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2/3患者组织专业度不够,罕见病患者组织项目推出“成长地图”

2020-09-13 14:13:01来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:近日,蔻德罕见病中心(CORD)、北京病痛挑战公益基金会、北京血友之家罕见病关爱中心、中国淋巴瘤之家、爱在延长炎症性肠病基金会、七色堇罕见病、中国戈谢病协会、中国法布雷病友会等罕见病患者组织参与了武田中国主办的“罕卫生命 见证武心”首届罕见病患者交流峰会,就中国罕见病患者组织的发展规划展开讨论。

由于罕见病的特殊性,与其他疾病相比,患者组织更加团结,更愿意积极为患友群体发声。然而在中国,大部分患者组织成立于2000年后,面临专业人才少、发挥作用有限、组织化程度单一且分散、获取资源有限等诸多问题。据中国罕见病联盟调研成果显示,全国超过2/3的罕见病患者组织的工作人员都是以患者或患者家属为主,自身专业度较弱,对患者组织的发展缺乏长远规划。

近日,蔻德罕见病中心(CORD)、北京病痛挑战公益基金会、北京血友之家罕见病关爱中心、中国淋巴瘤之家、爱在延长炎症性肠病基金会、七色堇罕见病、中国戈谢病协会、中国法布雷病友会等罕见病患者组织参与了武田中国主办的“罕卫生命 见证武心”首届罕见病患者交流峰会,就中国罕见病患者组织的发展规划展开讨论。

针对目前现状,中国罕见病患者组织赋能项目推出的“患者组织成长地图”,将对中国患者组织进行深入调查分析,帮助患者组织定位自身发展所处阶段,发掘患者组织在松散期、孵化期、成长期和成熟期四个不同发展阶段的特点,为精准培养患者组织所学能力重点、提升成熟度和专业性奠定基础。该体系从心理辅导和技能培训着手,通过系统化的课程和多样化的场景实践,强化患者组织工作人员的专业技能,加深患者组织对自身工作意义和价值的了解,使患者组织完成功能和角色的成功转换。

武田中国总裁单国洪先生表示,武田作为全球罕见病领域的领航者多年来与患者组织紧密合作,通过中国罕见病患者组织赋能项目,我们将充分发挥武田在罕见病领域累积的优势和经验,帮助罕见病患者组织在组织度与专业度等方面进一步与国际接轨,发挥患者组织的巨大潜力,赋能他们实现独立、健康、可持续地发展。

(责任编辑:齐钰)

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