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重获新生的“折叠人”:一个“重新来过”的人生

2021-01-22 09:53:02来源:健康时报网|分享|扫描到手机

(健康时报张赫 赵苑旨)“李华,你是平着躺,你能看见天花板了。”半睡半醒中恍惚听到医生一直重复说着的这句话,李华闭着眼睛流下了眼泪:看见天花板,曾是他遥不可及的梦。

在历经四次大手术,先后被截断大腿肱骨、颈椎、脊椎,再换掉髋关节的李华终于站了起来,每一次手术都在高位截瘫、挫骨之痛甚至是死亡之间做抉择的李华,让人感受到生命的顽强和他对这个世界的渴望。

时隔半年,如今他已可以独自正常地洗脸漱口,做一些力所能及的事情,利用辅助器可以行走半小时,身体机能也在慢慢恢复。回忆起手术前的日子,李华总感觉自己像是大梦一场,梦里有母亲无微不至的照顾、也有28年来折叠生活的艰辛与难忘。

18岁未曾想到的事儿:脊柱几十年再不能直起

18岁,正值青春烂漫的时候,李华的人生却在这一年出现大反转,在同龄人都在向上成长的时候,他却渐渐的佝偻起了身体直至折叠了起来。

李华在18岁那年就出现了腿疼和腰疼,一直以为是类风湿关节炎,打针、吃中药多年,但症状并没有好转。后来在成都检查出是强直性脊柱炎,但由于李华当时的体质较差,无法做手术,便选择回家保守治疗。

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李华生病前后的对比照片。受访者供图

“前十多年他还可以走路,十四年后就不能走路了,背就慢慢驮了。”李华的母亲唐董陈说,李华27岁时颈部开始弯曲,29岁时已经无法抬头,同时上半身也开始弯曲。33岁时上半身已经弯曲到90度,到35岁,身体就弯曲到面部距离大腿仅仅不到两公分的程度。2019年李华的上半身几乎弯成了一个O形,无法直立、无法抬头、无法平躺睡觉,无法看到除了脚下那三寸土地以外的其他东西,生活中的吃喝拉撒睡全都由母亲一人照顾。

28年的求医之路,多少次的束手无策,就有多少次被拒之门外,背后是李华在年迈母亲的背上流露无奈和辛酸。

2019年6月,通过病友群的介绍,李华来到深圳大学总医院就医。在这里,李华又一次看到了生的希望。医生诊断发现,李华情况非常严重,如果不进行手术,心肺功能长期受损,会影响他的生命。

手术能否成功,就连李华的主治医师深圳大学总医院脊柱骨科病主任陶惠人都没有十足的把握。“3-on折叠人,第一个on是下颌在胸之上、第二个是on胸骨紧贴着耻骨、第三个on就是嘴巴贴着大腿。像李华这种折叠起来到了180度的,还是世界首例,所有手术将面临前所未有的困难。”深圳大学总医院脊柱骨科病主任陶惠人说。

侧卧在病床上的李华,深知同意手术的他将面临的是什么。“我这种高难度的病,一要靠医生的技术,二要靠自己的运气了。这些年来,我一直在等,我等上天给我一个机会。这个世界一定是美好的。”李华说。

手术前,李华在病床上吃力的将口琴强塞在距离大腿只有2公分的嘴前,当《世上只有妈妈》的曲调从李华吹响的口琴中传出时,李华的母亲已是满面泪痕。接下来迎接他们的是重生还是终点,母子两人都各怀心事,各自期盼。

李华赌上全部的运气去换一个“重新来过”的人生。或是上苍垂怜,或是命运眷顾,10月31日,在经历4次手术后,李华终于能站起来了。

李华告诉记者,当几十年没有抬起来的头再次抬起时、当几十年没有直起来的脊柱能贴着床平躺下时,他总是有一种做梦的恍惚和难以置信。

“李华,你是平着躺,你能看见天花板了”

李华特殊的体态增加了这场手术的难度,对于手术团队来说,这是一个全新的挑战。截断大腿肱骨、颈椎、脊椎,再换掉髋关节,需要经过四次手术才能完成。手术中任何一个环节出问题,都会导致李华可能面临截瘫,甚至死亡。

在经历三次手术后,李华折叠180度的身体终于被打开,他可以平躺在床上,平视这个世界。

在第三次手术结束后,忙碌了几个小时的医生和护士围在李华周围,一声声的唤醒李华:“李华醒了没?睁开眼睛看看,你是不是平躺着的。”“李华,你睁开眼睛,你看一看天花板。”“李华,你是平着躺,你能看见天花板了”……

