9月9日公益日，由中华社会救助基金会、北京病痛挑战公益基金会、《WAVES漫潮》联合策划，人民日报健康客户端作为首席媒体支持的“关爱罕见病群体，让爱不罕见”公益活动将正式启动。本次活动覆盖北京市多所购物中心的城市广场大屏、地铁，将在近6000家机构、国企、医院、社区楼宇电梯等集中展示。旨在呼吁公众关注罕见病群体，让罕见生命收获来自社会的细微关怀，让每个患者家庭都有应对疾病的勇气和力量。
8月中旬，“关爱罕见病群体公益大使”李治廷和罕见病公益志愿者、肢端肥大症病友刘刚相约在北京的一个影棚，一起演绎了初秋时节的另一种温暖。
“关爱罕见病群体公益大使”李治廷(左)和罕见病公益志愿者、肢端肥大症病友刘刚(右)
据了解，肢端肥大症病友刘刚毕业于航空院校，曾经是一名飞行员在祖国的上空翱翔，却因被确诊为罕见病被迫中断，成为了一名地面空管。病痛带来的挑战改变了刘刚的职业生涯，但没有夺走他幸福的生活，现在他每年随诊一次，家庭美满，工作充实忙碌。
彩虹和女儿悦悦
据统计，有80%的罕见病都是单基因遗传病，可能会影响到一整个家庭。罕见病病友彩虹小时候因病辍学，曾多次被误诊，长大后坐上轮椅才被确诊为X连锁低磷性佝偻病(XLH)。女儿悦悦出生前的常规检查一切正常，但却在2岁时被确诊为XLH，彩虹一家成为“北漂”，只为孩子复诊有药可用，后来慢慢在北京扎稳脚跟。
现在，上小学的悦悦是个活泼自信、人见人爱的小姑娘，而彩虹也成为了病友中的骨干，站出来为更多低磷病友发声。彩虹一直坚持活出美好，努力成为女儿的榜样，让她看见即便身体上有些局限无法改变，也同样可以拥有五彩斑斓的人生。
在中国，像刘刚、彩虹一样的罕见病病友，有超过2000万，大多面临求医、用药、上学、就业、社会融入等方方面面的挑战。近年来，随着国家罕见病目录的发布、全国罕见病诊疗协作网的建立以及多项罕见病相关保障政策的出台，社会各界对于罕见病群体的关注和重视程度越来越高。本次活动旨在推动社会对罕见病及患者群体的关注再往前迈一步，多方携手，致力公益，让罕见病患者及家庭收获希望和温暖。
（运营：齐钰）
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