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中南地区首例,“不怕,爷爷把肝分给你”

2021-03-08 11:29:44来源:健康时报网|分享|扫描到手机

(健康时报记者 李宣璋)8年前,突如其来的病魔,改变了一个家庭。

湖北省枣阳市南城办事处宋湾社区八组,这是智毅家祖祖辈辈生活的地方。

爷爷、奶奶、爸爸、妈妈都是面朝黄土背朝天的农民。小智毅每天最快乐的事就是等父亲忙完后,和他在屋前的空地里一起玩球,一家人生活虽不富裕,但也过得平淡幸福。

但在智毅6岁那年,这份美好被打破。罕见病、肝豆状核变性、肝移植,这些从来没听过的词儿,让全家人瞬间被阴翳笼罩。

“不怕,爷爷把肝分给你”

像许多普通家庭一样,一家人为了生活忙碌着。随着智毅一天天长大,家里的开销也大了起来,张传虎和妻子为了养家糊口,选择了外出打工。

夫妻俩在杭州的一个组装链条的工厂里从早干到晚,智毅成了千万留守儿童其中之一。他每天最快乐的事就是撕掉当天的日历,因为这意味着离父母过年回家的日子又近了一天。

8年前的一天,6岁的智毅突然低烧、眼睛发黄、身上也开始变黄,得知消息的张传虎瞬间懵了。“这可咋整!当时都懵了。妻子吓得直掉眼泪。”他告诉健康时报记者,冷静下来之后,没坐过飞机的他俩买了最近的一趟航班,火速赶回家。

在枣阳市第一人民医院做了相关检查后发现,智毅有肝硬化的症状,病情十分棘手,当地医院难以诊断和治疗,需要送往更好的医院,只能第一时间将他转院至华中科技大学同济医学院附属协和医院。

到华中科技大学同济医学院附属协和医院后,肝胆外科肝移植中心万赤丹教授带领团队迅速展开诊断治疗:智毅患上了肝豆状核变性,这是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病,以铜代谢障碍引起的肝硬化、基底节损害为主的脑变性疾病为特点。世界范围发病率为1/30 000~1/100 000,在中国较多见。肝豆状核变性好发于青少年,男性比女性稍多,如不恰当治疗将会致残甚至死亡。

万赤丹教授带领团队为小智毅做了活体肝移植手术,用小智毅爷爷的左半肝进行亲属活体肝移植。完成手术的小智毅从死神手里被拉了回来,为了照料小智毅的生活,他的母亲决定辞掉工作,回到孩子身边,全身心陪护。

这例我国中南地区首例爷孙肝移植手术,使得小智毅能够重新开始生活和学习。一年的停学休养,回到学校后的智毅变得更沉默了。

“他在同龄人中相比起来,个子要矮半个头左右,看起来要比实际年龄小个1~2岁。”张传虎对健康时报记者说到,儿子的生长发育好像要比周围的小孩慢一些。

由于活体肝移植可能会出现排异反应,智毅每天都得吃药,并且每2~3个月就要去武汉协和医院复查一次。“那次手术之后,孩子每天都得吃药,一个月花在吃药的钱就得1000多。加上2个月一次的复查,来回车费、住宿费、化验费、伙食费,基本一次要花将近2000块。”

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智毅每天需要吃的药。受访者供图

张传虎告诉健康时报记者,智毅由于身体的缘故,在学校里经常会受到同学们的“优待”,“爸,这次放学回家,同学又帮我背书包啦,他们说背我的书包就当健身了”每当孩子放学回家跟他说起这些,他总是努力挤出一丝笑容,面对一脸天真无邪的智毅,张传虎心中百感交集。

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智毅的化验单。受访者供图

病情复发:妈妈你不要哭

“上帝给你关上门的同时,会为你打开一扇窗。”可对于智毅一家来说,上帝不仅没有打开一扇窗,好像把窗户闭得更紧了。

2020年11月28日,智毅的妈妈陪着他一起到武汉协和医院去做每2个月一次的例行检查。俗话说,久病成良医,8年来,几十次检查下来,母子俩对于所有流程都烂熟于心,都以为这也是像平常一样的检查,开些药,听医生对着化验单说一下孩子的身体情况,然后就可以回家了。

