业,还有超过2 3的患者生活无法自理,他们就是视神经脊髓炎的谱系疾病(NMOSD)患者。

有这样一群罕见病群体,每年最担心疾病复发,因为每次复发都可能失去视力、行动能力甚至生命,他们中60%接受过高等教育,却有超过1/3处于长期失业,还有超过2/3的患者生活无法自理,他们就是视神经脊髓炎的谱系疾病(NMOSD)患者。

为了让全社会关注NMOSD,由中国罕见病联盟指导,北京病痛挑战公益基金会主办,罗氏制药中国支持的首个“NMOSD患者关爱日”活动近日在京举行,会上还发布了首个《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》。

同时,北京病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园等合作伙伴,共同宣布将每年5月25日定为“NMOSD患者关爱日”。

北京医院神经内科主任医师许贤豪教授指出,视神经脊髓炎谱系疾病是一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病,以视神经和脊髓的炎性病变为特征,全球患病率为1~5/10万人/年,非白种人尤其是亚洲人群更为易感。

据《白皮书》数据显示:在受访的333名NMOSD患者中,除了最常见的视力受损、肢体麻木或疼痛、及疲乏症状外,64.3%的患者还存在贫血、高脂血症、甲状腺疾病等合并症。

北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授介绍:“NMOSD多发生在青壮年这一黄金年龄,患者常会经历复发性疾病过程,而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积,从而造成失明和瘫痪等严重残障后果,更严重者甚至导致死亡。”

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北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授于活动现场致辞

目前中国尚无针对NMOSD治疗获批的预防复发药物,患者仍面临着缺药、少药的局面,除了自身治疗方面的困难,该疾病也给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担。

《白皮书》显示,疾病是导致所有患者失业/失学的主要原因,90%的失业情况和100%的失学情况都是由疾病导致。而且该病治疗费用高昂,医保可报销比例低,总体医疗费用中80.7%均需患者自费。同时,长时间的病痛与价值感的缺失,导致患者心理问题突出,在生活质量评估中,受访患者的生理健康和心理健康的总评分远远低于普通人群。

来自北京的NMOSD患者赵鑫,她的疾病历程已有10年多了,最早的发病是在初中时期,起初症状为突然呕吐,后来疾病发展到左眼失明。赵鑫在疾病复发时大部分时间处于截瘫状态,每一次复发都需要用大剂量激素来抑制疾病。而长期的激素治疗也让赵鑫的外貌体态发生了巨大的变化。“在很长时间,我都没有办法真正接纳自己外貌体型的变化。”赵鑫说,“我更担心的是,激素治疗在控制病情的同时也会对身体其他器官造成的伤害”。

无药可用是NMOSD患者目前面临的最大困境,现有的药物安全性欠佳,疗效有限,即使坚持用药,仍有相当多患者出现高频率复发,《白皮书》显示,有70.3%的患者出现过复发情况,平均复发频率约为每年1次。

香港中文大学医学院研究助理教授董咚表示,NMOSD患者不仅面临疾病的痛苦、无药可医的窘境,更要面对经济以及心理上的双重压力。虽然大部分患者享有基本医保,但保障范围有限,无法覆盖非适应症药物,超过一半的受访家庭发生了灾难性的医疗支持,NMOSD患者生活质量及其照顾者的幸福感也明显低于普通人群。

尽管疾病为NMOSD患者带来了身体和心理上的双重痛苦,但他们仍然对未来充满希望,正如患者赵鑫所说的那样:“希望病友更多关注生活本身,而不仅仅是如何与这个疾病对抗,因为人生有太多的美好值得去拥抱。我们也期待NMOSD创新药物能够早日上市,让更多像我一样的患者得到国家和社会的关注和帮助,有一天可以跟正常人一样工作、生活,追逐自己还未完成的梦想。”

(责任编辑:孙欢)

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