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浙江省儿童医院肿瘤病房里的“白发妈妈”

2021-05-23 14:41:57来源:健康时报网|分享|扫描到手机

健康时报记者赵苑旨

“四月初,我在儿童医院碰上了一位特殊的母亲——病房里时常有人喊她‘白发妈妈’。我不知道,55岁,这满头鬓霜究竟承载有怎样的无奈和苦楚。命运对这样朴实的农村大姐过于残忍:21岁的儿子突然罹难;花光所有积蓄也没能留住的植物人丈夫;如今,领养养大的女儿又确诊神经母细胞恶性肿瘤......”

这是一位浙江省儿童医院的护士写在朋友圈的话。

病房里的“白发妈妈”

病房里,戴美春呆呆地望着病床上刚化疗完蜷缩着身子熟睡的乐乐,不知道在想着什么。可能在愁闷下次化疗的费用在哪里来,也可能在期待上苍眷顾还她一个生命奇迹。

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戴美春在病房照顾乐乐,受访者供图

戴美春,诸暨人,从前丈夫和儿子在外打零工,自己在家中务农,一家人的日子简单却幸福。2011年,21岁的儿子在一次事故中过世。

从没出过县城的戴美春第一次坐上出城的车,是在一个得知身在上海打工的儿子高空坠楼的下午。戴美春始终接受不了,前几日还与自己视频通话的儿子怎么就变成这样了。

在ICU的走廊尽头,每天都有戴美春徘徊的身影,除了双手合十祈祷,彷佛只有走动起来才能让这个母亲的心安定下来。这样的画面,持续了一个月余,虔诚祈祷的母亲终是没求得上苍的眷顾。21岁正值花样年华的儿子,走了。

“孩子走后的那两年,我时常感到生活没了希望,会不自觉的想起儿子,每天坐在院子里看着周围的一切,心里空落落的。”戴美春说。

家里亲戚曾建议戴美春领养一个孩子,开始有点犹豫的她,最后于2013年将乐乐带回了家。40多岁的戴美春重新开始做起了妈妈,喂奶粉、洗尿布,忙碌起来的戴美春又重新看到了希望,丈夫的身体和心情也随着乐乐的到来逐渐好了起来。

“乐乐就是上天给我们的礼物吧,她是我们唯一的寄托与依靠。”戴美春说,虽然苦一点,但日子总会一天天好起来的。

2018年,丈夫突发脑梗,两天后就变成了植物人。同年5月,领养的女儿乐乐也确诊为神经母细胞恶性肿瘤。

作为儿童最常见的颅外肿瘤,神经母细胞恶性肿瘤是婴幼儿最常见的肿瘤。有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤,15%的儿童肿瘤死亡率。对于4岁以下儿童,每一百万人口的死亡率为10;对于4-9岁儿童,每一百万人口的死亡率为4例。

浙江省儿童医院肿瘤外科副主任医师茅君卿告诉记者,神经母细胞瘤属于神经内分泌性肿瘤,可以起源于交感神经系统的任意神经脊部位。其最常见的发生部位是肾上腺,但也可以发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织。目前已知有少数几种人类肿瘤,可自发性地从未分化的恶性肿瘤退变为完全良性肿瘤。神经母细胞瘤就属于其中之一。

看着监护仪里高低起伏的波形图和指示灯频闪间发出的滴滴声,戴美春望着躺在病床上一动不动的丈夫陷入了沉思。而此刻,她也还在惦念那个托付给亲人照顾的乐乐,不知她现在怎么样了。

从儿子意外罹难到丈夫病重,戴美春只有一个想法——无论如何都要治好丈夫。只是在此刻,家中并没有多少积蓄的戴美春又将面临一个更难的抉择:丈夫、女儿,一个是相濡以沫的结发之亲,一个是视为己出的孩子。

2020年6月,丈夫无声无息的走了。

“以前有他在,感觉心里还有个支撑。现在什么都没了。”

“只要有希望,我就不会放弃”

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戴美春看着熟睡的乐乐。受访者供图

“妈妈,我难受,我什么时候才能好啊?”女儿娇滴滴的声音,把戴美春的思绪瞬间拉了回来。而这样的化疗,8岁的乐乐已经经历了20多回。

“妈妈”这个词,对戴美春来说是失而复得的幸运,又是雪上加霜的不幸。

生病前,戴美春带着乐乐在农村生活。乐乐上过几个月的幼儿园,不识字,但很喜欢看看图画,一本书很快就看完了。“她喜欢看电视,普通话都是自己学会的。”戴美春告诉记者。

如今每隔一个半月,戴美春就会带着乐乐到杭州做化疗,维持生命的各项指标。

“如果有条件做干细胞移植,加上GD2抗体的治疗,乐乐非常有希望好起来的。所以经济情况关系到接下来进行哪一步的治疗。”茅君卿说。

但是GD2抗体的治疗费用就需150万,这笔费用怎么来?对于戴美春来说,这无异是一个天文数字。丈夫生病,花光了家里的所有积蓄,乐乐的医疗费,都是在亲朋好友和陌生好心人的救助下得以维持。

“有人说我傻,领回来的孩子,这么照顾着,已经很不错了,该放手就放手。”戴美春苦笑着说,我一点都不后悔当年领养她,有她的时光,是全家的幸福。无论如何,只要我还有一口气,能治到哪一步,我就会努力到哪一步。”

据悉,浙江省妇女儿童基金会共同成立的“钱报善基金”为乐乐发起了生命助力。募捐善款将全部用于乐乐的治疗,若治疗结束后善款尚有剩余,基金会将对剩余善款用于救助其他贫困人群的大病救助,并定期于慈善中国、基金会官网作进展披露。

“只要还有一点希望,我决不放弃。”戴美春说。

(提示:如有读者愿意爱心捐赠,请与人民日报健康时报社张赫联系,电话:15699991024)

(责任编辑:齐钰)

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