(健康时报记者 李超然)“只要女儿能好起来，取多少骨头我都愿意。”在1岁7个月的女儿被诊断患有一种极为罕见的骨病以后，来自湖北省黄石市阳新县的“90后”妈妈黄小花(化名)，听从医生的方案，把自己的一块骨头移植到了女儿小希体内。
这位被很多人称为“英雄”的坚强的母亲，却总是在看到女儿因疼痛哭泣时也落下泪来：“如果我能替女儿承担这些病痛就好了！”
黄小花和女儿小希 医院供图
疑惑：心爱的小女儿突然“一摔不起”
在武汉大学人民医院骨科病房待了很多天了，黄小花依然难以置信，这么罕见的疾病，怎么就落到了自己女儿身上呢?
黄小花住在湖北省黄石市阳新县枫林镇大桥村，小希是她的第二个孩子，出生于2019年4月6日，生下女儿的当天，黄小花发了一条朋友圈宣布这个好消息，并且许下了心愿：“希望两个孩子健健康康，快快乐乐地成长。”
这个小女儿聪明又活泼，一周岁时就可以满地跑，每天都和五岁的哥哥房前屋后嬉戏玩耍，黄小花用手机记录下了每一个女儿喜笑颜开的瞬间，在她的朋友圈里，几乎全是小女儿和大儿子成长的日常：吃葡萄、学刷牙、踢皮球、学跳舞……
小希尤其喜欢跳舞，不到两岁的她仿佛有着与生俱来的节奏感，学大人跳起广场舞来有模有样。
然而，一向对女儿观察细致入微的黄小花发现了女儿的不对劲：小希的右脚总是抬不高，在地上拖着走，就像跛了一样。不过她并没有多想，以为是女儿没有学会正确的走路姿势，长大些自然就好了。
然而女儿的一次意外跌倒让她意识到，事情可能没有这么简单。今年9月28日，小希在玩耍时摔了一跤，在当地县医院拍片后被诊断为右腿骨折。
同时，接诊医生告诉黄小花：“你女儿的右腿骨头和正常人不太一样。”最后，医生给小希的右腿打了石膏，并嘱咐黄小花，如果骨折没有愈合，就得去大医院做详细检查。
一个月过去了，黄小花带女儿到医院复查，发现孩子的骨折丝毫没有愈合迹象，并呈现假关节异常活动——这并不是一个一岁多的孩子应有的愈合速度，意味着小希很有可能患有特殊疾病。
噩耗：发病率只有40万分之一的骨病
在当地医生的推荐下，黄小花决定带女儿去武汉大学人民医院骨科就诊。
作为一名全职家庭主妇，黄小花多年来一直专注于照顾两个年幼的孩子和年迈多病的婆婆，很少出过阳新县城的她，带上已经无法自主行动甚至连站立都困难的女儿，赶赴100公里外的武汉。
武汉大学人民医院(湖北省人民医院)骨四科主任吴飞接诊了小希，“正常同龄幼儿发生骨折，经石膏固定后骨头会很快愈合，像她这样，2个月骨折都没生长迹象，肯定另有原因。”吴飞主任告诉健康时报记者，随后经过一系列的检查，小希被诊断为先天性胫骨假关节(CPT，Crawford Ⅱ型)。
“病因不明，一个百万人口的县城也就2~4例。正常人的小腿骨头，是又直又硬的，这样人才能站立、行走，但是患有这个病的人，小腿骨头就像一个活关节，变得弯曲，无法支撑，患者就无法走路。”吴飞主任解释，这个病的发病率仅有1/250000~1/400000，主要特征为胫骨发育异常、畸形，一旦骨折几乎不能自愈，治疗难度较高，复发骨折难以控制，一直都是骨科中较为棘手的问题。在遇到小希之前，吴飞的职业生涯里也只做过一次与此病相关的骨移植和矫正手术，患者是一位40多岁的女性，术后两年左右才完全愈合。