手术里医生和护士叫醒李华的话里传递着的不仅仅是一份对于李华来说等了28年的梦,更是医生护士这个团队给予患者第二次生命的难以掩饰的欣喜。那是一群医者,对于生命由衷的热爱。

深圳大学总医院手术室护士长张慧杰说:“我们叫醒李华的那一刻,我们有一种说不出来的感动。就是看着李华从一个v形的体型,最后变成了一个他能平着,像一个正常人一样躺到手术床上,我真的感觉这个团队是挺不容易的,也挺伟大的。”

第四次髋关节置换术后,李华恢复良好。

陶惠人说:“有一些人就说你做它干啥,冒这么大风险,做这么大手术,一旦做坏了怎么办?我说,我得做,不管怎么说都得做。”刚在手术台上下来的陶惠人吃着工作餐没有抬头的说。

随后陶惠人哽咽着说:“作为一个医生,你无论顶着多大的压力,总得有人去挑战自己,才能去做这个这么难的手术,这是对一个鲜活生命的尊重。”

“我们可能是他最后一次机会,”深圳大学总医院麻醉科主任孙焱芫说。

“去拯救他的生活,让他能够感受生活的美丽,这就是我们职业追求的一个最大享受。”西京医院骨科副主任医师吴尧平说。

“前半生您伴我不离不弃,后半生我给您养老”

“去年,一共做了五次手术,他配合医生,手术也很成功。那个时候他体重只有92斤,7月份就100斤了,慢慢他就开心了。”李华的母亲唐董陈告诉记者。

李华的母亲今年已逾七旬,28年来她带着李华四处寻医,从未想过放弃,因为她深知自己在年迈以后,将无人照顾生活不能自理的儿子。“我一直相信总有人能治好我儿子病。”

目前,李华的母亲仍需要照顾李华的生活起居。“打水、做饭、洗澡都需要妈妈的帮助,最困难的还是上厕所,也都是妈妈在照顾。大腿的力量虽然还是不够,但已经可以利用辅助器独立行走。晚上睡觉,每隔两三个小时就要换个姿势,现在就是起床比较困难。”

“他能有现在这个状态,我已经很满足了,他可以跟我们面对面吃饭,可以一起看电视。我现在就希望有一天他可以不用辅助器,自己就能站起来,走出去就更好了。”李华的母亲说。

回忆起李华小的时候,李华的母亲哭着说,“这三个孩子里,李华是最聪明的一个。这么多年,我都没有找到医生尽早给他治疗好,我觉得特别亏欠他。小的时候,他特别聪明好学,会写毛笔字还会吹口琴。”

“现在我体重快到110斤了,每天都会做一些力所能及的事情,尽力恢复自己的体能,现在利用辅助器也可以走路半个小时,我要先把身体恢复好,减轻妈妈的负担。”李华说,等他身体恢复好了,就去赚点钱,给母亲尽孝。

强直性脊柱炎:并非不可治

强直性脊柱炎是一种以脊柱为主要病变的慢性疾病,是遗传和环境等多种因素共同作用引发的,主要累及脊柱、骶髂关节,引起脊柱强直,活动困难,并可有不同程度的眼、肺、心血管、肾等多个器官损害。

“我国大概有500多万强直性脊柱炎的病人,它最大的问题是致残性。主要是强直性脊柱炎在过去没有药物治疗,除了像非甾体类抗炎药、沙利度胺等进行消炎止痛外没有专门治疗的药物,所以为什么导致很多人到了李华这个地步,就是因为没药。”北京协和医院风湿免疫科曾小峰主任告诉记者,即使28年前他们就诊断了李华,也不可避免他会出现这样的残体情况。

随着科技发展,尤其是生物制剂的出现,还有小分子化合物,按照靶点不同可以分成“肿瘤坏死因子拮抗剂”和“白介素-17A抑制剂”,这些都对强直性脊柱炎有一定的治疗作用。“我们的数据显示有40%多的强直性脊柱炎的人在用或者曾经用过生物制剂,生物制剂主要是控制患者的炎症、减少关节损伤、阻断关节破坏,尤其是减少骨锥形成关节强直。”曾小峰说。

“目前我们认为这个病还是不能完全断根的,除了一些遗传因素的影响,外来的感染还会导致复发,但这个病一般随着年龄的增大,大部分会趋于平稳,年龄越大越平稳。”曾小峰说,还是建议大家有腰疼背疼的症状尽早去正规的专科医院进行诊治。

(责任编辑:李宁)

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