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罕见病家庭医疗负担有多重?“破局”罕见病难题

2021-03-03 18:11:10来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:近日,专注支持罕见病群体的北京病痛挑战公益基金会联合多方机构,发布了《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》与《罕见病全球科技创新白皮书系列之一:药物以外的解决方案在哪里》,从罕见病医疗援助、综合服务两个方向上,探索罕见病问题的解决。

近日,专注支持罕见病群体的北京病痛挑战公益基金会联合多方机构,发布了《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》与《罕见病全球科技创新白皮书系列之一:药物以外的解决方案在哪里》,从罕见病医疗援助、综合服务两个方向上,探索罕见病问题的解决。

“多方共付” 模式:解决用药难题

尽管国家对价格高昂的罕见病药品出台了一系列优惠措施,但是很多患者的经济负担还是比较重,医疗保障受到影响。以溶酶体贮积症的五类疾病来看,足量用药且全额自付的情况下,年治疗费用都在100万元以上。通过中国罕见病联盟对33种常见罕见病的调查数据来看,除高值药罕见病外,其他罕见病的年治疗自付费用也在数万元,这也给罕见病家庭带来沉重的医疗负担。

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《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》发布现场

在单一主体无法满足罕见病患者的用药保障的情况下,“1+N多方共付模式”,通过以政府为支付主体,医疗机构、医药企业、保险机构、社会慈善力量、患者自付多方共付,解决罕见病患者的用药保障难题。

此次《报告》通过数据发现,援助的患者有接近七成是未成年人,平均家庭年医疗支出为138525.70元,有超过70%的援助患者家庭年收入不超过5万,平均医疗负担达到家庭年平均收入的284.51%。通过医保报销后,这一比例降低到125%;患者再通过罕见病医疗援助工程的支持后,医疗负担降低到家庭年收入的98%;部分患者还获得了其他社会慈善机构的捐助(如公共筹款、红十字会、慈善基金等),医疗负担继续下降到62%。

在浙江、山西、山东三个地方所实施的专项,因为与地方政府相关部门更为紧密的合作,专门就罕见病所制定的报销制度。在浙江,患者的医疗负担由报销前,医疗支持占家庭年收入的154%直接下降到了26%;在山西,由343%下降到68%;由189%下降到41%。

病痛挑战基金会与山东第一医科大学附属省立医院、山东省罕见疾病防治协会联合举办的“罕见病创新服务与多方共付研讨会”上,专家认为多方共付模式实践将不断呈现“制度多元化”、主体多元化”、“筹资多元化”、“支付多元化”等特点,并需要越来越多的社会慈善力量进入罕见病领域。

以患者为中心:需要创新服务支持

在医疗问题之外,罕见病群体面临的问题还有许多,包括心理、教育、就业、社会融入等层面,这值得引入跨界创新的视野和方式。病痛挑战基金会和Plug and Play China联合出品的《罕见病全球科技创新白皮书系列之一:药物以外的解决方案在哪里》,并指出罕见病患者正在从“创新的需求者”,成为“创新的提供者”,创新是以病为本,更是以人为本。

以“巴拉度宝贝”项目为例,通过游戏等方式,帮助罕见病家长感受孩子的情绪状态,打开罕见病儿童更容易封闭的内心世界;2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目启动,从患者教育、叙事医学传播、心理关怀等方面,为相应患者群体提供综合性的创新服务支持。

另外,在病痛挑战基金会在2月联合40余家罕见病组织等多方伙伴,发起“罕见的骄傲”公益活动,倡议罕见病病友向公众讲述作为罕见生命的“骄傲瞬间”,传递面对困境的勇气,呼吁公众支持。

(责任编辑:齐钰)

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