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专门诊治疑难罕见病,复旦儿科多学科联合会诊中心揭牌

2020-04-09 20:58:16来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:4月9日,复旦大学附属儿科医院疑难罕见病多学科联合会诊中心揭牌。这是在2016年3月儿科医院成立儿科“诊断不明疾病(UDP)诊治中心”和多学科联合诊疗(MDT)的基础上又做了一次跨越性的提升。

(健康时报网端记者 尹薇 驻复旦大学附属儿科医院罗燕倩)4月9日,复旦大学附属儿科医院疑难罕见病多学科联合会诊中心揭牌。这是在2016年3月儿科医院成立儿科“诊断不明疾病(UDP)诊治中心”和多学科联合诊疗(MDT)的基础上又做了一次跨越性的提升。

复旦大学附属儿科医院副院长翟晓文表示,目前,多学科协作诊疗模式已成为国际医学领域的重要医学模式之一,此次复旦大学附属儿科医院开设的“疑难疾病罕见病多学科联合会诊中心”,空间布局更加合理便民,6间会诊室分大中小房间,适合不同的多学科团队对于不同患儿展开会诊讨论。

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复旦大学附属儿科医院疑难罕见病多学科联合会诊中心正在集合全院实力会诊。医院供图

疑难疾病罕见病诊疗模式又升级

由于罕见病的特殊性,加之儿童疾病诊断的复杂性,儿科疑难罕见病的诊治过程可谓“难上加难”。来自天津的7岁男孩小豪因口腔溃疡、肛周脓肿、腹泻、关节肿痛、反复发热,先后就诊于天津和北京的医院,最终在北京儿童医院通过肠镜检查和基因检查确诊白介素10受体基因缺陷导致的早发型炎症性肠病。小豪的父母得知复旦大学附属儿科医院是在国内率先开展此病干细胞移植治疗,2015年成功治疗了国内首例患者后至今已累积治疗近60例,治愈率达70%以上,便带着孩子来到儿科医院寻求治疗希望,在刚揭牌的疑难、多学科诊疗会诊中心里,消化科、免疫科、外科、血液科等多学科参与的MDT讨论后确定了小豪的移植治疗方案,让这愁苦一年多的家长终于露出了一丝宽慰。

作为国内儿科学领域综合实力最强的医院,复旦大学附属儿科医院已在罕见病、诊断不明疾病等复杂疑难疾病的诊治中积累了丰富的经验,培养出一支专业技术过硬的诊治团队。2016年3月,成立国内首家儿童UDP诊治中心后,儿科医院全院各亚专科近50名专家组成核心团队,涉及临床专家、病理、分子诊断、影像、伦理等多个专业。2018年2月被上海市卫计委批准挂牌“上海市罕见病专科门诊”,目前医院已开设36个罕见病专病门诊,2018年至2019年共接诊了近7000例患儿,极大地促进了我国儿科疑难罕见病的诊治水平。而UDP诊治中心则会诊了近800名疑难罕见病患儿,其中通过会诊明确诊断者达70%,仅通过分子基因诊断确诊者达50%。典型病例包括遗传性综合征、免疫缺陷病、遗传代谢病、罕见恶性肿瘤等多种罕见病例,这些病例多在多学科团队门诊规范治疗和随访。

多学科联合诊疗模式为患儿定制个体化治疗方案

复旦大学附属儿科医院黄国英院长指出,多学科协作诊疗模式已成为国际医学领域的重要医学模式之一。

据悉,儿科医院自2016年起从全院各专科遴选出了29个MDT项目,包括10个拔尖项目、6个专病项目、3个平台项目、10个提升项目,并设立了项目负责人和项目秘书,制定工作职责和相关制度。目前开设MDT门诊有27个,近三年MDT门诊达到1100多例次,专家团队为每个患儿制定个体化的诊疗方案,临床缓解率超过70%。如重症川崎病MDT诊疗,复杂癫痫的MDT精准手术治疗、罕见病造血干细胞移植MDT平台等,极大地配合和支撑了疑难罕见病患儿的诊治。通过MDT建设,推进了大批临床多中心研究,制定和发表了20个临床共识/指南,发表临床诊治相关文章200余篇,极大推动了疑难罕见疾病的诊疗疗效。

黄国英表示,在今后的MDT管理工作的开展计划中该院将把各专科患儿的资料进行分类整理保存,定期进行分析,并跟踪随访患儿的远期预后和随访。同时,2020年将进一步规范疑难罕见病患儿的诊疗和随访机制,进行信息化管理,更好的掌握分析和追踪患儿的诊治结果,不断优化个体诊疗方案,提升儿科疑难罕见病诊治能力,提高患儿家庭就医满意度。

(责任编辑:孙欢)

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