让人没想到的是,这次检查出智毅出现了血小板低、白细胞低、脾大脾亢等症状,为了稳妥起见,医生让智毅先暂时住院,接受保守治疗。在电话那头得知孩子又生病住院的消息的张传虎,立马向厂里领导请假,立即从杭州回到了武汉。

经过两周的治疗和精心的照料,智毅顺利地出院了。一家三口对精心照顾的医护人员表示感谢后回家了。一路上,这对寡言少语的父子出奇地话多,智毅拉着父亲的手,在车上和他兴奋地说个不停。可能对于智毅来说,两周枯燥的住院生活以及能在过年前就看到父亲回家,心中充满了欣喜。

回到家,张传虎看望父母和孩子的身体情况,稍作停留后,又回到杭州,在工厂里起早贪黑地打工。“杭州、武汉、枣阳,像不像我装的链条,一环扣一环的,哪一环出了问题,其他都都得跟着动。”也许是常年奔波几地带来的连锁反应,张传虎对着记者竟然展现了他少有的幽默感,一时间让人分不清他是无奈还是自嘲。

2021年2月6日,离大年三十还有5天,张传虎正在和工友吃着午饭,一个电话打来,让张传虎脸上笑意全无。工友一脸疑惑地问他:“老张,咋了?”“孩子又病了,我得提前回家。”

当天,本来放寒假在家的智毅突然出现呕血、便血的情况,家人连忙把他送到枣阳市第一人民医院,因智毅病情危急和治疗条件有限,当地医院无法收治。家里人立刻将智毅转到武汉协和医院治疗,整个路上,全家人都在哭,只有小小智毅一直在重复说:妈妈,别哭。

“砸锅卖铁都不会放弃”

8年前,主刀智毅活体肝移植的医生万赤丹教授这一次临危受命,负责智毅的抢救治疗。据共同参与这次手术的万赤丹教授团队的张树华医生告诉健康时报记者,2月6日下午,肝胆外科在最短时间内实施止血输血等抢救措施。经过治疗,2月7日,智毅出血的情况就止住了。第二天,又完善了肝胆增强CT和电子胃镜检查,明确了智毅是门静脉血栓、门脉高压症伴脾大脾亢、食管下段胃底静脉曲张破裂出血,又进行了套扎治疗。

经过万赤丹教授团队的努力,肝胆外科进行了多学科的病情讨论,鉴于智毅脾大,脾亢,食管胃底静脉曲张有短期再出血风险,必须手术,切除脾脏,离断曲张的静脉血管。

2月10日上午8时,武汉协和医院肝胆外科主任万赤丹教授亲自操刀,为智毅实施腹腔镜下脾切除联合贲门周围血管离断术。

经过4个小时,手术取得成功。当智毅被推出手术室的时候,张传虎和妻子立刻围了上去。“他被推出来的时候,他妈妈一下就冲上去握着他的手,我看到他因为麻药的作用,看着我们有气无力地说,妈妈,你不要哭。”张传虎对健康时报记者说起这场手术,夫妻俩长时间等在手术室外“感觉像过了一个世纪那么久。”

3月3日,智毅出院了,恰逢开学季,智毅又可以和同学们一起上课、玩耍了。看着孩子热情洋溢的笑容,张传虎挠挠头,搓着衣角对健康时报记者说:“我家孩子从2013年起,这8年来,一直都在看病治疗吃药。说实话,有几次让人真的快崩溃了,但是社会上还是好人多,不断有人在帮助我们,感谢他们。所以这病,我砸锅卖铁都要治,我只希望一家人健健康康的,再苦再累都值!”

从帮智毅背书包的同学们、到为智毅募捐28500元的武汉协和医院肝胆外科的医护人员,张传虎说起他们时,眼里泛着光,朝窗外看去,一片马尾松林绿意盎然,他知道,春天来了。

(责任编辑:荆雪涛)

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