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“糖宝”困境:终身注射胰岛素,需社会多关注

2021-03-19 09:30:47来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:提起糖尿病,大家都觉得是一种老年人的慢性病,然而在北京儿童医院糖尿病护理咨询门诊,7、8岁的小朋友拿起胰岛素针,熟练地扎进自己的身体进行注射,这样令人惊讶的场面,和这些还未成年就患了糖尿病的“糖宝”,并不少见。

(健康时报记者 石梦竹)提起糖尿病,大家都觉得是一种老年人的慢性病,然而在北京儿童医院糖尿病护理咨询门诊,7、8岁的小朋友拿起胰岛素针,熟练地扎进自己的身体进行注射,这样令人惊讶的场面,和这些还未成年就患了糖尿病的“糖宝”,并不少见。

据国际糖尿病联盟2019年发布的最新《IDF全球糖尿病地图(第9版)》显示,我国糖尿病患者总人数居全球第四。相比2017年,短短两年间儿童和青少年1型糖尿病患者人数增加了3600人。

一群特殊的糖尿病患者

“糖尿病主要分为1型、2型、妊娠和特殊类型四大类,1型糖尿病人约占糖尿病患者的5%。”北京儿童医院儿童糖尿病护理工作室负责人王锐告诉健康时报记者,1型糖尿病的高发人群是儿童及青少年,最小的发病年龄可为出生后几日内。所以通常称之为儿童糖尿病患儿。而其发病原因仍不清楚,但多种研究认为与遗传、环境等多种因素有关。

这些患了1型糖尿病的小朋友,因为胰腺无法正常分泌胰岛素,不能像其他小朋友一样无拘无束的吃自己想吃的东西,每次吃饭前都要注射胰岛素和监测血糖,承受着成年人都未必能够承担的辛苦,而这样的血糖监测和胰岛素注射,往往伴随其终生。

“我经常跟和孩子们说,糖尿病是跟随你一辈子的好朋友,你怎么对待它,它就会怎么对待你,所以一定要跟他好好相处,要学会各种技能,才能更好的管理自己。”王锐说,从小患者有自理能力起,医护人员便教会他们打针、测血糖等等这些对糖尿病自我管理的技能,让他们在任何情况下,都能够很好的照顾自己,面对疾病。

这里有很多小朋友都是北京儿童医院的“老患者”。据了解,北京儿童医院自1984年就开创了儿童糖尿病门诊,每年接收新诊断患儿300多例,随诊患儿2000多人次,于2017年正式挂牌糖尿病护理咨询门诊,并于2020年成功入选北京市医管中心第二批护理工作室,挂牌“王锐儿童糖尿病护理工作室”。每周二下午,由“糖尿病健康教育护理师”出诊,至今已有3000多名患儿建档。

儿童糖尿病往往需要整个家庭面对

每年都有新发1型糖尿病的患儿,因患者多为未成年人,家庭的护理对孩子来说至关重要。

王锐还记得多年前的一天,急诊送来了一个酮症酸中毒的女孩,“这个十几岁的女孩平时就在医院就诊,疾病自我管理做得很好,这次不知为何会突发酮症酸中毒。”她回忆,后来女孩脱离了危险,告诉她是因为家人认为自己可以自行打针、测血糖,当她身体出现其他不适时,没有及时给予治疗帮助,这才导致糖尿病病情加重,诱发酮症酸中毒。

这件事情对王锐的印象很深,她意识到,在家庭中,家人对疾病的认知及相关的健康教育知识也非常重要。父母对糖尿病的态度会直接影响到孩子,家人能正确看待糖尿病,孩子才能正确面对糖尿病。

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王锐在门诊检查小患者注射情况。石梦竹/摄

从那以后,除了给小朋友灌输糖尿病的健康管理理念,王锐和她的团队开始坚持开展糖尿病健康教育工作,每周二在门诊,她都要对患儿进行家庭疾病管理状况评估,对患儿及家长进行一对一指导,此外,还定期举办住院期间的健康教育系列讲堂、基本生存技能教育等活动,做到除了患儿,家长也可以对糖尿病相关的各种知识和技能非常熟悉。

“一个孩子生病,往往是一个家庭来面对。”王锐说,做好家庭教育更有利于对小朋友进行长期的慢病治疗和管理。

“糖宝”需要全社会的包容

这天又是周二下午,在糖尿病护理咨询门诊,一位高三孩子的家长正在和王锐沟通孩子近期的情况。

“他不让我们到学校去给他送饭,因为不想让别人知道他生病了。”家长说,孩子学习任务紧张,平时在学校吃饭也不知是否符合疾病饮食的要求,家里想要送饭却被果断地拒绝了。

这样的案例并不奇怪,王锐介绍,很多得了糖尿病的孩子因缺乏自信或觉得自己“与众不同”而产生自卑感,出现孤僻、焦虑等情绪,尤其到了青春期,更容易引发心理问题。孩子自暴自弃的心理状态,也是反复出现酮症酸中毒的影响因素之一,从而进一步加重病情,甚至危及生命。

“我们经常和家长说,不要把自己的孩子老当成病人,让他融入到正常人的生活当中,不要老说生病之类的话,或者给予特殊待遇,生活中稍微注意一些即可。”王锐表示。

为此,北京儿童医院在全国首创了糖尿病儿童夏令营,通过医护人员、新患者和老患者一起出游、交流,能够让一些新患者获取经验,建立信心,帮助他们打开自己。至今,儿童糖尿病夏令营已连续举办近40年,受益儿童多达万人。

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儿童糖尿病夏令营户外活动。受访者供图

“夏令营中的孩子们都是一样的饮食,一样需要打针、测血糖,他们不会觉得自己是特殊的,能被平等、尊重地对待。”王锐说,在这样的环境里,孩子们非常放松,也可以像正常孩子一样感受夏令营的乐趣。

目前,儿童糖尿病虽然尚未有根治方法,但是通过饮食、药物、运动、监测等方法可以很好地控制病情,管理疾病,糖尿病患儿依然可以像健康人一样生活。令人遗憾的是,社会上仍偶尔有“糖尿病儿童入学困难”“年轻人患糖尿病被拒绝入职”等现象。

而在王锐看来,一些学校、单位对这些患者有健康方面的顾虑在所难免,然而据北京儿童医院做过的糖尿病患者生活质量调查显示,成长后的1型糖尿病患者往往能做好疾病自我管理,病情突发的情况极少。“我们非常希望整个社会对糖尿病多一些关注和认识,对糖尿病儿童多一点关爱和包容,让他们健康快乐地成长。”王锐表示。

(责任编辑:齐钰)

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