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43%患者生活不能自理,多发性硬化疾病修正治疗亟待提高

2021-04-17 20:35:58来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物,坚持长期规范治疗能有效减少复发,延缓残疾进展。然而,DMT药物在我国的使用率仅为10%,欧美国家达到86%。

疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物,坚持长期规范治疗能有效减少复发,延缓残疾进展。然而,DMT药物在我国的使用率仅为10%,欧美国家达到86%。

中国免疫学会神经免疫分会主任委员胡学强教授在诺华制药(中国)主办的第一届中国多发性硬化高峰论坛上表示,尽早启用高效DMT药物进行治疗,能够有效预防患者疾病复发、延缓残疾进展。过去,患者疾病意识的不足以及治疗费用较高是制约DMT使用最重要的原因。得益于国家对罕见病的重视以及不断优化的医保政策,很高兴已经有4款DMT药物进入医保。

中国罕见病联盟副秘书长赵琳指出,多发性硬化(MS)是一种慢性炎症性自身免疫疾病,患者自身免疫系统攻击神经组织,导致神经功能损伤,大多数患者在20-40岁之间出现首次症状,是造成青壮年神经功能残疾最常见的原因之一。

85%多发性硬化患者属于复发缓解型多发性硬化。如果未能得到有效治疗,随着年龄增加、病程进展、髓鞘再生和修复作用减弱,患者或出现不可逆的神经退行性变,残疾逐渐加重,认知功能下降。据《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告显示》,43%患者由于肢体残疾生活不能自理,需要家人照顾,高达88.5%患者因疾病导致失业、失学。

时间在MS治疗和管理中尤为重要,亟需通过建立严格的高标准、高质量的单病种管理标准体系,实现从疾病诊断-患者沟通-治疗-随访全病程规范管理,对MS转诊、MRI检查、治疗评估、医患沟通和随访等展开精细化管理,为MS患者长期生活质量保驾护航。

中南大学湘雅医院神经内科杨欢教授表示:“多发性硬化诊断、治疗和随访不足将会直接导致疾病的高复发率。多发性硬化的长期管理需要定期随访,医生需要了解患者用药的安全性,并根据患者疾病情况综合评估并调整治疗方案。此外,医生在患者教育和疾病管理上应扮演更重要的角色,包括传递最新的治疗理念、纠正患者的观念误区等。”

多发性硬化之家联合发起人顾洪飞表示:“作为唯一的全国性的多发性硬化患者组织,多发性硬化之家成立于2014年,在疾病管理中,患者组织将发挥更大的作用,成为医患沟通的纽带。”

(责任编辑:齐钰)

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