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从每年百万元到自付不足8000元,法布雷患者家属:日子要好起来了

2022-01-15 19:39:19来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:“自付才300多(元)?”1月14日中午,杨桦(化名)在广东省惠州市中心人民医院给丈夫办理出院手续时,看着手上的“广东省医疗住院收费票据”,简直不敢相信自己的眼睛。她高兴得都来不及等电梯,直接跑上三楼,第一时间跟主治大夫分享了这个好消息。

健康时报记者邱越

“自付才300多(元)?”1月14日中午,杨桦(化名)在广东省惠州市中心人民医院给丈夫办理出院手续时,看着手上的“广东省医疗住院收费票据”,简直不敢相信自己的眼睛。她高兴得都来不及等电梯,直接跑上三楼,第一时间跟主治大夫分享了这个好消息。

杨桦的41岁丈夫和9岁的女儿都是法布雷罕见病的患者。1月13日,小军(化名)在惠州市中心人民医院注射了4支阿加糖酶α注射用浓溶液(瑞普佳),享受医保报销和医疗救助等福利后,此次住院的自付费用为347.81元。

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受访者供图。

法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体贮积症,其患病率约为1/100000,患者常常会因为神经、心脏、肾脏和脑血管损伤而致残,甚至死亡。

2020年,国内首个法布雷病特效药物“法布赞”获批上市,35mg毫克/支定价38000元。2021年,又一款特效药“瑞普佳”上市,3.5毫克/支的定价也高达12180元。

2021年8月,杨桦的丈夫再次病发,第五次脑梗住进了ICU,人虽然抢救过来,但语言、行动等功能均严重受损。“有研究说法布雷患者的平均寿命是41岁,我丈夫就是41岁,我不知道我们还有多少时间。”

杨桦给健康时报记者算了一笔账,法布雷患者的治疗每个月需要注射特效药2次,以丈夫65公斤的体重来计算,若足量用药,每次注射需要2支法布赞或4支瑞普佳。“无论是哪种药一个月光药费就至少要10多万元,一年下来就是100多万,即便是企业有赠药,这也不是我们这种家庭能承受的。”

2022年1月1日,2021年新版国家医保药品目录正式实施,瑞普佳就在其中。

“在享受医保报销后,再加上我们申请的医疗救助和惠医保等,我自己算了算,一年下来我老公一个人的费用可能在2万多元,我把钱准备好后就立刻给他办了住院。”杨桦说,“没想到这次足量注射瑞普佳报销后自付才300多元,这意味着一年也只要7、8千元就够了,我实在太开心了,太感激国家了!”

“我最大的愿望就是希望丈夫和孩子病能得到有效的治疗,再辛苦都值!现在药进了医保,我觉得对未来充满了希望!”杨桦说,“我老公的身体目前在逐渐康复,可以拄着拐杖走两步,吃饭也可以自理了,我想再等半年等他能够完全自理了,我就带女儿去注射瑞普佳,我们一家三口的日子就快要好起来了!”

(运营:齐钰)

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