2月28日国际罕见病日，《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021中国多发性硬化患者生存质量报告》在北京正式发布。
本次调研发现，超过96%的患者在疾病确诊时没有听说过多发性硬化，从首次发病到就诊时间平均超过1年，诊断延迟时间超过2年。
中国罕见病联盟理事长李林康表示：“目前在提升医生诊疗能力方面主要有两项重点工作，一是通过国家卫生健康委员会组建的324家罕见病诊疗协作网开展全国范围内的线上线下培训；二是通过建立罕见病单病种学组来调动这个学科医生们学习的积极性。”
多发性硬化是一种复发性、致残性的中枢神经系统自身免疫性罕见病，很多患者不断经历复发缓解的过程。目前，多发性硬化患者的治疗以急性期治疗和缓解期治疗为主。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。缓解期以控制疾病进展，预防复发，从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标，称为疾病修正治疗(DMT)。
北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授表示：“一方面要对医生进行疾病教育，加强对疾病的认知，要让更多的医生掌握多发性硬化疾病的诊断和治疗，尤其是是要重视疾病修正治疗；另一方面要对患者加强科普，让患者也了解疾病的发生发展过程，能重视到缓解期治疗的重要性，督促患者定期随诊。如果多发性硬化患者能够早期诊断、早期治疗，并在缓解期进行规范化的疾病修正治疗，必将降低致残的发生率，给患者带来更好的预后。
“多发性硬化在早期复发缓解阶段，如果控制不好的话就可能会进入到疾病进展阶段。同时，后续诊断、治疗及随访的不足将会直接导致患者疾病的高复发率。”北京协和医院神经科徐雁教授呼吁：“多发性硬化的长期管理一定要定期随访，要了解用药的安全性并及时根据患者病情的进展情况进行调整和评估，并通过规范化治疗更好的控制患者疾病病情。”
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