(健康时报记者 孔天骄)“孩子是脊肌萎缩症(SMA)患儿，今年初天价药诺西生化钠注射液经过国家医保局千辛万苦与药厂谈下价格进入到医保，报销后自付13000多，孩子顺利用上了药，但打到第二针3月15号回到家小区就被封了，根据时间要求，3月29日应该打第三针，然而现在我们小区是管控小区，因为现在前面几针比较关键，这样一直不出去会影响孩子身体健康，希望相关部门能够关注到我们。”上海市浦东新区北蔡街道的周黎(化名)在人民日报健康客户端看病用药投诉留言板留言求助。
“诺西那生说明书载明用法是第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量，之后每4个月给一次药物维持。前四针比较重要，注射时间密集，药物需要尽快达到稳态治疗剂量。如果延长了间隔时间，会在一定程度上影响整体的疗效，但并非十分显著，因为这种药物的半衰期很长，即使晚几天注射也不会使之前的疗效大幅度减退。”陕西省一三甲医院神经内科医生告诉健康时报记者。
住院打第一针时在上海儿童医学中心，受访者供图
据浦东发布官微消息，根据上海市疫情防控工作的统一部署安排，将于3月28日5时至4月1日5时，在浦东新区全区范围实施严格封控管理4天，期间开展两次核酸检测，间隔至少24小时。周黎告诉记者：“虽然全区封控4天，但是现在病例情况，我们小区不会在短期内解除封控，医生告诉我们，我们前四针，最多只有一周的缓冲期，现在我们要打的是第三针，小朋友越拖越久，打针是有时间要求的，拖久对后面用药，对孩子的健康会有影响。”
“目前我们联系为孩子打针的医院，被封控的小区，医院是不接受的，现在小区越来越严，出不去，我们也与居委会沟通，他们虽然已经帮我们加急反映上去了，但几天过去了，仍没有得到回应。居委会人员本身不多，也一直在为居民做核酸，维持现场秩序等，非常忙。”周黎告诉记者，孩子第一针在上海儿童医学中心打的，第二针因为疫情，转诊到新华医院打的，第三针迟迟没有打上。上海儿童医学中心打针医生已经给预约好了，但要等到解封小区当天才可以安排住院。
3月30日，健康时报记者联系了上海健康卫生服务热线，工作人员告诉记者：“小区封控，需要外出就医，联系所在的居委会或街镇，让他们安排转运，现在上海疫情原因，不管是医院120、车辆资源比较紧张，可以继续联系居委会。”目前小区处于封控状态，居委会已将情况反映，但迟迟没有回复。
不止周黎孩子一位面临这样的情况，脊肌萎缩症治疗药诺西生化钠注射液进入医保后，大多数家庭第一时间去为孩子治病，而在3月、4月期间，正是第三针、第四针的关键期，在上海有接近10位脊肌萎缩症患儿家属面临同样的情况：“我们也有到时间需要打针的小朋友，因为疫情原因都被关在家里，现在小区出不去，医院又不接受管控区患者，希望更多医生或相关部门关注到我们。”
北京一家三甲医院感染科专家告诉健康时报记者：“对于封控区的需要住院治疗或有固定时间注射针剂的患者，对于急需的将要超过缓冲期的患者，考虑到这些注射需要无菌的情况下进行，在满足情况的条件下，建议设置专门的医生携带药物前往统一固定场地为患者进行注射，成立专门的团队为患者注射，此外，患者在反复多次核酸检测后，在居委会的帮助下，建议协调救助车辆，全程闭环，前往医院进行注射，做好再次隔离的准备。”
（运营：周欣雨）
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