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300位视神经脊髓炎患者求助:很想活下去,希望有药用得起

2021-07-10 16:47:24来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:截止7月9日,超300名视神经脊髓炎患者于人民日报健康客户端看病用药投诉留言板留言,呼吁加快将新上市的唯一特效药萨特丽珠单抗纳入国家医保目录进程,为患者赢得多一线生的希望。

(健康时报记者 谭琪欣)今年是NMO(视神经脊髓炎)病友会创始人高稳确诊视神经脊髓炎的第11年,也是他与身下轮椅相伴的第10年。

“这些年来,病友们问过我最多的一个问题是:‘我得了这个病是不是没有救了?’。”高稳无奈地告诉记者,跟疾病抗争了这么多年,他自己早已经能够很坦然地与它共处,但至今仍然没有找到能够安慰病友们的最佳答案。

截止7月9日,超300名视神经脊髓炎患者于人民日报健康客户端看病用药投诉留言板留言,呼吁加快将新上市的唯一特效药萨特丽珠单抗纳入国家医保目录进程,为患者赢得多一线生的希望。

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病友组织合影。受访者供图。

“只要人还在,家就在”

“患病至今,我印象中最深刻的一幕是,因为病情复发而高烧不退的我刚得知母亲为了给我凑治疗费用,把家里的房子卖掉了的消息,我当时很愧疚,我说‘家没了’,她坐在床边,含着泪水拉起我的手,跟我说,‘房子都是身外物,只要人还在,家就在。’”那一年是2010年,躺在病床上的高稳刚满25岁,正是人生最好的年纪。

发病之前,高稳的家庭平凡而安定。根据高稳的自述,那场病像是“一个突如其来的打击”。

2010年7月,高稳莫名出现了左眼视力模糊的症状;3个月后,他又出现运动障碍及膀胱直肠功能障碍,神经根性疼痛、痛性痉挛等症状,当地医院难解,在母亲的坚持下,高稳转院至武汉协和医院治疗,这一趟寻医之旅就此改变了高稳的人生轨迹。

10月17日,全身抖动,小便失禁;10月18日,转门诊重症病房,出现昏迷症状;10月19日,右眼失明,陷入短暂性休克;10月20日,高压193 低压160,体温40度;10月23日,最终,确诊为视神经脊髓炎,但由于缺乏特效药,只能采取大剂量的激素冲击等治疗方案…回忆起这段与死神赛跑的往事,高稳仍然觉得心悸不已,从一个能独立行走的正常人到失去行走能力,高稳前后仅用了不到1个月时间。

“在武汉治疗了1个多月,已经花费了将近50万的检查和治疗费用,这对于一个普通的工薪家庭来说是一个天文数字,家里所有积蓄已经耗空,还欠下了债务。”高稳于是选择回到襄阳当地医院进行治疗,而当时的他已经大小便失禁,全身瘫痪,生活不能自理,脊髓里的炎症也还没有完全消除。

回到襄阳不到一周,他又开始出现急性复发症状,家人在这时再次给了他生的支撑,“家里卖掉房子筹来的30万将我送上了去北京寻医的路途,在北京,我接受了最有效的治疗方案,医生给我抗过敏治疗,并建议我注射丙种免疫球蛋白来提高抗病能力。不久,我的身体机能开始渐渐恢复,大小便也趋于正常。”

但高稳告诉记者,注射用丙种免疫球蛋白属于乙类医保目录,而视神经脊髓炎却不属于该药医保报销适应症范围内,一瓶丙种球蛋白价格在500元左右,按照体重给药,一个疗程下来,他就得花费2~3万不等,加之其他辅助用药费用和康复治疗费用不菲,筹来的钱不久又见了底。

根据《视神经脊髓炎生存报告2020》介绍,我国视神经脊髓炎患者平均年龄仅36.58岁,约60%的患者在1年内复发,90%的患者在3年内复发,从发病急性期到缓解期预防复发治疗可用药达11种,但大多无医保报销,患者平均自费医疗支出为68132元/年,疾病负担为64.33%。而另一严峻的事实是,53.15%的患者处于行动困难状态。

高稳还记得那一年北京的冬天没有下雪,但是非常冷,他和爸妈在病房里同时红了眼眶。“我跟自己发誓,等到疾病彻底痊愈,能摆脱轮椅站起来的那一天,一定要实现自给自足并且好好报答父母。”

对于高稳而言,自确诊视神经脊髓炎的那一天起,就意味着与它的抗争可能持续终生。

一群想要活下去的普通人和最朴素的生命诉求:有药可用、有药用得起

“我在病榻上很绝望地问过自己无数次‘为什么?’,在很长一段时间里都没有答案。”在没有做好准备迎接余生在轮椅上的新生活时,高稳不是没有想过“死亡”,但一个机遇在疾病的基础上又一次改变了他命运的方向。

2014年底,高稳即将步入30而立之年,他的主治医生找到他,问他愿不愿意接过棒来成立中国的NMO病友组织,高稳随即答应了下来。“初衷很简单,在我患病的过程中,病友给了我很多的安慰和鼓励,而已经失去自理能力的我也急需要找到自身存在的价值和意义。做公益是最好的选择,燃烧自我拯救自我的同时,还能给病友们搭建一个‘家’,给那些跟我一样处在黑暗当中的人们带去一点微光。”

高稳还记得,病友会刚成立之时,他所认识的全国的NMO病友只有5人左右,而病友会发展至今,群内的NMO病友已有超1000人。

日常占据高稳最多的生活重心的是“倾听”。“很多刚确诊的病友找到我倾诉时都是非常绝望的,这些年来,他们问过我最多的一个问题是:‘我得了这个病是不是没有救了?’而我至今也不知道怎样回答才是恰当的,才能够很好地安慰到他们。”高稳告诉记者,在我国,视神经脊髓炎曾长期属于无药可医的疑难重症,加之视神经脊髓炎的患者几乎都是像他一样的20~40岁的青壮年人群,很多人刚步入社会就确诊,说是改变命运也不足为奇。

视神经脊髓炎患者普遍面临巨大的生存挑战,高稳也未能幸免。他于2017年、2018年、2019年分别经历了一次复发,每一次复发意味着用药量的翻倍,一个用药疗程费用就高达5-10万不等,而这对于他以及整个家庭来说,仍然是不可承受之重;每一次复发还意味着进一步的神经损伤和残疾累积,如今,高稳正在失去双眼的视力。

如果下次再复发怎么办?“我现在已经不会再为明天焦虑,在与疾病的长期抗争之中,我已经习惯与它共处。更重要的是,我现在已经不是只为了自己而活,即使再复发,我也会坚强地再次挺过来,直到等到曙光真正来临那一天。”高稳回答说。

但并非每个视神经脊髓炎患者都能等得及曙光降临,就在病友会成立至今的7年之中,已有不少“等不及”的病友因为无力负担疾病治疗费用、无药可用而与世长辞,提及此,高稳语气里满是惋惜。

5月7日,中国首个视神经脊髓炎谱系疾病治疗药物萨特利珠单抗注射液正式获批于我国上市,平时安静的病友群里一下热闹起来,虽然该药市场价格至今仍未公布,但在他们看来,疾病治愈的希望就在眼前,“既然有药可用了,就一定会有办法让我们能用得起的。”

“病友群里的都是一群非常努力地想要活下去的普通人,有的都是最朴素的生命诉求:有药可用、有药用得起、疾病治愈。希望这一次,我们不用等得太久”高稳说。

(责任编辑:孙宝光 实习编辑:刘予欣)

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