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被奶奶绑在身上病的小女孩父亲:只要孩子还能笑,就不会放弃

2021-06-23 19:50:52来源:健康时报网|分享|扫描到手机

(健康时报记者 赵苑旨)6月21日,一条#奶奶将患病孙女绑在身上看病#的话题登上微博热搜,视频中的9岁女孩兮兮不会说话,生活也无法自理,但脸上一直是笑呵呵的,如果不是点开细节,很多人都找不到,这是一个快乐木偶综合症患者。

快乐木偶综合症,也被叫做天使综合症。不少网友评论“第一次听说还有这么一个病”。

兮兮出生在2012年,8个月后,家人开始察觉出她的异样。

“慢慢的我们发现孩子的头一直是垂下去的,没办法抬起来,也不会坐,要用手撑住才能坐起来。”陈启告诉记者,随后他们带着兮兮去当地医院做检查,都检查不出到底是得了什么病,最后有医生怀疑是脑瘫,就将兮兮当作是脑瘫患儿来治疗。

一转眼,兮兮4岁了,治疗脑瘫的药物也用了4年,但兮兮依旧不会走路,不会说话。眼看着孩子一天天长大,但症状却一直不见好转,陈启就带着兮兮开始四处求医。先来到上海做检查未果后,又来到了北京,辗转了3家医院最后在首都医科大学附属北京儿童医院做了基因测序后,才确诊为罕见病天使综合症。

“天使综合症?这是什么病?”

满头雾水的陈启在听到医生讲的“这个病没有办法治,只能通过服用治疗癫痫的药物来控制癫痫的发作,再做康复训练来维持。”时,整个心顿时沉了下去。

天使综合症是一种由于基因缺陷导致的遗传性疾病,其发病率极低,属于罕见疾病。会导致患者发育障碍和神经系统出现问题,得了这种病的孩子,通常会双手举高,挥舞,脚下不稳,就像被人牵线的木偶,经常发笑,看着很快乐的样子。

陈启在网上一遍遍搜索确认着关于天使综合症的内容,在每一个病症都与女儿的日常行为所吻合时,他才接受了这个结果。“我很郁闷为什么电视剧里的情节会真切的发生在我的身上,我常常做梦梦到兮兮能够开口说话、走路,和正常小朋友一样生活。”陈启说。

“有时候她摔倒了,只要我稍微逗逗她,可能一个动作,她又立马笑了起来。”陈先生说,每每看到兮兮的笑容,心里五味陈杂,想让她一直这样“简单开心”下去,又想让她如常人一样拥有更多的情绪。

目前,兮兮每隔几天就要在奶奶的陪同下去做康复训练。“目前只做了认知与语言这两方面的训练,现在兮兮最大的变化就是可以走路了,口中时常喊着‘爸爸妈妈’,但就是不知这其中的含义是什么。”陈启说。

“虽然孩子的病没有康复的可能,但看到她满脸的笑容,也想让她在她的世界里,一直这样简简单单的‘快乐’下去。”陈启说。

(责任编辑:石梦竹)

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