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《了不起的老爸》观影活动患者:摆脱疾病标签

2021-07-17 20:02:49来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:7月16日晚,人民日报健康客户端联合猫眼娱乐在北京英皇电影城举办《了不起的老爸》免费观影活动。

(健康时报记者 李超然)“看到肖尔东不顾一切想要参加马拉松的样子,也不由得想到了自己,从小活在疾病的标签下,但是我们也有自己想做的事、想过的生活。”

多名参加了观影活动的多发性硬化症患者泪流满面,为主人公肖尔东对梦想的执着和父亲对儿子淳朴的爱而感动不已。

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7月16日晚,人民日报健康客户端联合猫眼娱乐在北京英皇电影城举办《了不起的老爸》免费观影活动。

“疾病不等于个人能力”

“用更平等的眼光看待罕见病患者”

《了不起的老爸》中,自小患有罕见病多发性硬化症的肖尔东(张宥浩饰)怀揣着“马拉松梦”,父亲肖大明(王砚辉饰)预见到儿子未来会失明便从小逼迫儿子预习“盲人生活”。跑马拉松的梦想被父亲阻止后,肖尔东意志消沉,父亲便伪装成护工开始照顾几近失明的儿子,并与他并肩站在了马拉松的起跑线上,父子俩相互鼓励,一路前行。

最终,肖尔东感受到了父亲的爱,跑出了自己最好的成绩,而肖大明也坚持跑完了马拉松全程。

该片原型之一来自四川的“盲人跑者”何亚君,他10岁时因一场病意外失明,在灰暗的人生中,是跑步让他重新燃起了对于生活的热情,他组建了盲人跑团,鼓励着与自己一样的视障患者。

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患者代表发言。曹子豪摄

“很感谢这部电影能够让多发性硬化症这个罕见的疾病进入大众的视野,让更多人了解这个疾病是怎样的。”多发性硬化症患者瑶瑶(化名)分享了自己的经历,刚确诊时她曾经也无法接受患病的现实,随着对疾病的了解她也渐渐想通:为什么生了病就不能对社会产生价值了呢?于是,已经肢体不便的她加入了公益组织,主动去帮助像自己一样的病友走出疾病阴霾。

“我是一名系统性硬化症患者,主人公的经历,我感同身受:家长对孩子的爱是无私的,他们会在我小时候就为我的将来设计好了路线。后来和病友们交流,发现大家都是相似的,在生病后会被贴上‘疾病’的标签,能力也不被认可,但这对我们来说是过度保护。”紫贝壳公益组织负责人郑嫒表示,她和病友们都在做科普工作,希望告诉社会“疾病不等于个人能力”,希望大家对疾病有更多的了解,用更平等的眼光看待罕见病患者。

早诊早治,多方给予援手与关爱

“患者们要对疾病的治疗充满信心”

“多发性硬化是一种中枢神经系统的自身免疫性疾病,病因至今不明,中医认为其属祖国医学‘痿证’范畴,将病因大致分为三类:一呈家族性遗传性,属于先天禀赋不足;二是环境因素,大多是外风、湿邪入侵;第三类,中医认为和痰饮、血瘀相关。”中国中医科学院广安门医院医生周莎介绍。

北京协和医院神经科主任医师崔丽英谈到,“电影前面看得我很难过,教练对肖尔东的冷漠、父亲也反对他参加马拉松。对于多发性硬化症患者,我们更多要给予爱心和鼓励,目前国家已经把多发性硬化症纳入罕见病目录,也有许多治疗方法,患者们要对疾病的治疗充满信心!”

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北京协和医院神经科主任医师崔丽英。曹子豪摄

“如果不知道明天和意外哪个先到来,那就活在当下吧。”首都医科大学附属天坛医院神经感染与免疫科医生田德才也补充谈到,肖大明预见到儿子失明的未来,早早地为他铺好了人生的路,但这并没有让儿子过得开心,但肖尔东也是幸运的,早早确诊和干预,即使失明也能参加马拉松,但是现实中很多患者直到瘫痪后才能确诊,疾病的早诊早治也是非常重要的。

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水滴筹公益平台合作负责人郭淼 。曹子豪摄

“2016年至今,已有2.6万患者在水滴筹平台上发起筹款,累计有约6亿元资金用于罕见病患者的诊治,在组织筹款过程中我们意识到,帮助罕见病患者,不仅是解决支付问题,药物可及性、社群支持、就业等方面,罕见病患者的很多需求还没有得到满足。”水滴筹公益平台合作负责人郭淼表示,未来,水滴筹会进行升级,提高对罕见病患者服务的支持,例如在水滴平台为罕见病患者就业提供支持、在平台上传播更多罕见病患者声音、开展罕见病患者招募以推动罕见病药物更快上市等。

“通过活动,我第一次了解了这个疾病,了解到世界上还有这样一群被病痛折磨却依然活得坚强、活出了自我的人!”观众孙丽(化名)激动地表示。

(责任编辑:孙欢)

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