小希腿部患处的X光片，胫骨畸形严重 。医院供图
考虑到小希病情分型为Ⅱ型，不算是最严重的一档，吴飞为她制定的治疗方案是手术接骨，对小希的骨头进行矫正。由于这种骨折的难愈性，术中必须植骨，然而小希仅有一岁7个月，无法取自体骨进行移植，人工骨又没有自体骨的再生能力。因此，吴飞建议，从孩子的直系亲属身上取骨，然后移植到孩子小腿胫骨上，让骨折处愈合，重新生长发育。
甫听到女儿的手术需要用自己身上的骨头，黄小花的第一反应为女儿的病有了解决方案而非常开心，随后她毫不犹豫地告诉吴飞：“用我的骨头吧，只要女儿能重新站起来，我做什么都愿意。”
然而医学并不存在绝对。吴飞同时提醒，即使做骨移植，也不能保证骨折处一定能愈合，如果无法愈合，小希未来还可能面临多次手术。
尽管只有一线希望，黄小花还是接受了医生的建议。这位身高不足一米五的母亲，愿意用自己的身体，为女儿撑起未来人生的天空。
未来：骨移植术后还有漫长的恢复之路
11月21日上午11点，黄小花和小希被同时送进了武汉大学人民医院手术室。吴飞是这场手术的主刀医生。他向健康时报记者介绍，手术团队分成2组，同时进行，一组负责从母体骨盆的右侧髂骨处取出一块约拇指大小的髂骨，另一组由自己负责，先为小希进行小腿结构不良病灶的清除，同时对畸形进行矫正，骨固定后透视确认力线，再把从妈妈体内取出的髂骨填塞到孩子小腿骨缺损的部位。
“在人体骨盆两侧各有一块髂骨，如果手术病人需要自体骨移植的时候，一般就在这个位置取骨，两个拇指大小的骨头，切除后不会影响人体肢体功能。”吴飞介绍。
骨头虽小，承载的却是母亲希望女儿能够一生健康的殷殷期待。
历时两个多小时，两台手术成功完成。手术后第二天，麻药的作用刚刚散去，黄小花就挣扎着下床，忍着疼痛继续照顾女儿。
“为了孩子能好起来，再痛我也受得了，可是我看到女儿麻药过去后疼得直哭，还不能给她吃东西，我心里是最难受的。”黄小花告诉记者，孩子的父亲常年在温州打工，一家人就靠他微薄的工资过日子，这次孩子住院，父亲在医院照顾了母女俩几天后就回到温州继续工作，毕竟未来还有一大笔医药费的空需要他来填补。
吴飞介绍，母亲1个月后能完全康复，一般不会影响正常生活。孩子术后1周左右可以出院，但给孩子移植的骨头能否成活，还需要定期复查一段时间，预计2~3个月后才能确定是否有生长和愈合迹象，后期可能还有比较长的恢复期。“如果不能愈合的话，等孩子大一点了，可能还需要接受自体对侧游离腓骨移植手术。”
在医院里忙于照顾女儿的黄小花，依然保留了发朋友圈的习惯，只不过这次，她的朋友圈内容除了晒女儿近况，更多的是对所有帮助过她的人的无尽的感恩。
“这一路走来，有太多的心酸和无奈和无助，还好上天待我不薄。”黄小花说到，医院和科室医护人员们在得知她们家的情况后，都慷慨地伸出了援助之手，医院也通过官微发布了她的经历和联系方式，期间也不断地有媒体、机构和多个好心人为她送去了爱心捐款。
“十分感谢好心人的帮助，愿你和你的家人身体健康、幸福快乐。”黄小花不住地对每一个向她伸出了援手的人说到，对于这位母亲来说，没有比健康更诚挚的祝福了。
11月29日，是小希预计出院的日子，她的康复之路才刚刚开始，在黄小花的陪伴下，希望这个女孩的未来一切顺利。
（运营：张爽）
网友评论