“国家十分重视血友病规范化诊疗建设，血友病的防治在我国罕见病防治工作中始终走在前列，具备一定的借鉴意义，但仍然与国际存在一定的差距与提升空间。”中国罕见病联盟执行理事长李林康在拜耳医药保健有限公司与中国罕见病联盟签约仪式上表示。
2月27日，拜耳医药保健有限公司与中国罕见病联盟正式签署合作备忘录，携手共同提升中国血友病标准化诊疗管理能力，建立并积极推进血友病分级诊疗模式；逐步实现血友病患者属地化管理、同质化治疗，以促进中国血友病整体诊疗水平的提升，从而改善中国血友病患者诊疗现状和生活质量。
罕见病是当前人类医学面临的最大挑战之一，由于缺乏疾病认知和有效、可及的诊疗方案，罕见病患者长期面临诊断率低、治疗率低两大难题。作为中国罕见病的典型代表，血友病防治体系建设起步较早，迄今全国已经有百余家血友病中心/医疗机构。现阶段各级血友病中心在标准化的建立初期，各级中心的医护需要更充分的了解血友病标准化治疗、积极参与相关的临床实践以提升诊疗能力，并提高血友病管理水平。
“拜耳公司与学会和领域专家紧密合作，共同建立中国第一批血友病诊疗中心，并不断推动诊疗指南的制定，促进学科发展。此次拜耳与中国罕见病联盟的签约与合作，我们相信将进一步改善血友病患者的就医质量，不断提升血友病患者的生活质量。”拜耳医药保健有限公司处方药事业部特药治疗领域高级市场总监连晶在签约仪式上表示。
中国罕见病联盟执行理事长李林康表示，中国罕见病联盟将充分发挥平台组织作用，积极联通政府部门、医疗机构、医药企业和患者组织，助力推进我国罕见病的科学研究、社会认知、公众科普、患者互助等工作，此次与拜耳公司携手，希望我们的合作能够创造适合中国血友病患者单病种诊疗的中国模式，将血友病群体的诊疗能力提升落到实处，助推中国罕见病防治事业的发展，共同维护罕见病患者的健康权益。
据了解，双方将以资深血友病专家为核心，国内外血友病诊疗规范为指导，依据中国三级血友病中心建设标准，通过对专科医生、护士的培训、跨学科合作，帮助血友病中心进行多学科综合管理的职能建设，推进血友病分级诊疗模式，逐步实现血友病患者属地化管理、同质化治疗，从而提升、保障血友病患者就医质量。
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