(上海交通大学医学院附属儿童医学中心 姜蓉)4月17日这一周的一天上午，湖北武昌女孩瑶瑶又一次出现在上海儿童医学中心风湿免疫科主任金燕樑医生的门诊上，不到1米40多的个子，体重38公斤，尽管脸“胖”了许多，但身材还是个标准的女童的模样，原来漂亮的双眼皮也得以再现。这一回，她一身轻松，和4个月前的“大腹便便”相比，整个人精神和开朗了许多。
去年11月，瑶瑶就已经在湖北当地被确诊为系统性红斑狼疮，这是一种会累及多脏器的自身免疫性疾病。她第一次来到金燕樑主任的专家门诊时，已经是12月24日了——整个人十分臃肿，面色苍白，双眼浮肿睁不开，少尿……就在即将接受检查的那一刻，她出现了全身抽搐，被立即送往重症监护病房抢救。
此时的她，由于疾病的进展，已出现了肺部感染、胸腔积液，甚至还出现了因为肺不张而导致的呼吸困难，不得不使用呼吸机进行生命支持。经过10天的救治，她终于度过了危险期，收治风湿免疫科。在病房里，她一边接受着金主任为她量身定制的诊疗方案，靶向药物(生物制剂)治疗，一边仍然要对抗着时好时坏的肺部感染——稳定时，就在风湿免疫科接受免疫治疗，不稳定时就收治重症监护室进行生命支持。
4个月过去了，瑶瑶的病情控制住了，最明显的就是肾功能的恢复，肺部感染也完全控制了，臃肿的身体从48公斤回到了目前的38公斤。瑶瑶现还暂住在上海，她将再接受4个月左右的疗程就能回湖北了！
关于系统性红斑狼疮，在儿童人群中并不罕见，表现形式也很多。金燕樑主任强调，对于有皮疹、关节痛、颜面浮肿、有发热症状的孩子一定要予以重视，尤其是在冬季，要与“冻疮”进行鉴别诊断，切勿贻误病情。一旦确诊，也不要过于悲观，目前的激素联合免疫抑制剂的治疗对于疾病的控制是非常有效的，尤其是近年来新研发的生物靶向药物的使用能够快速控制病情进展，效果十分显著。
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